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Hallo zusammen. Ich lese schon seit mehreren Wochen mit, um ggf. Antworten auf so viele Fragen zu finden. Jetzt möchte ich meine Geschichte erzählen, vielleicht habt ihr es ähnlich erlebt.

Ich bin 29 Jahre alt und habe im Februar 2011 stechende Schmerzen, atemabhängig unter dem linken Rippenbogen verspürt, einhergegangen mit Bauchkrämpfen und Stuhlunregelmäßigkeiten. Über vier Wochen habe ich gewartet und es wurde nicht besser, der Hausarzt meinte nur abwarten. Mein Glück war es, dass ich auf meiner ARbeitsstelle selber ein Labor habe und mir selbst dann Blut abgenommen habe, einfach die ganze Palette. Was dabei rauskam waren mäßig erhöhte Lipasewerte (200).

Ich bin dann stationär gekommen und bin in Bochum (!) in ein so genanntes Wald- und Wiesenkrankenhaus gegangen. Hätte ich nur vorher gegoogelt, hätte ich mich doch direkt an das Pankreaszentrum gewendet. Volltrottel. Vielleicht wäre es alles etwas schneller gegangen.

Es wurden dann ein MRT, Ultraschall, Labor, EKG und ein Endosono gemacht. Es handelte sich um eine Entzündung des Pankreasschwanzes und schnell vermuteten die Ärzte einen "neuroendokrinen Tumor" dahinter. Dies konnte jedoch noch nicht abgeklärt werden, da er wohl durch die Entzündung verdeckt wurde. Also bekam ich einen Termin im Uni-Klinikum Essen zu einer PET-CT. Drei Wochen lag ich stationär, u. a. wurden wohl auch die Tumormarker abgenommen. Chromogranin A war negativ. Die anderen Tumorwerte waren auch negativ, es waren jedoch IGG-Werte. Von CEA19-9 habe ich nichts gefunden.

Sobald ich entlassen war, habe ich mich direkt im Pankreaszentrum Bochum vorgestellt, was die dazu sagen. Mir wurde vorgeschlagen erstmal das PET zu machen und dann sollte ich mich dort noch einmal mit den Aufnahmen vorstellen.

Etwa drei Wochen war ich zuhause, dann musste ich wieder stationär nach Bochum, damit die Ärzte dort gucken können, ob die Entzündung weg ist, damit ich dann zum PET kann (vorher ging das wohl nicht, dann würden die auch nichts genaues erkennen). Entzündungswerte im Normbereich, Lipase nur noch bei 62 (bis 60 normal). Der Termin zum PET wurde abgesagt, weil es ausreichen würde ein MRT zu machen. WEnn dieses ok ist, dann müssten wir nichts weiteres unternehmen.

Da hab ich schon Jubelsprünge gemacht, ich war schon ziemlich angespannt wegen der Verdachtsdiagnose NE-Tumor. Wer nimmt das schon auf die leichte Schulter? Also ab ins MRT, schön mit Kontrastmittel. Was rauskam war leider doch ein Tumor, Größe allerdings nur 2-3 mm, im Pankreasschwanz. Also winzig klein. Im Bericht ist die Sprache von einer unklaren Raumforderung.

Die Ärztin machte dann erneut einen Termin in Essen zum PET, jetzt wäre es ja doch sinnvoll. Als ich Fragen zu dem Tumor stellte, wurde mir geantwortet: Tja, das ist so selten diese Erkrankung, ich kann Ihnen ehrlich gesagt nicht viel dazu sagen.

Super Antwort. Da wird man geholfen. Man bleibt also mit seinen Fragen alleine. Der PET-Termin war angesetzt für Ende Mai, Befundbesprechung zwei Wochen später. Hab ich mich gedanklich schon drauf eingestellt.

Letzte Woche rief mich die Ärztin auf der ARbeit an, man hätte sich nochmal beraten, ein PET sei ja doch schwachsinnig. Der Tumor muss per OP raus und die Milz gleich mit. Bumm. Öfter mal was neues. Und das am Telefon. Danach habe ich direkt wieder im Pankreaszentrum mir einen Termin geben lassen, weil bei den anderen lasse ich mich ganz gewiss nicht operieren, wo die schon keine Ahnung von sowas haben.

Drei Tage später rief mich erneut die Ärztin an, man habe sich noch einmal beraten und wir brauchen jetzt doch ein PET. Aber bei der OP bleibt es. Begründung: Könnte ja ne Metastase von einem anderen Tumor sein und dann müssten wir hinterher zweimal operieren.

OK, klingt plausibel. Nun habe ich ein Termin zur PET für Ende Juni! Aber den Termin im Pankreaszentrum (nächsten Freitag), nehme ich trotzdem vorher noch wahr. Ich fühle mich einfach superschlecht behandelt, es ist ein ständiges hin und her und keiner kann mir meine FRagen beantworten. Ich möchte einfach dort nicht mehr in Behandlung bleiben.

Ich habe jetzt ja noch keine Diagnose, ob es ein Karzinom ist, oder etwas gutartiges. Aber ich bin echt am Ende. Man macht sich so viele Gedanken und dann zieht sich alles über Monate. Man denkt ja mit 29 Jahren und so einer Verdachtsdiagnose wird doch schnell gehandelt. Ist aber nicht so. Ich habe totale Angst. Einerseits natürlich davor, dass es ein Karzinom ist, andererseits auch total vor der Operation. Ist ja auch nicht einfach wenn einem ein Stück Pankreas und die Milz entfernt wird.

Ich hoffe ihr habt alle Verständnis dafür, dass ich mich jetzt schon hier angemeldet habe. Hat das bei euch auch alles so lange gedauert? Und hattet ihr auch vor dem Ergebnis so eine Heidenangst? Ich hab jede Nacht Alpträume, dann weine ich viel, weil ich ansonsten hier die Harte spiele. Ich möchte nicht, dass sich andere Sorgen machen (wie meine Eltern, Freund, Freundinnen), deshalb bagatellisiere ich immer schnell. Aber zwischendurch kommen mir einfach nur die Tränen vor lauter Angst und Unsicherheit.

Dieses Warten ist wirklich furchtbar.

Ich drück euch alle ganz doll, schön dass es so ein Forum gibt.