Hallo Manu,

jaja, ich sitze auch in Berlin ...
Eine Selbsthilfegruppe gibt es auch hier, aber ich bin da nicht drin, weil sowas nichts für mich ist, und weiß daher nix. Müßte aber im Wartezimmer aushängen oder relativ leicht zu erfahren sein.
PCR (PolymeraseChainReaction) ist die empfindlichste Möglichkeit, CML nachzuweisen. Wenn sie quantitativ gemacht wird, kann man in gewisser Näherung die Gesamtzahl der kranken Zellen im Blut bestimmen. Der Vorteil in Euerm Fall ist, daß man sie auch aus dem normalen Blut machen kann, ohne Punktion.
Aber ich vermute mal, Ihr bräuchtet wohl
1) eine Suche nach der Resistenzursache - also, warum Glivec nicht mehr wirkt. Denn gegen manche dieser Ursachen kann man mit entsprechender Therapieänderung etwas machen.
2) eine immunologische Antigenuntersuchung. Wird in Steglitz jedenfalls automatisch gemacht - das ist so ein Befund mit lauter CD xy-Werten. Denn es gibt zwei Arten von Blastenkrisen, die verschieden behandelt werden müssen und verschieden gute Aussichten haben - und die kann man damit unterscheiden.
Schaut, ob das gemacht worden ist. Andernfalls ist das auch in 1, höchstens 2 Tagen nachzuholen, wenn der Arzt sein Zeug und seine Mannschaft auf die Reihe kriegt ...

Die Charité in Mitte kenne ich nicht, bin immer in Steglitz gewesen. Aber immerhin gibt es dort m.W. auch einige relativ bekannte Ärzte.
Offensichtlich bestehen zwischen den drei Zentren der Charité doch bedenkliche Qualitätsunterschiede.....

Alles Gute!
vom fröschli im grünen Berliner Westen.