Hallo Liz
bin fast den ganzen Tag unterwegs gewesen und treibe daher hier mal wieder als Nachteule
mein Unwesen
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Ich finde einfach dieses Teilchen
sieht eulenmäßig aus, auch wenns eine andere Bedeutung hat
Ja, wir haben alle unsere Erfahrungen gemacht nach der ersten Konfrontation mit der Diagnose - jeder findet da seinen eigenen Weg, die Information zu verarbeiten und sein Leben darauf einzustellen...
Mir ging es übrigens ähnlich wie einer anderen Leidensgenossin hier (ich weiß nicht mehr wer, habe es irgendwann in den letzten Tagen gelesen, warst du das vielleicht sogar?): der Prof hat mir nämlich die Diagnose damals gar nicht richtig selbst mitgeteilt - er hatte sich von mir abgewandt und mit seiner Assitentin gesprochen, meinte "Ja, das hat sich eindeutig verändert, da müssen wir was machen... ich könnte mir Protonen vorstellen ... geben Sie mal die Broschüre mit...". Ich bekam dann die Broschüre über das AHM in die Hand gedrückt, immerhin mit dem Kommentar "Lesen Sie sich das mal in Ruhe und mit dem nötigen Abstand durch, nicht alles trifft auf Sie zu...". Die Sekretärin sagte dann noch "Wir rufen Sie nächste Woche an, wenn der Chef über die Therapie entschieden hat."
Dann findet man sich auf einmal auf dem Flur wieder mit einer Broschüre in der Hand über Therapiemethoden wie Enukleation, Protonenbestrahlung oder Brachytherapie, Cyberknife etc. und wird sich auf einmal der Tatsache bewusst, dass da gerade einer 'durch die Blume' gesagt hat: Du hast Krebs, du hast jetzt einen Tumor im Auge..
Ich war wirklich vollkommen überrumpelt, schließlich war es für mich in 8 Jahren zur Routine geworden, zur Kontrolle meines vermeintlich harmlosen Naevus in die Uniklinik zu fahren, alle Untersuchungen zu durchlaufen und dann für das nächste Jahr wieder bestellt zu werden!
In der ersten Zeit habe ich mir dann auch alles an Informationen beschafft, was möglich war, natürlich auch zu Themen, über die man sich in meinem Fall leider keine Gewissheit verschaffen kann wie Monosomie 3. Bin dann letztendlich mit der Überzeugung nach Nizza geflogen, dass es für mich die beste Behandlung war, die ich kriegen konnte, und dass ich eigentlich ein Wahnsinnsglück habe - schließlich wurde die Wachstumstendenz im frühest möglichen Stadium entdeckt.
Danach habe ich meine Recherchen zum Thema eingestellt und beschlossen, abgesehen von den erforderlichen Nachsorgeuntersuchungen mein Leben so sorglos wie möglich zu leben
Das hat bis jetzt eigentlich ganz gut funktioniert - sollte die Geschichte mich doch irgendwann wieder einholen, ist es immer noch früh genug, in Panik auszubrechen
Die Höhe meines Risikos habe ich nie versucht auszurechnen
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Ich ärgere mich jetzt nur über mich selbst, dass ich mich nicht früh genug um den Schwerbehindertenausweis und eine Reha gekümmert habe
Dazu kannst du mir bestimmt noch den einen oder anderen Tipp geben
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Also den Ausweis habe ich vor einer Woche beantragt, und ich habe vor 2 Wochen von meinem Hausarzt erst mal ein Attest für eine ambulante Heilkur bekommen. Da bin ich mir wie gesagt nicht sicher, ob ich mir besser eine stationäre Kur verordnen lassen sollte, das wäre bei der onkologischen Indikation genauso möglich und vielleicht sogar besser. Ich habe mir z.B. auch die Klinik in Graal-Müritz mal näher angesehen, das hört sich schon sehr gut an. Das geht wohl auch nur stationär. Als Beamtin bekomme ich die Kosten aber nur teilweise erstattet (müsste dort wohl für 3 Wochen ca. 650 EUR selbst tragen). Bisher habe ich den Antrag noch nicht abgegeben. Also ich muss einen Antrag bei meiner Beihilfestelle stellen und werde dann zum Amtsarzt geschickt.
Kann natürlich auch sein, dass es Orte mit guten Kurärzten gibt, bei denen ich auch ambulant ausreichend beraten und betreut würde - vielleicht hat da jemand Erfahrungen? Es geht ja auch nicht nur um den onkologischen Aspekt, sondern auch um den attestierten "psychovegetativen Erschöpfungszustand" und noch ein paar andere Wehwehchen wie Hypertonie etc. Ich habe jedenfalls überhaupt keine Erfahrung mit Kuren und dem ganzen Drumherum.
Und Wer muss mir denn attestieren, dass ich chronisch krank bin? Ist es wirklich so, dass man dann nach 1 Jahr schon wieder eine Kur machen kann? Ich dachte immer, ich kann nur alle 3 Jahre zur Kur. Fragen über Fragen...
Entschuldige, dass ich schon wieder so einen Roman geschrieben habe, vielleicht sollten wir lieber irgendwann mal telefonieren (natürlich nicht nachts
).
Ich glaube, ich schreibe dir morgen mal eine PN mit meiner Telefonnummer
Aber jetzt erstmal zu den Fellmonstern ins Bett, wie du so schön sagst - habe auch 2 davon.
Und gute Nacht
Ganz liebe Grüße
die Nachteule
Ingrid