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Alt 17.09.2004, 00:12
Gast
 
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Biggi und alle anderen Damen :-)
ich habe ja auch 1b ohne LK-Befall, aber mir haben sie "nur" 90% gesagt... aber ich war damit auch sehr zufrieden und happy. 100% wären mir ohnehin eher komisch vorgekommen... ;-)

Überraschung... Heute möchte ich mich mal bei Euch ausheulen... und richtig schön jammern... Mir geht es momentan nicht sehr gut, da sich mein Zustand körperlich und nervlich kontinuierlich verschlechtert. Ich muß zum besseren Verständnis leider etwas ausholen, also könnte mal wieder etwas länger werden... also setzt Euch und nehmt einen Keks... :-) aber ich möchte auch, daß ihr versteht und deshalb muß das jetzt sein...

Also... Vor vier Wochen war noch alles völlig okay, die Narbe sah super aus, die Schwellung hatte ich im Griff und auch der Kopf und das Herz waren in Ordnung und im Einklang. Nun bekam ich aber vor etwa 4 Wochen einen sehr großen und schmerzhaften Abszess unter der rechten Achsel...

Ich habe das bisher noch nicht erwähnt, aber ich leide seit etwa 13 Jahren unter einer leichten Form der Akne inversa und habe deswegen auch schon einiges hinter mir. Dies äußert sich bei mir (es gibt da auch verschiedene Varianten) in Form von entzündlichen Knubbeln bis hin zu sehr schmerzhaften Abszessen unter den Achseln und in der Leiste, aber teilweise auch im Schambereich nah an der Scheide. Dies tritt schubweise auf, ohne daß ich oder ein Arzt bis heute herausgefunden habe, was der Auslöser sein könnte, also es kommt quasi "in guten wie in schlechten Zeiten".

Die Medizin weiß auch nicht wirklich wo es herkommt und wie man es erfolgreich behandelt, nach derzeitigen Erkenntnissen ist aber immer Operation das Mittel der Wahl. Natürlich gibt es Möglichkeiten, wie Antibiotika, Immunstärkung, Hormongabe, Naturheilmittel blabla etc. aber bei den meisten Betroffenen erzielt man maximal eine mittelfristige Besserung. Diese Erkrankung bescherte mir schon viel Leid in Form von heftigsten Schmerzen, ich weiß nicht mehr wie oft ich das in den 13 Jahren hatte, irgendwann hörte ich auf zu zählen. Viele der Knubbel erledigten sich von alleine durch lokale Behandlung, aber ich wurde auch bestimmt 10-15 mal ambulant geschnitten, 2x war sogar Vollnarkose nötig... Jedes Mal offene Wundheilung... was natürlich eine Menge Einschränkung bedeutet.

Im April 2003 unterzog ich mich deshalb einer radikalen OP bei der die üblicherweise betroffenen Stellen, also beide Achseln und Leiste links und rechts großzügig aufgeschnitten und ausgeräumt wurden, nach diversen Entzündungen bildeten sich nämlich schon kleine Fistelgänge und Narbenstränge, die sich immer wieder entzünden würden. Das kam alles raus, sowie auch einige Schweißdrüsen und Haarwurzeln. Es wurde quasi mal ordentlich "aufgeräumt" ;-) Das ganze wurde dann schön zugenäht und es entstand dadurch jeweils eine große Narbe, die aber alle gut abheilten. Es sah dadurch viel besser aus, denn vorher waren es halt viele viele kleinere Narben, aber halt schlachtfeldmäßig und nicht sehr schön... Und noch ein Vorteil war, daß ich seitdem weniger schwitzte, alles in allem also für mich sehr positiv. Und vor allem: ich hatte seitdem Ruhe!!! Im Oktober 2003 hatte ich nochmal einen Abszess, aber ansonsten ging es mir wunderbar. Bis zum März 2004 ... da erhielt ich die Diagnose Krebs...

Ihr kennt ja inzwischen meine "Krebs"-Geschichte, auch DAS habe ich (bisher) überstanden. (2002 hatte ich ja bereits auch noch zusätzlich 2 OPs wg. Gebärmutterhalskrebs).
Aber offenbar ist es mein Schicksal, daß es mir NIE zu gut gehen darf. Im Prinzip habe ich mich aber sogar DAMIT abgefunden nach dem Motto "was mich nicht umbringt, macht mich stärker" und ich weiß zwar nicht warum, aber für irgendwas wird es schon gut sein, MUSS es doch gut sein... Dieser Frage gehe ich seit Jahren nach...

Nun kam also vor ca. 4 Wochen dieser Abszess, sehr starke Schmerzen, ... Vollgepumpt mit Schmerztropfen... Nach etwas 7 Tagen ging er glücklicherweise von alleine auf, eine weitere OP würde ich momentan glaub ich nicht verkraften... Noch während dieser Abszess abheilte, bekam ich einen noch schlimmeren in der Leiste rechts der ebenfalls zum Glück nach etwa einer Woche aufging. Das ganze habe und hätte ich auch "ausgesessen" bis zum Umfallen, denn für kein Geld der Welt wäre ich zum Chirugen gegangen. Ich habe einfach die Nase voll davon! soweit so gut, auf Grund der Entzündungen konnte ich leider meine Lymphdrainage nicht wahrnehmen, denn DANN bekam ich noch einen kleinen pickelartigen Knoten auf dem Venushügel. DA hatte ich bisher noch nie irgendwas! Inzwischen sind es etwa 5-6 kleine Entzündungen, zwei davon sitzen direkt auf den Narben, von der LK-Entnahme... In einer Woche habe ich meine NAchsorge, ihr könnt Euch denken wie es mir gerade geht...

Die Katze beißt sich also momentan in den Schwanz...: Wegen der Entzündung darf ich keine Lymphdrainage bekommen, da die Gefahr besteht daß man diese damit weitertransportiert und verschlimmert. Dadurch habe ich natürlich inzwischen einen schönen Lymphstau im Venushügel, der wiederum die Entzündung nicht abklingen läßt. Meine noch vorhandenen LKs in den Leisten sind inzwischen wieder angeschwollen und die Lymphbahnen verhärten sich immer mehr. Nun nehme ich ein weiteres Mittelchen ein, daß den Lymphfluss und die Abwehr von alleine mehr aktivieren soll. Auch das nervt mich ungemein, diese ganzen Pillen und Tröpfchen und Pipapo, 3x täglich dies, 5x täglich das... Und doch scheint zur Zeit alles nix zu bringen. Frustration, Traurigkeit, Angst... und dabei immer ein nettes Lächeln im Gesicht... (zumindest auf der Arbeit)...

Irgendwie habe ich bisher alles, zwar mit viel Tränen, aber am Ende doch recht gut überstanden. Nun habe ich aber immer mehr das Gefühl an meine Grenzen zu kommen. Auf Grund meiner Erfahrungen weiß ich zwar "alles wird gut", aber warum zum Teufel muß ich immer und immer wieder dadurch...? Diese Frage stelle ich Euch und auch mir "nicht wirklich", da ich weiß, daß ich keine Alternative habe, außer es anzunehmen, durchzugehen und das Beste daraus zu machen. Aber irgendwann ist jeder Speicher mal leer und ich finde keine echte Ruhe ihn wieder aufzutanken und DAS KOTZT MICH AN!!!!
Sorry meine Lieben, DAS musste jetzt mal raus... und es hat ein wenig geholfen... :-)

Bis bald, wünsche Euch allen eine erholsame Nacht...
Tanja
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