Hallo ich bin Lenalie.
Ich habe mich hier mal umgesehen und festgestellt, dass es hier einige mit dieser Diagnose gibt, allerdings ist das einige Jahre her.
Gibt es hier vielleicht noch aktive User mit dieser Diagnose? Ich suche jemanden zu Austauschen.
Hier mal in "kurzform" meine Geschichte.
Angefangen hat alles mit einem kleinen Knötchen in der Leistengegend.
Hab mir nicht allzu viele Gedanken gemacht.
Das ging aber über Monate nicht weg. Hab dann mal meinen Hausarzt gefragt, er meinte, es wäre eine Haarwurzelentzündung, die vergeht von allein.
Monate später war ich mal bei der Frauenärztin, der zeigte ich es auch, sie meinte, das wäre ein Abszess, gab mir ein Rezept für eine Salbe. Es ging nicht weg.
Dann machte ich einen Hautcheck bei einer Hautärztin, zeigte ihr den Knoten und sie meinte, das gänge sie nichts an, das wäre was Chirurgisches...
Zeit verging, ich vergaß das Ding, es tat nicht weh,
zwei Jahre später stellte ich dann fest, dass das Ding größer wird.
Ich begann mir Sorgen zu machen und ging wieder zum Arzt.
Der war recht verwundert, denn er musste suchen, um den Eintrag zu finden, so lange lag das zurück.
Er meinte, das sollte dann doch mal abgeklärt werden. Er schickte mich in die Chirurgische Ambulanz.
Da ich aber noch eine andere Erkrankung habe, ergab das Schwierigkeiten.
Normalerweise sollte es nun in Lokalanästhesie entfernt werden, was bei mir nicht möglich ist. (psychische Erkrankung, dissoziativer Stupor)
Also sollte es mit Narkose gemacht werden. Ich erhielt eine Einweisung ins KH.
Dort sah man aber auch keine richtige Notwendigkeit einer Operation.
Sie gingen davon aus, dass es ein Fadengranulom ist, da es direkt unterhalb meiner Kaiserschnittnarbe liegt. Sie wollten nur operieren, wenn ich darauf bestehe und es Beschwerden macht.
Nun, ich bestand darauf und es tat inzwischen auch weh.
Es wurde also im August 2008 operiert. Es hieß, es ist ein kleiner Eingriff,
in 2 - 3 Tagen kann ich heim.
Als ich wieder erwachte, merkte ich sofort, dass das kein kleiner Eingriff war.
Die Narbe war groß.
Ich wartete 10 Tage auf das Ergebnis, wurde immer wieder vertröstet.
Als dann der Befund endlich kam, wurde mein Mann mit eingeladen.
Mir wurde gesagt, dass es eine sehr selte Art von Krebs ist. Er nennt sich
Dermatofibrosarkom Protuberans. Und er wurde zwar komplett entfernt, muss aber nachresektiert werden, da noch Reste in den Wundrändern festgestellt wurden.
Das heißt, die Wunde muss verheilen, bis ein zweites Mal geschnitten werden kann. Die Nachresektion erfolgte dann im November 2008 mikrochirurgisch.
Nach dieser OP zog sich der Schnitt quer über den Bauch.
Im Zuge der Nachbetreuung wurde Ultraschall gemacht. Es wurden die Lympfknoten kontrolliert, allerdings nicht das Gebiet, wo der Tumor saß.
Im August diesen Jahres stellte ich erneut einen Knoten fest. Fast an der selben Stelle. Ich bin sofort zur Hautärztin hin, die das auch sehr ernst nahm und mich zum Ultraschall schickte.
Dort wurde ein eindeutiger Befund festgestellt, aber sie konnten nicht beurteilen, was es ist. Sie empfahlen eine Biopsie.
Das zog sich dann alles endlos hin, bis ich endlich einen Termin in der Uniklinik bekam. Die OÄ meint, dass alles gegen den Tumor spricht.
Die Bilder des Ultraschall, die Tastergebnisse, das schnelle Wachsen... das ist untypisch für diesen Tumor.
Aber was immer da wächst in mir, es muss geklärt werden.
Eine Biopsie wird sie nicht machen, solange sie nicht ansatzweise weiß, was es ist.
Das bedeutet, es wird ein MRT gemacht werden müssen.
Ein MRT ist keine große Sache, wäre da nicht ne Kleinigkeit. Ich habe eine dissoziative Störung, was die Sache erheblich erschwert. Ich komme zwar rein in die Röhre, aber nicht wieder raus.
So ein dissoziativer Zustand (Stupor) kann lange anhalten, 1-2 Stunden sind keine Seltenheit, die Ärzte und Hilfspersonal reagieren im allg. recht hilflos und ich selbst bin dem Zustand ausgeliefert.
Zu meinem 40. Geburtstag Anfang Oktober 2009 fasste ich dann den Entschluss, nicht länger zu warten. Einen Tag später bin ich in die Uniklinik als Akutpatientin in die Chirurgie. Mit gepackter Tasche bin ich da hin.
Der Chirurge meinte, ich bin bei ihm falsch, das ist der Tumor, ich sollte in die Hautklinik. In der Hautklinik meinten sie, Blödsinn, das ist kein Tumor, das ist was anderes, ich soll wieder in die Chirurgie...
Ich war früh gegen 10 Uhr dort, nachmittags nach 4 war Ende bei mir.
Ich hatte einen Schmerzcocktail bekommen, fühlte mich wie betrunken, konnte nicht mehr stehen noch sitzen und rutschte dann wohl irgendwann vom Stuhl, komplett dissoziiert.
Unter diesen Umständen konnten sie mich wohl nicht mehr heimschicken und ich bekam ein Bett zugewiesen und einen OP-Termin zwei Tage später.
Vor der OP wurde noch ein CT mit Kontrastmitteln gemacht.
Der lapidare Kommentar nach der OP: Ja die OP war wohl dann doch etwas umfangreicher... es war ein Tumor...
Der Schnitt wieder komplett über den Bauch. Leider lag der Tumor nicht mehr unter der Haut sondern war weiter nach innen gewachsen, so dass tiefer geschnitten werden musste. Es erfolgte eine Rekonstruktion mittels eines Ultrapro-Netzes.
Nach der OP lies man mich schmoren. Der Befund kam nicht. Nach über einer Woche sagte man mir früh zur Visite: Morgen können sie nach Hause. Den Befund schicken wir ihrem Hausarzt zu...
Ich fragte noch, wie es denn jetzt weiter geht? Nachbehandlung???
Lapidarer Kommentar, eventuell Bestrahlung.
Die Ärzte rauschten ab, ich konnte sehen, wie ich damit klarkam.
Am nächsten Tag wurde ich entlassen, also nach insgesamt 10 Tagen. Ich sollte 5 Tage später wiederkommen in die Poliklinik zum Klammern entfernen. Da sollte ich dann auch meinen Befund erfahren.
Die Klammern wurden nur zur Hälfte entfernt, der Rest sollte einige Tage später erfolgen. Ich erfuhr, dass es wieder der selbe Tumor war, die OÄ der Hautklinik läuft seitdem ohne Kopf rum, da sie ihren Kopf drauf verwettet hatte, dass es nicht der Tumor ist...
Somit war ich entlassen, meine Hautärztin darf die Nachbetreuung übernehmen.
Ich bin verunsichert.
Hab meinen Befund gelesen und im Internet schlau gemacht.
Ich fand einen Artikel über Weichteiltumore und stolperte über einige Aussagen:
Ohne Strahlentherapie streben die meisten Operateure eine 1 cm breiten Resektionsrand in alle Richtungen an.
Eine Indikation zur ... Strahlentherapie ergibt sich aus der Tumorgröße (> 5 cm)... sowie bei Resektionsrändern < 10 mm
Bei Vorliegen eines ersten Lokalrezedivs besteht ein erhöhtes Risiko für ein erneutes Rezidiv...
In meinem Befund steht, der Tumor ist 6 cm groß,
die Abstände zu den Resektionsrändern sind nach rechts < 0,1 cm, nach basal < 0,1 cm, nach kranial > 1 cm, nach kaudal 0,2 cm, nach links 0,8 cm
Ich finde das schon sehr knapp!
Hab noch mal den Arzt angesprochen, musste ja zum Klammern entfernen. Er ist Chirurg, hat davon nicht viel Ahnung. Aber er gab mir Recht, dass das sehr knapp bemessen ist. Er will jetzt die Befunde weiterreichen an das Krebszentrum der Uniklinik, damit die beraten, ob noch was getan wird.
Ich bin ganz froh darüber, aber andererseits auch verärgert. Es kann doch nicht sein, dass damit so leger umgegangen wird! Dass ich mich als PATIENT darum kümmern muss.
Lenalie