Hallo Dieter,
ich finde es sehr schade, wie Du über Angehörige von Betroffenen denkst. Unser Freund ist in Heidelberg operiert worden. Man sagte uns dort, daß er keine weiteren 4 Wochen gelebt hätte, wenn wir nicht gekommen wären. Den Rat nach Heidelberg zu gehen habe ich von Betroffen aus diesem Forum bekommen (z.B. von Ole). Kannst Du Dir vorstellen, was das für uns und auch für unseren Freund bedeutet? Er wäre jetzt wahrscheinlich schon tot. In England hatte man ihn komplett aufegeben und die Ärzte haben ihm geraten sein Testament zu machen und sein Geschäft zu verkaufen. Er war überhaupt nicht fähig im Internet nach Informationen oder eventuellen Behandlungsmethoden zu suchen. Ich bin Ole und allen hier im Forum sehr sehr dankbar. Dennoch kann ich vestehen, daß Du gern Kontakt mit Betroffenen haben möchtest. Hier haben sich einige Betroffene gemeldet. Vielleicht nimmst Du Kontakt zu ihnen auf. Ich wünsche Dir für die kommende Zeit sehr viel Kraft und Stärke.
Frauke