[Cumali]

Hallo an alle betroffenen und allen die mitlesen,

ich habe mich jetzt hier angemeldet da ich keinen Rat mehr weiß, wir sind am Ende. Vielleicht kann jemand Tipps geben wie man eventuell doch noch eine Lösung finden könnte oder ob wirklich alle Hoffnung vergebens ist. Ich lese schon eine Weile mit was mir Hoffnung gibt und man so nicht alleine ist mit diesem Schicksal.

Zu meinem Schicksal.

Meine Mutter 61 ist im Dezember 2016 an Gallengangskrebs erkrankt.
Am 26.12.2016 bemerkten wir das meine Mutter gelb war (Gelbsucht), Schmerzen oder so etwas hatte Sie zu diesem Zeitpunkt nicht. Mein Vater ist dann mitten in der Nacht mit meiner Mutter in die Notaufnahme gefahren. Dort wurde am 27.12.2016 die Vermutung auf Gallensteine gestellt was den Gallengang verstopft haben soll so dass die Gallenflüssigkeit nicht mehr abfließen konnte. Es wurde ein Stant im Gallengang gelegt und die Gelbfärbung nahm wieder ab. Sie wurde dann am 28.12.2016 mit der bitte sich im Januar 2017 wieder vorzustellen damit geprüft werden kann warum der Gallengang verstopft gewesen ist. Es wurde dann im Januar 2017 besprochen ob man die Gallenblase entfernen solle. Die Ernüchterung bzw. der Schock kam dann nach der Diagnose vom Arzt der zuvor Proben entnommen hat. Meine Mutter hat einen Gallengangskarzinom der den Gallengang zugedrückt hatte. Daraufhin wurde die Entfernung der Gallenblase nicht vollzogen da der Tumor schon zu groß sei. Eine Operation wurde abgelehnt da man den Tumor nicht entfernen könne. Über eine Operation soll zu einem späteren Zeitpunkt nochmal diskutiert werden wenn meine Mutter die Chemo hinter sich hat. Die Chemo begann dann ebenfalls im Januar 2017 mit 6 Zyklen Gemcitabin und Cisplatin. Die ersten Chemo Zyklen verliefen eigentlich ganz gut, bis auf ein wenig Schlappheit und Müdigkeit war alles bestens und meine Mutter fühlte sich gut. Im Januar wurde dann auch für Anfang März 2017 ein Termin gemacht für den Stantwechsel von Plastik auf Metall. Ich hatte mich zu dem Zeitpunkt auch gefragt ob es so gut wäre wenn man den Stant während der Chemo wechselt. Dies spielte für die Ärzte keine Rolle und so kam es wie man es befürchtet hatte. Anfang März 2017 bekam Sie den 4. Zyklus der Chemo und 2 Tage darauf wurde der Stant gewechselt, von Plastik auf Metall . Ab da an ging es nur noch Berg ab. Meine Mutter wurde dann nach dem Wechsel entlassen und schon bei der Entlassung hatte Sie Schmerzen und schlechte Blutwerte. Nach ein paar Tage sollte Sie wieder zur Onkologie, um die Blutwerte für die nächste Chemo zu ermitteln. Die Blutwerte waren so schlecht das Sie am Folgetag wieder in das Krankenhaus musste. Sie war auch wieder ein wenig gelb. Im Krankenhaus wurde dann festgestellt das der Metallstant nicht richtig funktioniert und sich die Gallenflüssigkeit wieder staute. Es wurde dann ein Stant in Stant gesetzt. Das schlimme was dann zusätzlich festgestellt wurde war das die Leber mit Darmbakterien infiziert wurde und sich darauf ein Abszess gebildet hat. Dieser wurde dann auch behandelt. Sie hat Antibiotikum über den Port bekommen. Das führte dann dazu das sich Wasser in den Beinen sammelte was dann wieder mit Wassertabletten behandelt wurde. Es wurde dann auch ein CT zur Prüfung gemacht ob die Chemo angeschlagen hatte. Die Antwort war das sich nichts getan hatte. Sie hat nun den Tumor und Metastasen im Bauchfell. cT3-4 cN0 pM1. Sie wurde dann erneut mit schlechten Blutwerten entlassen von wegen diese werden sich schon bessern. Leider war dem nicht so. Die Wassertabletten haben geholfen aber die Blutwerte wurden nicht besser. Die Blutwerte wurden dann wieder von der Onkologie geprüft zwecks Chemo. Ein Tag darauf dann wieder das gleiche. Sie musste ins Krankenhaus, der Abszess hat sich wieder entzündet worauf Sie dann mit Antibiotikum vollgepumpt wurde so das sich jetzt zum Wasser in den Beinen auch Wasser im Bauch sammelte. Dort lag Sie 3 Wochen. Dann wurde Sie wieder entlassen, wieder mit schlechten Blutwerten. Es wurde empfohlen die Dosis für die Wassertabletten ein wenig zu erhöhen und den Bauch und Beine mit kaltem Wasser abzuspülen, dies sollte die Venen anregen das Wasser aus den Beinen über die Nieren abzutransportieren. Es funktionierte aber nicht. Im Juni war der Druck im Bauchraum so stark das Sie nichts mehr machen konnte. Essen konnte Sie auch nichts mehr, nur noch kleine Häppchen. Das Gewicht nahm auch immer weiter ab. Wir hatten den Arzt angerufen ob er nicht das Wasser im Bauchraum ablassen könne. Am Folgetag haben Sie dann 5 Liter abgelassen. Das war schon ein Schock. Aber das es immer wiederkehrt und man es immer erneut ablassen müsste alle paar Tage war dann der nächste Schock. Meine Mutter sollte dann ein Schlauch gelegt bekommen so dass Sie das Wasser selber nach Bedarf ablassen könne. Das konnte dann aber nicht gemacht werden, da sich der Darm schon so verformt hat das nur eine Seite vom Wasser befreit werden könne.
Sie hatte auch kein Hungergefühl mehr und magert so immer mehr ab. Die Wassertabletten Dosierung wurde wieder erhöht und Antibiotikum wurde in Tabletten Form verschrieben. So viele Tabletten wie Sie essen muss habe ich noch erlebt. Das Wasser wurde einfach nicht weniger und der Druck im Bauch ist enorm. Sie sieht aus als wenn Sie schwanger wäre :-( wirklich sehr schlimm. Jetzt stand der nächste Stantwechsel an. Anfang Juli wurde dieser dann gewechselt. Die Blutwerte waren immer noch so schlecht das keine Chemo möglich ist. Geplant war diese mit 5FU und Docetaxel. Jetzt war Sie wieder 2 Tage zu Hause, nach 2 Tage konnte Sie nun gar nichts mehr essen. Alles was Sie gegessen hat ob Tabletten, Wasser oder Nahrung hat Sie gleich wieder erbrochen. Mein Vater wusste sich kein Rat mehr und hat den Notruf gewählt. Meine Mutter kam wieder in das Krankenhaus wo dann eine Magenspiegelung gemacht wurde. Sie ist jetzt nur noch Haut und Knochen sehr schwach und wiegt nur noch 54Kg (Normalgewicht wäre 71Kg). Die Ärzte meinten das die Magenschleimhaut entzündet sei und Sie deshalb keine Nahrung mehr aufnehmen könne. Am Folgetag kam es wieder anders als gedacht. Die Ärzte hatten jetzt was anderes erzählt als am Vortag, jetzt soll der Tumor auf den Magenausgang drücken und man könne da nichts mehr machen außer Nahrung über den Port zuführen. Die Ärzte sagen es ist ein Hoffnungsloser Fall und Sie können nichts mehr tun. Meine Mutter quält sich nur noch und wir können uns mit dem Gedanken noch nicht abfinden das es das gewesen sein. Monate lang bekommt man null Infos wie der Stand ist nur man müsse warten. Als Schmerzmittel bekommt Sie jetzt Oxycodon 30mg.
Das ist die Laufbahn meiner Mutter, Sorry für den langen Text, es ist viel passiert und viele Fehler wurden gemacht.

Ist es wirklich möglich das dieser Tumor nur verdrängt und nicht in das Nachbargewebe einwächst oder habe ich da was falsch verstanden, denn ich verstehe nicht warum der Tumor diese Gänge nur zudrückt und nicht zerstört wie man es sonst immer hört. Oder die Ärzte verheimlichen was.

Im TV gibt es zur Zeit viele berichte über Methadon was mir auch noch Hoffnung geben tut da es die Schmerzen lindern soll. Nur finde ich keinen Arzt der es verschreibt, das Krankenhaus weigert sich dieses zu verabreichen obwohl die Prognosen wirklich für sich sprechen. Man läuft gegen die Wand.

Meine Idee war jetzt Sie nochmal einen weiteren Arzt vorzustellen in der Charité. Wisst Ihr eventuell wie man das angehen kann, wie man Sie da einweisen kann ohne Umwege über das alte Krankenhaus.

Vielen Dank

Lg Cumali