Hi Sebastian!
Vielen lieben Dank für Deine wirklich hilfreichen Worte. Ich freue mich, dass Du nach all den Jahren gesund bist und hoffe, nein ich weiß, es wird so bleiben.
Bei meinem Sohn wurde im Juni ein chrondroblastisches Osteosarkom am Becken festgestellt. Er bekam 2 Zyklen Chemo (nach Euramoss) und vor 3 Wochen eine Beckenteilresektion. Die OP verlief sehr erfreulich und sie konnten den TU komplett herausnehmen. Positiv ist, dass die Ränder zellfrei sind. Negativ ist, dass der TU nur zu 50 % die Zellen abgetötet hat. Nun ist die Entscheidung, ob weiter mit der geplanten Studie, oder mit einer neuen, aggressiveren Form. Leider kann uns noch keiner sagen, ob die aggressivere Form auch anspricht, denn die STudie wird erst 2014 abgeschlossen und vorher hat man keine richtigen Vergleiche.
Zum Glück haben wir einen wirlich tollen Hausarzt, der sich jetzt etwas einlesen will und uns dann seine Meinung dazu sagt. Mein Sohn hat zu ihm volles Vertrauen, aber leider kein Vertrauen in die aggressive Form der Chemo.
Weißt Du, es ist schon ein blödes GEfühl, zu wissen, der ganze Stress der letzten Wochen bringt nur 50 % und wie sollen diese 50 % weitere etwaige Metastasen abtöten. Die letzten Untersuchungen ergaben, das mein Sohn metastasenfrei ist, aber garantieren kann das natürlich keiner. Die Form der Erkrankung ist so hoch aggressiv, dass die Wahrscheinlichkeit nicht gerade gering ist.
Das mit den lebenswerten Jahren sehe ich schon auch so, nur wenn Du eine geringe HOffnung hast, dass aus den Jahren noch mehr werden, weiß ich nicht, ob man nicht die Chance ergreifen sollte.
Noch ein paar Worte an Andrea. Danke auch Dir für Deine Antwort. Nur manchmal ist die moderne Technik mit dem www nicht immer gut. Wenn man im INternet unter Osteosarkom nachliest, bekommt man nur Schauermärchen. Die Ärzte (und wir haben Ärzte, denen man vertrauen kann), reden ganz anderes. Es ist schwer, hier einen richtigen MIttelweg zu finden, sich nicht verrückt machen zu lassen und trotzdem sich zu informieren.
Ich habe noch eine Bitte an Alle: hat jemand von Euch Erfahrung mit dem Euramoss-Protokoll und hat jemand schon den Weg, der als MAPifn benannt wird, gewählt. Wäre mir wirlich sehr wichtig, einmal von denen zu hören, die das ganze schon durchgemacht haben oder gerade durchmachen. Auch würde ich mich wirklich sehr freuen, wenn ich Kontakt mit denen aufnehmen könnte, deren Ergebnis nach der OP auch so gering war.
Dir, lieber SEbastian, danke ich nochmals wirklich von Herzen. Es ist schön, dass es so Menschen wie Dich gibt, die andere aufbauen und die andere als Vorbild nehmen, dass es sich lohnt, die HOffnung nie aufzugeben. Vielen, vielen Dank
