Hallo,
ich bin Betroffene und Angehörige - meine Mutter verstarb am 25.03.2009 an einem Hirntumor.
Bei mir wurde ein maligner peripherer Nervenscheidentumor diagnostiziert. Ausgehend vom 2. BW, Raumforderung im Thorax auf der Lunge aufliegend.
Angefangen hat es im Februar letzten Jahres, da hatte ich hauptsächlich Nachts Schmerzen vom rechten Schulterblatt ausstrahlend in den rechten Arm. Im Liegen sind die Schmerzen zunehmend stärker geworden, so das ich die Nacht mehrfach aufgestanden bin um den Nerv zu beruhigen - Schmerzmittel halfen nach eine weile nicht mehr. Da ist man noch davon ausgegangen, daß ich mich vielleicht "verhoben" habe oder mit den Bandscheiben im HWS Bereich etwas nicht stimmt und daher eine Wurzelnerventzündung habe. Es wurde diverse Untersuchungen gemacht und erst im Juli ein MRT bei dem auch der obere Teil der BWS drauf war und der inszwischen 7 x 6 cm große Tumor zu sehen war. Und das bei bekannter NF 1! Trotzdem dauerte es noch bis Ende September bis der Tumor entfernt wurde. Nach der OP wurde mir mitgeteilt, dass der Tumor gutartig (ein Neurinom) und und komplett entfernt ist. Entlassen nach 12 Tagen KH mit einem kleinen Pleuraerguss an der rechten Lunge, nach 5 Tagen Kontrolluntersuchung (da ging es mir nicht so gut - ich musste mich fahren lassen Kreislaufprobleme und Kurzatmigkeit, Fieber) Und der Herr Thoraxchirurg schickt mich nach Hause
, ohne mich Abzuhören oder einen Ultraschall zu machen, meine Probleme hätte mit der Lunge nichts zu tun!!! Also ließ ich mich zum Hausarzt fahren und die wies mich sofort ins KH ein. Dann Entlassung nach 6 Tagen und danach 3 Wochen AHB.
Bei der Kontrolluntersuchung 8 Wochen nach OP habe ich erst den Befund MPNST erhalten und die Tumorkapsel ist noch drin!!!! Strahlentherapie wäre noch nicht nötig und Chemo hilft bei dieser Art Tumor nicht.
Ich weiss noch nicht genau wie es jetzt weiter geht.
