[Ladina]

Sterbende Kinder erzählen selber

KRANKE KINDER UND DEREN ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Tag für Tag
Untertitel: Was unheilbar kranke Kinder bewegt
Hrsg: Ursula Eichenberger
Verlag : Rüffer & Rub , März 2005
ISBN : 978-3-907625-21-7 , Gebunden, 192 Seiten
zahlr. schwarz-weiß Fotos - 26,2 × 20,2 cm

Preisinfo : 32,60 Eur[D] / 32,60 Eur[A] / 48,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Wie geht es einem Körper, in dem drei Jahre zuvor plötzlich ein Tumor im rechten Knie zu wüten begann, der inzwischen von Metastasen durchsetzt ist und dem ein Bein sowie eine Lunge fehlt? Was denkt ein junges Mädchen, das bereits am Ende seines Lebens steht? In den Familien der sechs Kinder dieses Buches wird offen über alles gesprochen. Die Eltern schonen die Kinder nicht, die Kinder die Eltern nicht, Tabus gibt es keine, alles kommt auf den Tisch.

Kinder sollen gesund sein, älter werden und sich zu Erwachsenen entwickeln. Es will nicht zueinander passen, wenn sie chronisch krank sind oder früh sterben.
Die meisten schwerkranken Kinder aber wissen um ihren Zustand, sie haben ein sicheres Gespür dafür. Und häufig sind es die kranken Kinder, die die gesunden Erwachsenen trösten. Anders in den Familien der sechs Kinder dieses Buches:
Sie sprechen offen über alles.
Die Krankheiten, unter denen Dave, Debora, Geneviève, Luciano, Marco und Tatjana leiden, sind sehr unterschiedlich. Allen gemeinsam ist, daß sie einen wachen, gesunden Geist und bereits eine Reife erreicht haben wie wohl kaum ein gesundes Kind ihres Alters. Und da bei allen sechs die Zukunft unsicher ist, zählt die Gegenwart umso mehr.
Die Autorin Ursula Eichenberger hat mit den Kindern geredet, gelacht, geschwiegen.
"In manchen Momenten erzählten mir die Kinder Dinge mit der Bitte, sie nicht
weiterzusagen, in anderen forderten sie mich auf, ›das muß dann unbedingt in unser Buch rein‹. An diese Aufforderungen und Versprechen habe ich mich gehalten."
"Tag für Tag - Was unheilbar kranke Kinder bewegt" erzählt auf berührende Art vom Alltag und wie die Kinder und ihre Eltern diesen meistern.
Es ist ein Buch über kranke Kinder, entstanden in enger Zusammenarbeit mit diesen Kindern. Es ist aber auch und vor allem ein Buch darüber, mit wie viel Mut und Energie diese Kinder und ihre Eltern ihr Schicksal meistern.

Anmerkung von Ladina:
Ein ausgesprochen berührendes, aber niemals weinerliches Buch, ein durch und durch ehrliches Portrait betroffener Kinder und deren Familien. Es geht nicht nur um krebskranke Kinder, sondern auch um Kinder, die an anderen, teils seltenen Stoffwechselkrankheiten wie Undine-Syndrom. Mukoviszidose, Granulomatose etc. leiden.
Ein Buch, das ich allen empfehlen möchte, die in Kontakt mit schwer kranken Kindern stehen.
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Wer das oben vorgestellte Buch kennt, der weiss auch, wer Luciano ist oder besser war, denn leider hat der tapfere Junge, der an Septischer Granulomatose litt, am 19.August 2006 , 11 Tage vor seinem 16. Geburtstag seine letzte Reise angetreten.
Was Luciano aber an positiven Spuren hinterlässt in den Herzen der Menschen, die ihn kannten aber auch in ihm fremden, was er für die Kinderspitex Zürich bewirkt und für andere Organisationen beigetragen hat ist grossartig und bewunderswert zugleich. Er, der durch seine Krankheit lebenslang Schmerzen litt, oft müde und erschöpft war, er teilte seine Weisheit, seine Kreativität, seine Ideen und seine Kräfte, wenn er sie hatte, unermüdlich. Er machte auch in einem Film mit.
Und er schrieb und zeichnete in der Seeschau in Erlenbach, die ihn künstlerisch bildete, 2 Bilderbücher, die uns viel von seiner Gedankenwelt zeigen.
Luciano konnte aufgrund seiner Krankheit an keinem regulären Unterricht teilnehmen, die vielen Behandlungen verunmöglichten dies. Trotzdem, oder gerade deswegen wirkte er weise und er war es auch. Er hatte gelernt, seinen angeborenen Immundefekt anzunehmen und er wusste die Kraft der Phantasie zu nutzen.

Er hat die nachfolgenden beiden Bücher geschrieben und gezeichnet, in denen alles passiert, was er sich für sich selbst wünschte.

Durch sie und durch die anderen vielfältigen Spuren bleibt er unvergessen

Beide Bücher von Luciano können über seine Mutter bezogen werden.
Sandra Vassalli
sandra.vassalli*bluewin.ch [SPAMSCHUTZ * gegen @ austauschen]

Preis: je CHF 15.00 plus Porto
Der Erlös des Verkaufs kommt der Kinderspitex Zürich zu


DIE BILDERBÜCHER VON LUCIANO
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Titel: Die 3 Aufgaben
geschrieben und illustriert von Luciano Vassalli

Beschreibung:
In dieser Geschichte spielen ein Mädchen und eine Hexe ein wichtige Rolle und sie zeigen, was geschehen kann, wenn das Gute das Böse besiegt.

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Titel: Kolumbus und die violette Blume
geschrieben und illustriert von Luciano Vassalli

Beschreibung:
Glück ist, wenn man sich bemüht... nach diesem Motto lebte Luciano und dieses Motto gilt auch für Kolumbus in seinem Buch. Er hat ein krankes Huhn und will es heilen. Dazu braucht er die violette Blume, einen Delphin und einen Flugsaurier. Aber Kolumbus muss einige Gefahren bestehen. In hinreissenden Bildern erzählt uns Luciano diese Geschichte, in der die Musik einen Schlangenbiss heilt.

Lucianos Bücher sind für alle Kinder ab 6 Jahren geeignet und es wird ihnen Freude machen
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Das nachfolgende Buch habe ich geschenkt bekommen und ich kann nicht sagen, wie dankbar ich dafür bin., denn es ist ein bemerkenswertes,wunderbares Buch, von dem ich wohl sonst nie erfahren hätte, denn es ist nicht im Buchhandel erhältlich.

Simone erkrankte im Alter von 14 Jahren an einem Rhabdomyosarkom

EINE STERBENDE JUGENDLICHE SCHREIBT ÜBER IHRE GEFÜHLE
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Titel: Eines Tages...
Untertitel: Gedichte und Texte von Simone Häusser
Autorin: Simone Häusser
erschienen im Eigenverlag, 1996
Preis exkl. Versandkosten: 10.- €

Erhältlich über Simones Mutter:
Frau Heidi Häusser
Panoramastrasse 18
D-71384 Weinstadt
Deutschland


Zum Inhalt:
Simone hat wunderbare Gedichte verfasst,so voller Tiefe und Weisheit, dass man einfach nur staunen kann, denn sie entstanden zwischen ihrem 14. und ihrem 19.Lebensjahr. Gedichte darüber, wie sie ihr Leben und ihre Tumorerkrankung empfand, was für Gedanken sie an den Tod hatte, Gedichte voller Mut und Hoffnung, durch und durch ehrlich.
Das Buch ist liebevoll gestaltet mit Zeichnungen von Simone, Fotos von ihr und Naturaufnahmen.

Aus dem Klappentext:
Simone Häusser, am 2.6.1975 in Stuttgart geboren,
erkrankte mit 14 Jahren
an einem bösartigen Tumor.
Sie wurde im Stuttgarter Olgahospital behandelt.

Simone lernte mit der Krankheit zu leben.
Sie schrieb ihre Gedanken und Gefühle auf,
so entstanden im Verlauf
ihrer 5jährigen Krankheit
eine Vielzahl von Gedichten.

Trotz zahlreicher Behandlungen
war Simone bei der Gründung
und an der Organisation
der Freizeiten "Prima Klima"
(Freizeit für krebskranke Kinder) dabei.

Durch ihre Krankheit haben wir sie verloren,
doch mit ihren Gedichten
hat sie etwas Besonderes zurückgelassen.
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Diagnose: Epitheloides Sarkom

EINE JUGENDLICHE SCHREIBT ÜBER IHRE ERFAHRUNGEN
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Titel: Ich will nicht, dass Ihr weint
Autorin: Jennifer Cranen
Verlag: Books on Demand, September 2006
ISBN 978-3-8334-2790-9, Broschiert, 160 Seiten, 11 farbige Fotos von Jennifer

Preisinfo* : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A] / CHF 21.70
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

* Der Erlös des Buches geht gemäss Jennis Wunsch an den “Förderkreis fuer krebskranke Kinder e.V.” in Aachen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Dies ist der Bericht eines 15jährigen Mädchens, dem gesagt wird, dass es Krebs hat, einen Tumor an der Halswirbelsäule.
Nach dem ersten Schock beschliesst sie, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen und ein Buch darüber zu schreiben. Vierzehn Monate lang schreibt sie ihre Erlebnisse, ihre Liebe, ihre Schmerzen und ihre Angst auf.
Während dieser Zeit sieht sie Freunde kommen und gehen. Chemo, Strahlentherapie , Operationen und Tiefenhyperthermie, ihr bleibt nichts erspart. Trotzdem glaubt und hofft sie bis zum Schluss, dass sie den Kampf gewinnt.

Anmerkung von Ladina:
Ein eindrückliches Buch hat die junge Jennifer geschrieben, eines, das rundum ehrlich von ihren Gefühlen erzählt, von Hoffnung aber auch von Rebellion gegen alles, was diese Krankheit in ihr Leben brachte.
Jennifer hat enorm viel mitgemacht und trotzdem ihren Lebensmut bis am Schluss bewahrt. Das mag ob den beschriebenen Schmerzen, die sich kaum lindern liessen, schier unmöglich scheinen, doch Kinder und Jugendliche verfügen oft über Kräfte, die Erwachsenen nicht mehr zugänglich sind, zumal sie viel mehr Möglichkeiten haben, ihren Schmerz auch auszudrücken. Auch Jennifer beschreibt, wie sie oft ihren Schmerz hinausschrie.
Jennifers Mut reichte nicht aus. Sie starb mit 16 1/2 Jahren im November 2004.
Mit ihrem Buch, ihrer Homepage und der Gedenkseite, die für sie eingerichtet wurde, aber bleibt ein Stück von diesem beeindruckenden Mädchen hier, wirkt nachhaltig und zeigt einmal mehr, wie ein solches Schicksal gemeistert werden kann.

Trauriges Detail zum Schluss: Jennis Vorgeschichte zeigt, dass auch bei ihr die Schmerzen nicht ernst genug genommen wurden durch konsultiertes Fachpersonal, sie mit Fehldiagnosen und reichlich Medikamenten abgespeist wurde über Monate. Schon oft hat dieses Verschleppen einen Kind die Zeit geraubt, die es gebraucht hätte, um den Kampf noch zu gewinnen.

Für Nähere Infos schaut man bitte unter den nachfolgenden Links
http://crazyjenni.de/meinekrebspage/ Jennis eigene Seite über ihre Krankheit

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BILDER-GESCHICHTE EINES STERBENDEN KINDES / ERFAHRUNGSBERICHT SEINER MUTTER
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Titel: Die Fahrt zum Pferdeparadies / Mein Leben mit Iris
Autorinnen: Iris und Edith Isler
Verlag: pro Juventute, 1992
ISBN 3-7152-0256-4, Gebunden, 30 Seiten, plus Toncassette

Vergriffen. Als Restexemplare evtl. noch bei Edith Isler erhältlich: Kontakt: info@projuventute.ch
Im Verleih der Schweiz. Kinderkrebshilfe

Inhaltsbeschreibung von Ladina:
Iris erkrankte mit knapp vier Jahren erstmals an Leukämie und erlitt zwei Rückfälle, bevor sie schliesslich von ihrem Bruder als letzte Hoffnung Knochenmark bekam.Genau an ihrem 9. Geburtstag, am 24.Februar 1989 konnte Iris nach 8 Wochen Aufenthalt im sterilen Zelt, nach Hause gehen. Im Mai verlebte sie eine glückliche Woche im Ponyhof in Siegsdorf. Leider erlitt sie ein halbes Jahr nach der KMT wieder einen Rückfall, der das AUS bedeutete.Über diese Zeit schreibt Edith Isler im Anhang des Buches aus persönlicher Erfahrung.

Den Hauptteil des Buches aber bildet die Geschichte: "Die Fahrt zum Pferdeparadies" , die Iris während mehrerer Tage, wenige Wochen vor ihrem Tod, ganz allein in ihrem Zimmer gezeichnet und erzählt hat. Sie nahm sie auf Kassette auf und malte Bilder dazu. Sie erzählte sie im sicheren Wissen um ihren baldigen Tod als Trost für ihre Familie und ihre Freunde, aber auch im Wunsch, es möge daraus ein richtiges Buch werden.
Die Geschichte ist so farbenfroh und phantasievoll, so lebendig uns so voller Trost, dass man einfach nur beeindruckt ist vom Schaffen dieses Kindes, das so fröhlich, mutig und gelassen ihr baldiges Sterben bejahen konnte.
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BILDERBUCH
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Titel: Das Goldmädchen
Autorin: Hannele Norrström
Illustration: Sven Nordqvist
Verlag: Oetinger, 1997
ISBN 3-7891-6910-2, Gebunden, 28 Seiten

Leider vergriffen, noch erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3789169102/qid=1126958346/sr=1-1/ref=sr_1_0_1/028-0748856-0107736

Verlagstext:
Um ihre beste freundin zu retten, die beim Spielen in einen verwunschenen Bach geraten und zu Gold erstarrt ist, begibt sich das Mädchen Emmelie auf eine ungewöhnliche Wanderung.
Irgendwo jenseits des Waldes, hat sie gehört, soll es eine Hexe geben, die sich aufs Zaubern versteht. Bestimmt wird die Hexe ihr helfen, die Freundin wieder lebendig zu machen. Aber so einfach ist es nicht. Die Hexe kann nämlich gar nicht zaubern. Zaubern kann nur der Zauberer. Und der wohnt weissichnichtwo. Bis dahin ist es ein weiter und gefahrvoller Weg...

Zum Glück ist das Ganze nur ein Märchen und Emmelie ein tapferes Mädchen.
Fast so tapfer wie die kleine Hannele Norrström, die sich die Geschichte vom Goldmädchen ausgedacht hat, nachdem sie erfahren hatte, dass sie an einem Gehirntumor erkrankt war.

Sie wünschte sich, dass aus der Geschichte ein richtiges Buch werden sollte, und Sven Nordqvist, ihr Lieblingsmaler, sollte es illustrieren.
Dass ihr Wunsch in Erfüllung gegangen ist, hat Hannele nicht mehr erlebt. Sie ist nur 9 Jahre alt geworden.
Ihr Märchen aber wird weiterleben.

Das Buch wurde mit einem Spendenanteil zugunsten der Dt.Kinderkrebsstiftung verkauft.
Es ist eine sehr hübsche Geschichte, genial illustriert, für alle Kinder, gesunde und kranke.
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AUFZEICHNUNGEN EINES JUNGEN MÄDCHENS MIT DER DIAGNOSE SCHMINCKE-TUMOR ( TUMOR DES NASEN-RACHEN-RAUMES)
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Titel: Spuren eines jungen Leben

Untertitel: Aus dem Tagebuch der 16jährigen Schülerin Petra Kuntner.
Hrsg. von Alfred Frenes.

ISBN 3-931351-00-9, Broschiert, 57 Seiten,
Sonderpreis: EUR 3,-

Zu beziehen bei:
MDV Maristen Druck & Verlag GmbH
Landshuter Strasse 2
D-84095 Furth bei Landshut

Telefon: 0 87 04 / 3 30
Fax: 0 87 04 / 9 14 24

Verlagstext:
Bereits mit 12 Jahren befiel Petra Kuntner ein Krebsleiden, an dem sie mit 16 Jahren starb. Das Außerordentliche an Petra waren ihre Tapferkeit im Leiden, ihre stets offene und liebenswürdige Art und vor allem ihr ausgeprägter Glaube, der viele beeindruckte und ein ganzes Krankenhaus veränderte.

Anmerkung von Ladina:
Es sind in der Tat sehr beeindruckende Texte und Gedanken, die von Petra Kuntner stammen bzw. die sie schon in jungen Jahren verfassen und verstehen konnte.
Auch ihr Glaube vertiefte sich im Laufe ihrer schweren Erkankung (Schmincke-Tumor = Tumor im Nasen-Rachen-Raum) noch mehr.
Ihre Schilderungen betreffen ihren Umgang mit der Krankheit und ihre Gefühle in verschiedenen Situationen im Krankenhaus oder während der Chemotherapie. Oder davor, als noch niemand wusste, woher ihre Schmerzen wirklich kamen, als ihr ein Arzt ins Gesicht sagte, sie bilde sich die Schmerzen ein.
Beeindruckend zu lesen, wie sie sich selbst aus ärgsten Schmerzen in die Arme von Jesus zu retten vermochte und es dann ertragen konnte. Oder ihre Gedanken zum Tod.
Nicht zuletzt ihrem Glauben aber auch ihrer Familie ist es zu verdanken, dass sie ihren schweren Weg bis zuletzt versöhnt gehen konnte.

Für alle, in deren Leben der Glaube eine tragende Rolle spielt, ist dieses kleine Büchlein gewiss ein Hoffnungszeichen und ein Trost.

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BRIEFWECHSEL EINES STERBENDEN JUGENDLICHEN MIT SEINEM GROSSVATER
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Titel: Bis zum letzten Tag leben, lieben, lernen
Untertitel: Briefwechsel eines sterbenden Jugendlichen mit seinem Grossvater
Autor: Werner Klose
Verlag: Kreuz, 1995
ISBN 3-7831-1368-7, Paperback, 84 Seiten

Vergriffen, erhältlich über:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3783113687/qid=1126958565/sr=1-1/ref=sr_1_0_1/028-0748856-0107736


Verlagstext:
So jung und schon sterben....
- ein Gespräch zwischen jung und alt
- Das Leben ausschöpfen, gerade wenn es endet
- Nachdenkliches aus Philosophie und Glaube

Keine 18 Jahre jung, Diagnose Krebs. Lohnt es sich da noch, eine Mathe-Arbeit zu schreiben? Und was ist mit der Liebe zur Freundin?
Michael schreibt an seinen Grossvater.Und der begleitet seinen Enkel. Beide diskutieren über Leben und Tod, über das, was die Philosophie und was die Kirche sagen.

Aus dem Vorwort von Werner Klose:
Der folgende Briefwechsel zwischen dem todkranken Michael und seinem Grossvater soll helfen zu erkennen, wie die letzte Phase des Lebens lebenswert grestaltet werden kann. Er will dazu anregen, alle noch erreichbaren Möglichkeiten aktiv auszuschöpfen. Und nicht zuletzt sollen diese Briefe hinweisen auf die grosse Freiheit des Denkens, Fühlens und Handelns, die gerade Sterbenden eröffnet ist. Sterben, so meine Überzeugung, ist ein Teil unseres irdischen Lebens, es verlangt uns Realitätssinn, Vernunft und Toleranz ab, vor allem aber: Hoffnung.

Dr.med. Werner Klose, geb. 1920, war 40 Jahre lang als Arzt an der Universitätsklinik Mainz und in eigener Praxis tätig.Und er hat selbst ein eigenes Kind verloren.

Anmerkung von Ladina:
Als selbst betroffener Vater wählte Werner Klose eine eher ungewöhnliche Art der Verarbeitung, in dem er sein Buch nicht über die eigene Trauer schrieb, sondern über die Fragen, die seinen eigenen sterbenden Sohn beschäftigt haben (könnten.)

Das Buch ist als Jugendbuch für ältere Jugendliche geeignet, aber auch für Eltern, die einen sterbenden Jugendlichen begleiten und etwas mehr über seine Gefühlswelt erfahren und möglicherweise Gesprächsgrundlagen erhalten möchten
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KINDERBUCH
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Titel: Bleib, mein goldener Vogel
Untertitel: Ein sterbendes Kind erzählt
Autor: Hans Stolp
Verlag : Crotona Verlag GmbH, April 2011
ISBN : 978-3-86191-012-1, Paperback, 96 Seiten

Preisinfo : 12,95 Eur[D] / 13,40 Eur[A] /CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz

Verlagstext:
Johan liegt im Krankenhaus. Er ist sehr krank und ahnt, dass er nicht mehr gesund wird. Eines Tages sieht er drei Vögel, einen goldenen, einen blauen und einen grünen Vogel. Der blaue Vogel sagt, dass er Viktor heisse.

>Viktor trippelt nun über die Fensterbank, schaut mich noch einmal ernst an, spreizt dann seine Flügel und fliegt davon.Der grüne Vogel folgt ihm. Seine gespreizten grünen Flügel haben goldene Flecken, wie bei Pfauenfedern. Ich sehe, wie die beiden Vögel immer kleiner werden. dann sind sie nur noch Punkte in der Ferne.Und dann sind sie schliesslich verschwunden.Der goldene Vogel hat aufgehört zu picken.Er hat auch blaue Augen, aber heller als die des blauen Vogels, so hell, wie das Wasser des Meeres. Es scheint, als würde er mir mit den Augen winken. Ich schwebe von meinem Bett zu ihm hinüber.Der Schmerz ist vorbei, und ich bin glücklich.Dann ist der goldene Vogel plötzlich weg, von einem Moment zum andern.Ich liege wieder im Bett, fühle den Schmerz, aber von innen bin ich immer noch froh.<

Viktor kommt regelmässig ansein Bett, und Johan wartet sehnsüchtig auf diese Augenblicke. Der goldene Vogel, sagt Viktor, komme wieder, wenn der Kirschbaum blühe. Darauf wartet Johan.

Mit poetischer Meisterschaft lässt Hans Stolp Johan erzählen, wie er seine Tage im Krankenhaus erlebt, was es für ihn bedeutet, krank im Bett zu liegen mit der Angst und den Schmerzen, und er zeigt, welchen Weg Johan findet, beide zu überwinden.
Die Erzählung von Johan nähert sich behutsam und doch voll Offenheit einem verdrängten Thema, sie regt zu Diskussionen an, schafft Verständnis für die Problematik Kind und Krankenhaus und gibt Hoffnung.

Anmerkung von Ladina:
Ein feinfühliges, behutsames Buch, das ich sehr liebe!
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Diagnose: Cystische Fibrose/ 6 Jahre nach Lungentransplantation: Bauchspeicheldrüsenkrebs

TAGEBUCH EINES JUNGEN MÄDCHENS
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Titel: Ich bin d' Steffi
Untertitel: Ich bin krank, und trotzdem ist mein Leben lebenswert!
Autorin: Steffi Gmür
Verlag : Sistabooks, März 2008
ISBN : 978-3-907860-11-3 , Paperback, 200 Seiten, 2 schw.-w. u. 4 farb. Fotos

Preisinfo : 16,80 Eur[D] / 29,50 CHF** UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


verwandte Themen : Cystische Fibrose/ Lungentransplantation, Immunsupression, Bauchspeicheldrüsenkrebs

**Vom Erlös spendet die Familie Gmür zwei Franken pro Buch:
1 Franken der Schweiz. Gesellschaft für Cystische Fibrose
1 Franken dem Schweiz. Verein der Lungentransplantierten

http://www.ichbindsteffi.ch/

Erhältlich im Buchhandel

Umschlagstext:
Diagnose Cystische Fibrose
Dank einer Spender-Lunge erhält Steffi im Alter von 12 Jahren als erstes Kind in der Schweiz die Chance auf ein zweites Leben. Ihre bewegenden Erlebnisse vertraut Steffi ihrem Tagebuch an.
Steffi sprüht trotz ihrer schweren Krankheit vor Lebensfreude. Ihre Familie, Freundinnen und ihr Freund sind eine wichtige Stütze für das Mädchen, das dieselben Träume und Wünsche hat wie wir.
Mit Beiträge auch von der Familie Steffis, ihren Freunden und Ärzten

Steffi hatte einen unbändigen Lebenswillen und sprühte vor Lebensfreude. Anstatt sich mit ihrer schweren Krankheit in Selbstmitleid und Trauer wiederzufinden, schaffte Sie es auch nach herben Rückschlagen immer wieder, ihr Umfeld zu ermuntern und Kraft zu geben. Sie sah eine Aufgabe darin, im Stile einer „Botschafterin“ Menschen mit schweren Krankheiten und fast ohne Zukunft Kraft zu geben. Ihre Eindrücke, Momentaufnahmen, Stimmungen und Gedanken hielt Sie in Ihrem Tagebuch fest, welches Sie bis knapp zu Ihrem Tod führte. Steffi hat uns einen persönlichen und eindringlichen Wunsch mit auf den Weg gegeben:


„Ich möchte, dass daraus ein Buch entsteht. Dieses soll Menschen mit schweren Krankheiten Hoffnung und Halt geben, zeigen dass das Leben dennoch lebenswert sein kann und man dankbar für jeden schönen Moment sein soll.“ (Steffi)

Anmerkung von Bea
6 Jahre nach der geglückten Lungentransplantation, wird ein bösartiger Bauchspeicheldrüsentumor bei der inzwischen 18 Jahre alten Steffi entdeckt, dessen Entstehung der nötigen Immunsuppression zugeschrieben wird. Und wieder nimmt Steffi diesen Kampf tapfer auf, schreibt über ihre Erfahrungen, Gedanken und Gefühle offen und bewegend ins Tagebuch.
Der Umstand einer transplantierten Lunge verunmöglicht die Bestrahlung, auch von einer Chemo wird erst abgesehen, aber nachdem auf der Leber Ableger entdeckt werden, wird doch die Chemo versucht.
Leider kann sie den Krebs nicht stoppen und Steffi bereitet sich ganz bewusst auf ihr Sterben vor.
Steffi starb im Alter von 19 Jahren.

Ein sehr bewegendes Buch, das zeigt, wie auch junge Menschen tiefe Reife entwickeln können und wie man den Tatsachen ins Auge blicken und dennoch die Lebensfreude und die Zuversicht bewahren kann.
Ich danke der Familie Gmür für die Herausgabe dieses Tagebuchs.

Hintergrundinfos und Kontakt zur Familie
http://www.novaria.ch/php/news1.php?...=detail&id=175
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ERFAHRUNGSBERICHT VON DER STERBENDEN ISABELL UND IHRER MAMA
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Titel: Wir treffen uns wieder in meinem Paradies
Autorin: Christel und Isabell Zachert
Verlag: Lübbe, Juli 2006
ISBN : 978-3-404-77118-9, Paperback, 236 Seiten

Preisinfo : 4,99 Eur[D] / 5,20 Eur[A] / 9,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

oder Lübbe, 1995
ISBN : 978-3-404-61351-9, Paperback, 236 Seiten
Preisinfo : 7,95 Eur[D] / 8,20 Eur[A] / 15,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Beide Ausgaben bei amazon erhältlich

Verlagstext:
Isabell ist 15 als sie an Krebs erkrankt (Ganglioneuroblastom). Dennoch kämpft sie und gibt sich vom Schicksal nicht geschlagen. Sie gestaltet das ihr verbleibende Lebensjahr voll Hoffnung und bereitet ihre Familie auf ihren Tod vor.
"Ich mache so vielen Menschen Mut und nehme ihnen mit meiner frohen Ausstrahlung vielleicht die Angst vor dem Tod."
Dies ist der letzte von Isabell niedergeschriebene Satz - und zugleich ihr Vermächtnis.

Anmerkung von Ladina:
Das Buch ist ein Bestseller und wurde in über 20 Sprachen übersetzt.
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Diagnose von Ebru: Seltener angeborener Immundefekt

EBRU, EIN 14JÄHRIGES, SCHWERKRANKES MÄDCHEN ERZÄHLT
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Titel: Ich habe einen Engel in mir
Untertitel: Mein Leben und meine Geschichten
Erzählt von: Ebru Pek (14 Jahre alt)
Aufgeschrieben von: Karen Duden
Verlag: Pro Business, Juni 2008
ISBN 978-3-86805-129-2, Paperback, 120 Seiten, viele farbige Zeichnungen und Fotos

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A] / CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung von Ebru:
In diesem Buch habe ich mein Leben aufgeschrieben. Aber ich habe nur die schönen Erlebnisse geschrieben, weil ich die traurigen zu traurig fand. Ich lache gerne und möchte anderen Menschen Mut machen. Damit sie wissen, dass man, auch wenn man krank ist, stark sein und sein Leben weiterführen kann. Die Ärzte können nicht immer helfen, aber man braucht dann Mut und Hoffnung und muss selber kämpfen, dann geht es auch alles leichter. Ich hoffe, dieses Buch hilft gesunden Menschen, kranke Menschen besser zu verstehen und hilft kranken Menschen, nicht aufzugeben.

In jedem Menschen schlummern Kräfte - manchmal tief verborgen und für den Einzelnen (fast) nicht mehr spürbar. Diese Stärken braucht jeder, um Krisen und Krankheiten bewältigen zu können. Deshalb versuchen wir – das sozialpädagogische Team der Professor Hess Kinderklinik – bei den Kindern diese Stärken zu entdecken, zu fördern und wachsen zu lassen. Im kreativen Umgang mit den speziellen Begabungen, Vorlieben und Interessen der Patienten möchten wir den Kindern zu wichtigen Erfolgserlebnissen und somit zusätzlicher Kraft verhelfen; Kraft, mit der sie gestärkt ihrer Krankheit begegnen können.
Bei uns im sozialpädagogischen Team bildet das den Schwerpunkt der Arbeit mit schwer erkrankten und chronisch kranken Kindern. So manchen Schatz dürfen wir dabei freilegen.
Ebrus Buch ist so ein Schatz. Ebrus Reichtum an Phantasie, ihr Interesse an den Mitmenschen und ihre sprachliche Begabung haben viele fröhliche und besinnliche Geschichten entstehen lassen. Manch anderem Patienten unserer Klinik hat „Ich habe einen Engel in mir“ Mut gemacht und Motivation geschaffen, die eigenen Kraftquellen zu entdecken. Und daraus entstand ein eigener Weg.
So hat sich Ebrus Wunsch erfüllt, dass ihr Buch auch anderen eine Hilfe ist, „dass es euch gefällt und ihr oft lachen werdet.“
Bremen im April 2008 - Kathrin Denk - Sozialpädagogisches Team der Professor Hess Kinderklinik

Leider konnte Ebru das Erscheinen ihres Buches nicht mehr selbst erleben. Sie starb mit 16 Jahren am 3. Juni 2008

Mehr über Ebru und ihr Leben auf:
http://www.tagesspiegel.de/weltspieg...rt1117,2598396