[Newcleus]

Hallo an alle EHE geplagten. Auch bei mir wurde EHE im August diagnostiziert. Bisher konnte ich mich nicht überwinden im Internet nach Erfahrungsberichten zu suchen, da ich befürchtet habe, dass mich irgendwelche Horrorgeschichten nur verunsichern. Allerdings bin ich doch froh gesucht und Eure Beiträge gefunden zu haben. Das hilft stark bei der eigenen Meinungsbildung und vermindert das Gefühl doch allzusehr den Ärzten ausgeliefert zu sein.

Ich bin 30 Jahre und bei mir wurde bei einem Krankenhausaufenthalt zufällig eine ziemlich "zerstörte" Rippe in einem CT entdeckt. Ich hatte immer wieder Schmerzen in der Brust, habe das aber auf die Muskulatur (Zerrung o.Ä.) geschoben. Wie dem auch sei. Nach einer Punktion ohne Ergebnis wurde schließlich die Rippe in der Thoraxklinik Heidelberg entfernt. Die Histologie ergab EHE. Durch eine Szintigrafie wurde eine Läsion im rechten Schulterblatt festgesllt. Mehrere CT und MRT Aufnahmen des Thorax, Kopfes und Abdomen zeigen keine weiteren Hinweise auf zusätzliche Manifestationen. Besonders nicht in der Leber. Das wurde mehrmals überprüft.

Liest man Eure Berichte, so scheint es, dass EHE tatsächlich meistens sich in Leber und Lunge manifestiert; Knochen höchsten als Metastasierung befallen werden. Hat jemand von einem Fall gehört, bei dem scheinbar ausschließlich Knochen befallen wurden?

ich bin derzeit im NCT in Heidelberg in Behandlung. Habe aber nachdem ich die ganzen Therapieansätze hier im Forum lese das leichte Gefühl, daß dort außer rauschneiden nicht viel Vorgeschlagen wird. Derzeit steht eine Operation der Schulter im Raum, die die Schulter unwiederbringlich erhebliche Einschränkungen zufügen wird.

Die resizierte Rippe und eine Punktion der Schulter wurden von zwei unterschiedlichen Pathologien in Heidelberg untersucht. Beide haben nach wirklich jeweils langer Zeit 5-8 Wochen, den EHE diagnostiziert. Würdet ihr eine pathologische Zweit- bzw Drittmeinung einholen?


Die besten Grüße

Dietmar