Liebe Jule,
und ihr lieben anderen hier - Engelchen, Charlotte, Tündel - huhu!
Zum Thema vor OP, Selbstbestimmung usw. möchte ich unbedingt noch etwas beitragen.
Liebe Charlotte, danke, dass Du zum Thema Lymphödem geschrieben hast!
Ich hatte ein Frühstadium, mir wurden 75 Lymphknoten entfernt (alle nicht befallen).
Ich habe nun lebenslang ein Lymphödem, das meine Lebensqualität unbeschreiblich einschränkt. Ich weiß, die Meinungen dazu gehen hier auseinander. Dazu muß ich aber sagen, dass das Lymphödem offensichtlich bei den Betroffenen unterschiedlich stark ausgeprägt ist. Ich kann z.B. nicht mal mehr im Stehen duschen! Ich muss mich in die Duschwanne kauern und die Beine an der Wand nach oben lagern. Bei jeder Fahrt mit der Bahn oder bei jedem Reaturantbesuch - ich muss immer meine Beine hochlegen. Was das für den Alltag bedeutet, kann man sich vermutlich kaum vorstellen.
Die Lymphdrainagen muß ich immer an meinem Wohnort vornehmen lassen, mein Lebensgefährte wohnt 100 km entfernt, d. h. ich bin auch noch ortsgebunden. Wirklich: Probleme. Überall Grenzen.
Vor der OP habe ich (!) das Thema Lymphödem angesprochen. Mein Operateur meinte dazu, dass ich mir darüber keine Gedanken machen brauche, weil es eh nur so selten passiert.
Im Aufklärungsbogen stand nur ein Satz zum Thema: ein Lymphödem ist gut behandelbar.
Meine Lymphtherapeutin brach, als ich ihr davon erzählte, in schallendes Gelächter aus: "Ja, lebenslang. Jede Woche. Und immer Kompressionsstrumpfhosen."
Vermutlich bekommen wir alle dieselben Standard-Aufklärungsbogen?
Ich habe vor der OP nicht die nötigen Informationen bekommen, um eine gute Entscheidung diesbezüglich treffen zu können, und ich vermute, dass das die Regel ist.
Also: Vertrauen ist gut, aber was dieses (!) Thema anbelangt: Nein!
Die Operateure bekommen oft das Dilemma Lymphödem gar nicht mit, es entseht ja meist mit deutlich zeitlichem Abstand nach dem operativen Eingriff, und nehmen es dementsprechend nicht ernst.
Die Lymphknoten sind in Reihe geschaltet. Es ist möglich, z.B. ein Lymphknotensampling zu machen, heißt, die Lymphknoten mit bedacht einen nach dem anderen zu entnehmen und per Schnellschnitt zu untersuchen, aber dieses standardmäßige Ausräumen... Nein.
Bitte lasst Euch nicht überrumpeln, was dieses Thema angeht! Wer kein Lymphödem bekommen hat, hatte Glück!
Und weiß auch vermutlich nicht wirklich, wie schrecklich es ist, damit sein zu müssen...
Wer von den Lymphödembetroffenen behauptet, das sei nicht so schlimm, der hat vermutlich die schmerzlose Form erwischt. Die haben dann auch wieder Glück gehabt... Deutliche Worte, aber ...
Also: Informieren und mit Entscheiden!
Jule, dass Du das hier machst, ist super! Ich wünsche Dir alles Gute für Deine weitere Behandlung!!
Viele liebe Grüße und alles Gute für uns alle
Edeka