Einzelnen Beitrag anzeigen
  #3  
Alt 11.07.2023, 22:53
Sonnenhut Sonnenhut ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.05.2023
Ort: RLP
Beiträge: 14
Standard AW: CHEK2 Mutation Wer hat Erfahrungen?

Hallo Finja,
das tut mir leid, dass Du in der anderen Brust auch Krebs bekommen hast. Wie schon geschrieben habe ich die CHEK2 del.1100 Mutation. Leider gibt es dazu kaum Studien. Das aggressive BRCA 1 und 2 ist ja wesentlich besser erforscht, da es mehr Fälle gibt. Und ich Optimist dachte noch: Super, ich habe das schon mal nicht. Dafür gibt es aber bei den Fällen schon Antikörper die gut helfen.

Im Oncotype Test hatte ich den Wert 26. Vor der brusterhaltenden OP hatte ich 3 Wochen Tamoxifen/Letrozol (musste nach 1 Woche auf Letrozol umsteigen, da ich vom Tamoxifen eine Venenentzündung bekam) eingenommen, um zu sehen ob der KI67 runtergeht.

Bei der Erstbiopsie war der bei 32%, nach der OP bei 5%. Also reagiert der Tumor sehr empfindlich auf Hormonentzug. Daher hat die Klinik Essen Mitte mir eine Adapt Cycle Studie empfohlen. Entweder zu den Antihormonen noch 2 Jahre Ribociclib einnehmen oder Chemotherapie. Ich wurde dann per Zufallsprinzip in die Chemo Gruppe gelost. Ich war irgendwie froh, nicht entscheiden zu müssen. Laut Oncotype hätte ich ja sowieso eine Chemotherapie machen müssen.

Mein Tumor war G2, 100% ER, 80% PR, KI67 32%, N0, M0, R0

Meine Mutter hat „erst“ mit 79 Brustkrebs bekommen und hat ja auch eine CHEK2 Mutation. Meine Schwester hatte nun auch die CHEK2 Mutation und hatte mit 48 Schilddrüsenkrebs. Also mit dem moderaten Brustkrebs Risiko bin ich eher skeptisch. Bei mehreren Krebsfällen in der Familie summiert sich dann was hoch auf 40-50%. Man hat ja bei einer CHEK2 Mutation schon allein ein 2-3 fach erhöhtes Risiko an BK zu erkranken, das sind dann bis zu 36% (12% normal gesunde Bevölkerung). Es ist eher so, dass eventuell Prostatakrebs, Schilddrüsenkrebs, Magenkrebs und Darmkrebs bei CHEK2 erhöht sein können. Aber mit Abstand am meisten kommt BK vor. Ich habe 2 Söhne, denen werde ich bei gegebener Zeit Bescheid geben, damit sie auch regelmäßig zur Vorsorge gehen.


Mit der intensivierten Nachsorge wegen der Mutation bin ich noch dran mit der Krankenkasse. Der MDK hat den Antrag seit 6 (!!) Monaten vorliegen.
Würde schon gern jedes Jahr ein MRT machen lassen.

Meine Sorge ist auch, dass ein DCIS von 5cm rund um den Tumor war. Das heißt, es wurde in der Mammographie gar nicht erkannt. Schnell wachsende Tumore bilden oft kein Mikrokalk. Dabei wird ja immer schön propagiert, dass in der Mammographie die Vorstufe vom BK, also DCIS, immer gesehen wird. JA, aber NUR wenn Mikrokalk vorhanden ist.

Ich habe die 16 Chemos relativ gut weggesteckt, die ersten vier waren sogar alle 2 Wochen anstatt 3, dann 12mal Paclitaxel wöchentlich. Habe von Anfang an 3wöchentlich Sport gemacht, dazu Nordic Walking oder Schwimmen. Die Bestrahlungen habe ich auch gut vertragen. Habe nur momentan ab und zu Schmerzen in den Achillessehnen, Knien und Gelenken. Ein bisschen Einschlafen in den Händen, trotz Kühlung bei Paclitaxel. Aber ich bin guter Dinge, dass es verschwindet. Genauso wie keine Krebszelle mehr in meinem Körper ist.
Ich wünsche Dir gute Besserung mit Deinen Beschwerden und das Du noch Jahre gut leben kannst!

Liebe Grüße
Sonnenhut
Mit Zitat antworten