Hallo in die Runde
ich komme eigentlich aus dem Eierstockkrebsforum, habe aber auch das Problem mit einem Lymphödem (mir wurden 75 Lymphknoten entfernt).
@ Petra, Danke für Deine sehr fachkundigen Tipps!
@ Snoopy, hallo liebe Snoopy, ich hatte in Deinem Thread schon mal vor etwa zwei Jahren mitgeschrieben. Das hat mich sehr vorwärtsgebracht, vielen vielen Dank und viele liebe Grüße an Dich!
Ich berichte einfach mal, wie es bei mir gelaufen ist:
ich hatte zuerst, als es losging mit Lymphödem (beide Beine, Leiste rechts und Schambereich) zwei falsch angepasste Flachstrickversorgungen (passiert, glaube ich, total oft). Bei Versorgung Nr.1 Blutergüsse
in den Kniekehlen und bei Nr.2 hatte die Sanitätsfachfrau wegen des Problems in der Leiste Druck in der Runde Höhe Hüfte aufgebaut, was zur Folge hatte, dass ich mich "hinten" wund gelaufen habe. Selbst mit tonnenweise Puder. Meine Güte, war ich verzweifelt... Reklamation abgelehnt mit "Nö, das geht nicht anders!"
Durch Snoopys Ausführung bin ich drauf gekommen, mir als "Einstiegsversorgung" erstmal Rundstrick zu besorgen. Das habe ich nun fast zwei Jahre gemacht, ab und zu aber trotzdem dicke Beine bekommen. Ich spüre auch, wenn die Lymphflüssigkeit reinläuft, und zwar fühlt es sich an, als würde jemand "tausend Stecknadeln" (Haut gegeneinander drehen, piekt und fühlt sich heiß an. Habt ihr das auch?) an meinen Fesseln machen. Dann weiß ich: sofort Füße hoch!
Nun habe ich aufgerüstet, ich will nicht mehr immer wieder liegen müssen!...
Rundstrick war irgendwann eine Quälerei, weil es schlicht nicht ausgereicht hat. Erst mit Rundstrick mediven forte probiert und nun habe ich meine erste Flachstrickversorgung, mit der ich echt happy bin.
Außerdem gab es auch immer wieder anstrengende Diskussionen mit den Sanifrauen, weil die mir Flachstrick machen wollten.
Was mich ziemlich geärgert hat:
einerseits Flachstrick-Rüstung anpassen wollen weil sekundäres Lymphödem und auf der anderen Seite glaubt mir immer keiner (Ärzte, Reha usw), dass ich ein Lymphödem habe, weil ich sehr schlank bin und man es echt nicht sieht. Außer ich natürlich, war früher noch schlanker. Und abends habe ich echt ne dicke Beule in der Leiste, die auch leider hart ist, also Gewebe umgebaut.
Vielleicht kommt das jemandem bekannt vor. Ich bin nun jedenfalls bei Flachstrick "angekommen", alles andere als froh mit dem Lymphödem, aber mit der jetzigen Versorgung wurde das beste draus gemacht. Ich habe eine relativ weiche Strumpfhose von Juzo in einem schönen Stahlgrau, wegen des Ödems in der Leiste, auch Richtung Schambereich, lege ich Gummipads rein, die auch unter engen Sachen so gut wie nicht auffallen. Ok - Leggings gehen nicht mehr, schmale Jeans aber ok.
Einmal pro Woche Lymphdrainage und zusätzlich Schwimmen gehen, das hilft extrem.
Wenn ich an den Sommer denke und an nicht mögliche Reisen in heiße Länder, schießt mir aber das Wasser in die Augen.
Und ich habe noch eine kurze Frage: wieviel GdB habt ihr aufgrund des Ödems bekommen? Ich kontaktiere gerade das Versorgungsamt, weil ich zu niedrig eingestuft wurde.
Viele liebe Grüße und alles Gute für uns alle
Edeka