Einzelnen Beitrag anzeigen
  #14  
Alt 23.05.2004, 13:35
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Nierenkrebsmetastasen

Liebe Dorle,

ich glaube, man könnte in Bad Mergentheim / Hufelandklinik eine Therapie auch teilstationär machen, bin mir aber nicht ganz sicher. Wenn Dich das interessiert, laß Dir doch mal Infomaterial schicken ( auf telefonische Anforderung ). In der Website der Hufelandklinik ist bestimmt auch eine Telefon-Nummer bzw. eine e-mail-Adresse angegeben.
Wir haben seinerzeit einen ambulanten Termin mit der Klinik vereinbart und alle ärztlichen Unterlagen mitgenommen. Für uns kam eine Therapie dort allerdings dann nicht in Frage: meinem Mann wurde ein "Zusatzprogramm" in Form von Vitaminen, Spurenelementen und Immunmodulatoren dort angeboten per Therapieplan, das er ZUSÄTZLICH zu seiner Immun-Chemotherapie machen sollte. Denn auch die Hufelandklinik arbeitet mit der kombinierten Immun-Chemo. Und die Zusatzmedikation erfordert keine stationäre Behandlung. Wir haben dann mit Jürgens behandelnden Ärzten die Medikamente , die er in der Hufelandklinik angeboten bekam, abgesprochen ( niemand hatte etwas einzuwenden ) und seitdem macht er diese Therapie zusätzlich.
Ansonsten kann ich Dir leider keinen weiteren Tip mehr geben,wie Du gegen Deinen Nierentumor ankämpfen kannst, wenn Du die kombinierte Immun-Chemo nicht durchführen möchtest. Soweit ich weiß, wäre die Möglichkeit zur Immun-Chemo u. a. z. B. auch in Siegen oder auch in Oberhausen ( wie ich Dir ja schon schrieb ) und es gibt mit Sicherheit noch mehr Kliniken in der Umgebung von Herten, die eine größere Urologie haben und diese Therapie kennen und auch durchführen. Ein allgemeiner Onkologe ist dazu nicht erforderlich. Denn die Immun-Chemo wird von UROLOGEN durchgeführt, da sie eine spezielle Behandlungsart des Nierenzellkarzinom ist.
Wir selbst haben uns aus einer Fülle von Kliniken die ausgesucht, die wir für die geeignetste gehalten haben. Und eine, die auf dem Gebiet der Behandlung des Nierenzellkarzinoms versiert ist, nachdem wir uns auf vielen Wegen erkundigt haben und uns Zeit bei der Auswahl genommen haben. Der erstbeste und bequemste Weg ist nicht immer der beste für eine Therapie. Und so haben wir seinerzeit München entdeckt und fahren ( sind gefahren )für die Gesundheit meines Mannes jedes Mal 250 km hin und 250 km zurück. Da die Therapie nach Einstellung in der Klinik jedoch zu Hause weitergeführt wird, war es nur noch wichtig, den Hausarzt ( "nur" prakt. Arzt - aber mit viel Engagement und dem regelmäßigen Interesse an Weiterbildung ) zu bitten, uns zu unterstützen, falls mal Not am Mann ist. Und das klappt hervorragend!
Heino hat Dir die Möglichkeit ja auch sehr gut geschildert. Mit dem Therapieplan von Prof. Atzpodien hättest Du eigentlich gutes Rüstzeug, um Dir damit den passenden Arzt zu suchen, der Dich bei dieser Therapie unterstützt. Und die Medikamente hätte Dir auch jede Krankenkasse zahlen müssen. Ich weiß nicht, woran es liegt, aber ich glaube fast, Du bist von der Immun-Chemo nicht so richtig überzeugt oder hast vor irgendetwas Angst. Ich kann nicht so ganz glauben, daß die Nichtdurchführung der Immun-Chemo an einem Mangel von Ärzten liegt, die das mit Dir tun würden. Vielleicht gibt es da andere Gründe für Dich, die ich nicht kenne. Ich möchte Dich auch auf keinen Fall davon überzeugen, daß das die einzige Möglichkeit für Dich ist. Aber Du entscheidest Dich für eine Therapie ( jetzt Interleukin solo ) und fragst unmittelbar danach hier nach, wie Du denn gegen Deinen hartnäckigen Tumor ankämpfen kannst. Das verstehe ich nicht so ganz. Jedes Nierenzellkarzinom ist hartnäckig und es ist allgemein medizinisch bekannt, daß es nicht auf ein Chemotherapeutikum alleine anspricht. Auch nicht auf 5 FU ( solo ). Da brauche ich Dr. Bach gar nicht als "Scharlatan" zu bezeichnen - er hat einfach recht: denn sein Ergebnis bei Deiner Testung ist schulmedizinisch schon lange bekannt und bewiesen! Auch die Einzelstoffe Interleukin, Interferon und 5 FU sind im Rahmen einer Studie in EINZELVERABREICHUNG getestet worden: ohne entsprechendes Ergebnis, deshalb hat man ja die Kombination letzendlich als die erfolgsversprechendste zur Zeit bekannte Version für die Behandlung des Nierenzellkarzinom eingesetzt.
Du schreibst, daß Du einen so hartnäckigen Nierenkrebs hast, wo angeblich kaum etwas hilft. Da bist Du kein Einzelfall, das ist leider bei jedem Nierenzellkarzinom so: es gibt nachgewiesenerweise derzeit nur EINE erfolgversprechende Therapie ( mit "nur" 30 bis 40 % Ansprechrate ). Und warum hast Du einen "Durchhänger", wenn Du liest, daß so viele Leute die 3-Fach-Kombination bekommen haben? Du hast doch auch die Möglichkeit dazu, WENN DU ES WIILST!!!

Liebe Dorle, ich weiß nicht, wie ich Dir noch helfen könnte, obwohl ich es wirklich gerne tun würde! Vielleicht bist Du noch nicht soweit, um eine Dich überzeugende Therapie zu beginnen. Sicher ist es auch schwierig für Dich, wenn Dein Mann Dich gerade jetzt so braucht. Aber denke bitte auch an Dich. Auch Du brauchst Zeit, um genügend Informationsquellen aufzutun und eine Therapie für ( gegen ) Deine Erkrankung beginnen zu können.

Und bedenke bitte eines:

Du hast irgendwann einmal geschrieben, daß es Dir vielleicht noch zu gut geht um eine solche Therapie wie die komb. Immun-Chemo zu machen. Ich kann Dir definitv sagen, daß Du diese Therapie NUR dann durchführen kannst, wenn es Dir noch gut geht. Danach ist das nicht mehr zu schaffen!!!!

Vielleicht nimmst Du Dir erst noch mal die Zeit, Informationen aus anderen Kliniken zu sammeln. Überall kannst Du einen Termin für die ambulante urologische Ambulanz machen. Und dort kannst Du Dich überall beraten lassen. Wenn Du Dir dann zu Hause mal in Ruhe die Zeit nimmst, eine Entscheidung für Dich zu fällen, hinter der Du dann aber auch wirklich stehst..........!!!???

Ich wünsche Dir, daß Du DEINEN Weg ohne "wenn und aber" finden kannst.

Liebe Grüße,

Ulrike

Hallo liebe Dorle,

ich wollte Dir einige Dinge schreiben, aber das Meiste davon hat Ulrike bereits ausführlich angesprochen.
Nur kurz zwei Dinge von mir als Patienten mit ehemals 2 Nierenzellkarzinomen (in jeder Niere eines), befallenem Lymphknoten in der Nähe der Niere, einem befallenen Lymphknoten in der Brust und div. Metastasen in der Lunge:
Auch ich gehöre zu den Leuten, deren Beiträge Du hier gelesen hast, die Dir "einen Durchhänger" gebracht haben und denen die kombinierte Immun-Chemo geholfen hat.
Die kombinierte Immun-Chemo ist keine "BRING-Schuld" sondern eine "HOL-Schuld". Es bringt sie einem keiner so einfach ins Haus. Man muss sich drum kümmern. Für meine Gesundheit und mein Leben habe ich mir und würde mir jederzeit den A.... aufreißen. Und wenn es in Herten keinen Doc gibt, der das macht, würde ich wieder mit dem Fahrrad von Oberhausen nach Disteln fahren (habe ich vor vielen Jahren auch gemacht -damals der Liebe wegen. Und mein Leben wär mir bestimmt soviel wert wie meine damalige flüchtige Jugendliebe!). Aber vielleicht ist es ja jetzt von Herten nach Oberhausen auch weiter als damals von Oberhausen nach Herten.

"ES GIBT NICHTS GUTES -AUSSER MAN TUT ES".
Vielleicht bist Du einfach noch nicht soweit, dass Du DIR was GUTES tun MUSST - ich wollte es. Ich wollte leben. Und meine Ulrike hat seinerzeit vor rund 2 Jahren auch nach allen Möglichkeiten gesucht, wir haben mehrere Kliniken, von Nürnberg über Würzburg über Frankfurt über Heidelberg über Oberhausen und München angesprochen, sind hingefahren, sofern es erfolgver-sprechend war und haben uns dann entschieden.

Aber es war keiner zu mir nach Hause gekommen und hat uns ein Patentrezept angeboten.

Hätte ich damals die erstbeste Klinik genommen (eine gute Herzklinik übrigens, wo man meine Bypass-OP gemacht hat - aber mit undiskutabler Urologie) , wäre ich heute Dialyse-Patient (da man dort nur eines kannte: BEIDE Nieren operativ zu entfernen), mit keiner Chance bei der Immun-Chemo, die anschließend auch von diesen Kliniken gemacht worden wäre. !
Denn die Immun-Chemo greift in der Regel nicht oder nur sehr schlecht bei Dialysepatienten.

Heute bin ich kein Dialysepatient (weil wir einen nierenerhaltenen Weg nach langem Suchen gefunden haben), habe eine gut funktionierende Einzel-Rest-Niere, von der zwar nur ein Teil übrig ist, der aber gut arbeitet und habe durch die Immun-Chemo seit 2 Jahren einen Krankheitsstillstand. Meine Lungenmetastasen sind zwar noch vorhanden (sehr klein - im Millimeter-Bereich) aber sie haben sich bislang weder in Anzahl noch in Größe verändert.

Entschuldige bitte, daß ich so direkt und vielleicht auch ein wenig hart klinge, aber ich weiß ehrlich gesagt nicht, was Du eigentlich möchtest. "Wasch mich - aber mach mich nicht naß" wäre in Bezug auf Nebenwirkungen auch mein Wunsch. (Als med. Laie habe ich verschiedene Gespräche mit Krebspatienten anderer Krebsarten geführt und bin der Meinung, daß ich froh sein konnte, "nur" die Nebenwirkungen der Immun-Chemo "durchleiden" zu müssen. Wenn ich gehört habe, wie bei anderen Krebsarten sich Patienten mit Chemo und Bestrahlung teilweise "quälen", darf ich lieber "bescheiden in meinem Selbstmitleid" meine Immun-Chemo machen. Ich tu mir dann auch immer selbst leid, aber hinterher das Glück und die Freude mit dem o.g. Erfolg nimmt mir keiner mehr.)

Liebe Grüße
Jürgen
Mit Zitat antworten