AW: Liposarkom im Bauchraum
Liebe Sunflower
Danke für Deine Antwort.
Nun, Liposarkome sind sehr selten, daher auch eher schlecht erforscht, die Behandlung ist immer individuell und oft auch experimentiell, obwohl es Leitlinien gibt. Auch kennen sich nur sehr wenige Onkologen damit aus. Daher ist es sicherlich gut, wenn Dein Vater bei einem auf Sarkomen spezialisierten Onkologen in Behandlung ist, dieser steht sicherlich in Kontakt mit Zentren und hat Zugang zu den neusten Erkenntnissen. Zum anderen sind diese Tumore sehr heimtückisch und schlecht beherrschbar, vor allem im Bauchraumm. Oft können Operationen nur mit R1 oder R2 durchgeführt werden (weisst Du dazu etwas bei Deinem Vater?), da einfach zuviele lebenswichtige Organe und Strukturen in der Nähe sind und gerade bei einem grossen Tumor so kein grosser Sicherheitsabstand möglich ist. Das hast Du sicherlich im Internet auch so nachlesen können...
Ja, mein Mann hat eine Chemo gehabt. Nachdem Ende Februar 2015 erneut Tumore festgestellt wurden, ging mein Mann nach Absprache mit dem behandelnden Onkologen Anfangs April für eine 2. Meinung in ein Sarkomzentrum und dort wurde eine OP empfohlen, welche im gleichen Krankenhaus durchgeführt werden sollte, wie die erste OP. Es sollten noch Voruntersuchungen gemacht und dann im Mai/Juni operiert werden, da mein Mann noch im Ausland war. Ihm ging es zu diesem Zeitpunkt nach wie vor gut, alle sprachen davon, dass die OP zeitnah aber nicht dringend erfolgen sollte. Dann haben sich die Ereignisse total überschlagen, der Tumor / die Tumore sind explosionsartig gewachsen, so dass dann Mitte Mai bei den Voruntersuchungen festgestellt wurde, dass eine OP nicht mehr möglich sei. Damals wurden auch Metastasen auf der Lunge gesehen.
Ihm wurde eine Chemo mit Ifosfamid und Doxorubicin empfohlen. Jeweils 5 Tage stationär und dann 3 Wochen Pause, ingesamt 5 Zyklen. Jedoch nur in palliativer Absicht, ihm wurde klar gesagt, dass ein Sarkom durch eine Chemo nicht geheilt werden könne, vor allem dann nicht, wenn es metastasiert ist. Bei dieser Chemo handelt es sich um eine ziemlich deftige Variante. Der erste Zyklus wurde dann gleich nach Pfingsten gestartet. Allerdings hatte mein Mann mit extremsten Nebenwirkungen des Ifosfamids zu kämpfen. Diese äussersten sich in neurotoxischen Störungen in Form von absoluter Verwirrtheit. Durch die Begleitmedikamente war ihm weder schlecht noch sonstwas, aber diese Verwirrtheit war wirklich schlimm. Nach der 1. Chemo wurde festgestellt, dass der Tumor dennoch gewachsen war, zumindest im Vergleich mit den Bildern der Voruntersuchung. Da jedoch zwischen dieser und dem Beginn der Chemo nochmals ein massives, sogar von aussen sichtbares Tumorwachstum stattgefunden hatte, bat er darum, dass noch ein 2. Zyklus durchgeführt wurde. Der Onkologe willigte ein, zumal es meinem Mann (abgesehen von den Nebenwirkungen) zumindest gefühlt besser ging. Die 2. Chemogabe verzögerte sich aufgrund diverser Komplikationen (innere Blutungen, Portinfektion etc.) um fast 3 Wochen. Die neurotoxischen Nebenwirkungen traten bereits am 2. Tag wieder auf, so dass die Chemo abgebrochen wurde. Gleichzeitig wurde bei einem erneuten CT ein erneutes Tumorwachstum sowie eine Fistelbildung zwischen Tumor und Darm festgestellt. Uns wurde daraufhin eröffnet, dass es keine Hoffnung mehr gäbe und ab sofort nur noch schmerzlindernde Massnahmen möglich seien... Eine weitere Chemogabe mit einer anderen Substanz wäre aufgrund diversen Nebenbaustellen nicht mehr verantwortbar gewesen.
Nun, dies ist aber nur unsere Geschichte. Wir waren (leider) auch nicht in einem Sarkomzentrum, der behandelnde Onkologe stand aber mit diesem im Kontakt. Und nicht jeder erlebt so heftige Nebenwirkungen und ein solch rasantes Fortschreiten der Erkrankunge.
Mein Mann hat sich damals für die Chemo entschieden, da es seine einzige Chance war und er Leben wollte, er war gerade mal 47. Und er sagte, ausprobieren muss ich es, für ihn kam aufgeben nicht in Frage, auch wenn die Hoffnungen sehr klein waren, auch das wurde ihm sehr klar gesagt...
Ich glaube, nur Dein Vater alleine kann entscheiden, ob er nochmals eine Chemo machen will oder nicht. Es gibt sehr wenig Studien, die gesicherte Resultate bezüglich Chemo und Liposarkome liefern, allgemein wirddie Überlebenswahrscheinlichkeit bei solch fortgeschrittenen Tumoren als eher klein beschrieben.
Ich habe es für mich damals so gehalten, dass ich einfach die Entscheidung meines Mannes unterstützt habe und ihn begleitet habe. Mehr konnte ich nicht für ihn tun.
Liebe Grüsse und viel Kraft für alles weitere. Es tut mir leid, Dir nicht mehr Hoffnungen machen zu können, vielleicht findet sich noch jemand, der positives berichten kann.
Lella
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