Hallo Momo,
wenn Du auf die Krebs-kompass.de Homepage gehst, steht links ein Link mit Erfahrungen. Wenn Du den öffnest findest Du meinen Bericht " Erfahrungen über sechs Jahre Leben mit Leukämie" dort steht dann auch wie die Kortisontherapie angefangen hat. Auf der rechten Seite der Homepage ist oben ein Link "über uns", wenn Du den anklickst, öffenen sich viele Unter-Links, dort stehen dann auch die Experten.
Nein mit dem Cushingsyndrom habe ich kaum ein Problem, Außenstehende würden es kaum sehen. Die Kortisonpausen beugen dem wohl vor. Ich nehme Fortecortin (Dexamethason), das ist sieben Mal stärker als Prednisolon.
Unter FC habe ich Fludarabin und Cyclophosphamid verstanden, wie Du es erhalten hast. Wenn Deine Immunwerte schlecht sind und Du nun schon zwei Mal Lungenentzündung hattest, solltest Du klären, ob es nicht sinnvoll ist regelmäßig Immungluboline zu erhalten. Ich erhalte, wie ich schon geschrieben hatte, monatliche eine Infusion (Oktagam) Gluboline. Die ist sehr teuer(800.-Euro), aber die Krankenkasse bezahlt. Die Infekte werden dadurch um 50% gesenkt !(Das zeigen Studien) Das Kortison verstärkt ja die Immunschwäche....und das Antibiotika das Du erhältst schützt ja nur sehr selektiv vor hauptsächlich einer Bakterienart, verstärkt aber die Anfälligkeit auf Pilze und schützt nicht vor Viren und anderen Bakterien.
Wenn Dein behandelnder Arzt kein Spezialist ist, solltest Du vielleicht einen konsultieren.

Übrigens sehe ich an meiner Thrombopenie durchaus auch positive Seiten : ich spüre sie nicht, d.h. mir geht es gut dabei, nur die notwendigen Therapien nerven natürlich. Beim Fehlen der roten Blutkörperchen würde ich mich dagegen schlecht und schwach fühlen.....

Viele Grüße
Thomas