Hallo Hilde und Ernst,
es freut mich , dass sich endlich jemand meldet mit dem man sein Leid teilen und evtl. auch einen Erfahrungsaustausch durchführen kann. Ich bin zwischen zeitl. nach der Operation bestrahlt worden und auch das erst Staging Kopf, Hals und Torax ( mittels CT und MRT) wurden ohne Befund durchgeführt. Ich hoffe, das bleibt auch weiter so.
Der bestrahlte Bereich konnte noch nicht untersucht werden und ist für Anfang Dez. geplant. Wie schon erwähnt habe ich den Tumor großflächig entfernt bekommen ( Handflächengröße)und auch die Lymphknoten in der Leiste und im Bauchraum wurden entfernt.
Bestrahlt wurde der Tumorbereich mit Elektronen der restliche Bereich Knie bis Bauchraum mit Photonen bei einer Bestrahlungsdosis von 2Gy pro Sitzung und dies 25 mal. Nach den Bestrahlungsproblemen geht es mir doch wieder relativ gut, lediglich das Handycap, dass ich jetzt wegen der Lymphe einen Stützstrumpf tragen muß, stört mich schon ein wenig. U.A. für Merkelzellpatineten gibt es einen Ärzteleitfaden der eine engmaschige Nachuntersuchung dringenst empfiehlt. Ihr solltet darauf bestehen, denn das ist anerkannte Regelung und wird auch von den Kassen bezahlt. Es wäre schön wenn ich wieder etwas von euch hören könnte
Wenn Ihr es wünscht könnten wir uns auch mal tel. unterhalten
Wir müßten dann unsere Telefon Nr. austauschen.
Gruß Hans