[Jubianja]

Hallo,

ich bin zwar nicht direkt einem Sarkom betroffen, sondern "nur" Angehörige, aber ich möchte doch etwas zu dem Thema Sarkomzentrum sagen. Mein Lebensgefährte hat ein Synovialsarkom G3, das zuerst einmal nicht in einem Sarkomzentrum operiert wurde, wobei später die Aussage im Uniklinikum Mannheim, welches ja auch ein Sarkomzentrum ist, war, dass sie es auch nicht anders hätten operieren können, da eine weiträumige Ausräumung im Achselbereich (der Tumor war 8,5 cm groß) nicht möglich gewesen wäre. Nach der OP habe ich mich auch hier im Krebs-Forum informiert und wir sind dann nach Mannheim zur Weiterbehandlung gewechselt, wobei zu diesem Zeitpunkt schon eine Metastase am Lendenwirbel festgestellt worden war (ich denke, die meisten Leser hier kennen die Geschichte). Es folgte dann die Bestrahlung in der Achsel und erst nach 4 Monaten die Resektion der Metastase am Lendenwirbel, die inzwischen von "punktförmig" auf 4 cm gewachsen war, dann folgten wieder 33 Zyklen Bestrahlung mit Höchstdosis am Lendenwirbel. Eine weitere CT-Untersuchung erfolgte dann erst wieder nach weiteren 4 Monaten, hier wurden dann eine weitere Mestastasierung mit multiplen Tochtergeschwülsten im Becken und Kreuzbein sowie in der Lunge festgestellt, außerdem eine größere Metastase im Bestrahlungsbereich an der Schulter, also wegen Bestrahlung inoperabel. Der Professor entschied sich dann für eine weitere Bestrahlung der Metastase am unteren Lendenwirbel, es zogen wieder 3 Monate ohne sonstige Behandlung ins Land. Nach einer weiteren CT-Untersuchung und Feststellung des Fortschreitens der Erkrankung entschied man sich dann, ihn in eine Studie aufzunehmen und er bekam dann eine Chemo mit Yondelis. Nach der ersten Infusion ging es ihm sehr schlecht, 3 Tage später wurde er ins künstliche Koma versetzt, er hatte wegen einer Grippeinfektion, die sich wohl mit der Chemo überschnitten hatte, Lungenversagen und Nierenversagen, wurde reanimiert und lag insgesamt 14 Wochen in Mannheim. Weil wegen der Bestrahlung im Achselbereich das Lungengewebe im oberen Drittel des Lungenflügels praktisch "abgestorben" war und nie mehr abheilen wird, entstand durch die zusätzliche Lungenentzündung nach der Chemo eine Fistel (einfach gesagt ein "Loch") und es bildete sich Flüssigkeit zwischen Lunge und Rippenfell, die durch einen Drainageschlauch abgeleitet werden sollte, was aber nicht funktionierte. Wegen einer MRSA-Infektion der Wunde, die er durch eine Thoraxdrainage wegen Flüssigkeit zwischen Lunge und Rippenfell hatte, wurde täglich ein halber Liter Eiter aus der Lunge mit einer Pumpe geholt, schließlich erntschied man sich für eine Thoraxfensterung, d.h. 3 Rippen wurde entfernt und er hat jetzt eine 30 cm große Wunde, die wohl den Rest seines Lebens offen bleiben wird, täglich kommt der Sozialdienst und wechselt die Tücher, die in die Wunde eingebracht werden.
Ich bin den Ärzten und Pflegern der Intensivstaion in Mannheim sehr dankbar, sie haben sein Leben gerettet. Allerdings hat sich während der ganzen Zeit im Uniklinikum Mannheim (wie gesagt: 14 Wochen war er dort) niemand vom Tumorzentrum nach ihm erkundigt, geschweige denn sich bei ihm gemeldet. Im Gegenteil, als nach der ersten akuten Phase das Entwöhnen vom Beatmungsgerät in einer anderen Klinik erfolgen sollte, und sein Vater fragte: "Können Sie das verantworten, dass er in ein kleines Krankenhaus verlegt wird, wenn doch die Behandllung seines Krebses hier erfolgt?" bekam er von einem Arzt der Intensivstation die Antwort "Ach, wissen Sie, er liegt jetzt seit 3 Wochen hier und der Professor hat nicht ein Mal nach ihm gefragt". Im Entlassbrief wurde dann allerdings erwähnt, er solle sich zur Fortsetzung der Chemo in 3 Wochen wieder im Sarkomzentrum beim Professor vorstellen. Das ist ein Hohn, er wiegt nach der ganzen Tortur nur noch 50 kg, hat 20 kg abgenommen und ist in eimem sehr schlechten Allgemeinzustand, eine Chemo wäre sein sicherer Tod.
Nach all den Erfahrungen und dem Desinteresse hat mein Mann sich jetzt entschieden, keine weitere Behandlung mehr durchführen zu lassen. Die Behandlung besteht jetzt aus täglichen Verbandswechseln und Bekämpfung der Schmerzen und er wird wohl bald sterben. Leider kann ich nichts Gutes über seine Behandlung berichten und ich hadere damit und es tut mir leid, dass wir nicht woanders hingegangen sind und sei es such nur zur Stärkung des Immunsystems. Jetzt ist es zu spät.
Ich hätte gern Positives berichtet, aber in unserem Fall gibt es das nicht.

Ich wünsche allen Betroffenen hier von ganzem Herzen, dass es ihnen besser ergeht.

Liebe Grüße
Bianca