Delle
habe deinen Hilferuf vernommen und fühlte mich um etliche Monate in meinem Leben zurück versetzt.
Ich bin seit Juni 2001 kehlkopflos und hatte anfangs die gleichen Probleme. Nach der OP kaum Aufklärung (Shuntventil und Tracheostama) durch die Klinik und ich selbst – keine Ahnung, woher denn auch. Vor Antritt der AHB lief ich – egal ob drinnen oder draußen – immer ohne ein STOMA-Schutztuch rum, musste ebenfalls häufig abhusten und die Tracheostama-Kanüle ebenso häufig reinigen.
Dann allerdings hatte ich Glück. Ich bekam die AHB-Massnahme im „PSA - Parksanatorium Aulendorf“. Dort wurde ich von kompetenten Ärzten und Personal sehr gut aufgeklärt und wieder aufgebaut.
Als erstes wurde mir gesagt, dass ich
niemals ohne Schutztuch, auch nicht in der Wohnung, herumlaufen sollte. Der feine Staub wird eingeatmet und verursacht dadurch Hustenanfälle. Ab sofort legte ich immer – auch nachts – ein Schutztuch an und meine Hustenanfälle wurden weniger.
Trägt dein Mann ständig ein Schutztuch oder wenigstens einen entspr. Filter auf der Kanüle?
Mit der Tracheostoma-Kanüle hatte ich auch so meine Probleme. Das Einführen musste wegen dem Shuntventil vorsichtig vorgenommen werden, bei jeder Kopfbewegung hatte ich das Gefühl, es scheuert in der Luftröhre und schon musste ich husten. Nachts mal durchschlafen war einfach unmöglich. Einschlafen und dahindämmern – Hustenanfall – aufstehen – im Bad abhusten – wieder hinlegen – einschlafen und …… war mein nächtlicher Ablauf. Ich empfand das Tragen der Kanüle einfach als Handicap, aber weglassen traute ich mich nicht.
Nach Rückfrage bei meinem HNO-Arzt – fällt das Stoma zusammen? - wurde ich von ihm ermutigt, die Kanüle doch stundenweise wegzulassen. Ich entschloss mich, es erst mal nachts wegen der Probleme zu probieren und ersticken würde ich schon nicht. Lag in meinem Bett, traute mich nicht zu bewegen um das Stoma nicht zu verschließen und wurde das erste Mal nach der OP morgens sehr gut ausgeschlafen wach.
Das ist jetzt ca. 3 Jahre her und bald darauf ließ ich die Kanüle auch tagsüber weg. Das Tracheostama ist entgegen meiner anfänglichen Angst nicht eingefallen, hat sich nur verkleinert und ist sehr stabil. Die Luftröhre schütze ich mit einem Tracheofix – ein Schaumstoffläppchen mit Klebestreifen - damit keine Staubpartikel beim Atmen eindringen können, darüber trage ich dann ein Stoma-Schutztuch und von Wundsein und Eincremen ist keine Rede mehr.
Ach Delle, jetzt habe ich einen langen Roman geschrieben und hoffe trotzdem, dass ich deinem Mann und dir etwas helfen konnte. Die Themen „Kehlkopfkrebs-User stellen sich vor“ oder „(Ein) Leben ohne Kehlkopf“ werden evtl. bei weiteren Fragen auch hilfreich sein können, wenn nicht – einfach wieder nachfragen. Zum Entspannen und Ablenken seid ihr in der „Villa des Schweigens“ jederzeit herzlich willkommen.
Liebe Grüße