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Alt 18.03.2008, 00:04
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Jessi1981 Jessi1981 ist offline
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Standard AW: epitheloides Sarkom

Liebe SonjaM,

ich freue mich über dein Interesse, und es ist mir schon mehrmals aufgefallen, das Du so vielen Menschen hier im Forum Mut zusprichst.Ich finde das wirklich sehr lieb von dir!!

Also, habe schon mehrmals versucht meine Geschichte hier abtzutippen und immer traten Probleme auf!!

Ich bin 26 jahre und habe einen kleinen süßen Sohn der 18 monate jung ist.
es war so, das ich seit einigen jahren an einem Knoten über dem rechten Beckenkamm litt. Erst war er ein kleiner, fast nicht tastbarer Knoten. Die Mutter meiner Freundin ist Krankenschwester und die fragte ich damals was das für ein Knoten sein könnte. Sie tastete ihn ab und meinte das es ein Grießknoten sei und ich keine Angst haben bräuchte. Zu dem Zeitpunkt war ich ca 15 Jahre alt. Nach ein paar Arztbesuchen, hatte mittlerweile 5verschiedene Ärzte aufgesucht, wechselte ich aus umzugsgründen meinen Hausarzt und der riet mir zu einer entfernung des Knotens. Ich muss noch dazu sagen das die 5 Ärzte alle sagten das es eine Fettgeschwulst sei!!
Ich machte also einen Termin bei einem Chirurgen und bekam diesen am 17.04.07. Mittlerweile tat der Knoten auch schon recht weh.

17.04.07:
unter örlicher Betäubung wurde mir der Knoten entfernt.

25.04.07:
der Tag an dem ich das Ergebnis bekam.
Mein Chirurg sagte mir, das die Pathologen eine Lymphknotenmetastase festgestellt hätten und zu diesem Zeitpunkt noch nicht wüssten, woher sie abstamme. Er machte mir im vorraus schon einen Termin bei einem Onkologen.

In begleitung meiner Eltern und meines Partners ging ich zu dem Onkologen und der nahm mir Blut ab und machte eine klinische Untersuchung.
Das Ergebnis war nun da und er meinte das er anhand der Blutbefunde denken würde das ich gesund sei und das gar nicht zu einer Lymphknotenmetastase passen würde.
Also wurden weitere Untersuchungen veranlasst wie: PET-CT, Röntgen des Beckens+Thorax, Knochenszintigramm und Ultraschalle sowie Blutabnahmen.

Des weiteren wurde mein Knoten noch einmal zu einem Spezialisten unter den Pathologen geschickt. Das Ergebniss liess nur leider noch 2 wochen auf sich warten.
Heraus kam, das der Pathologe ein epitheloides Sarkom favorisiere, es aber auch ein enddifferenziertes Karzinom sein könnte und es nur unter klinischer Mithilfe abgeklärt werden könnte.
Über mehreren Recherchern ins Internet habe ich erfahren, das ca 2-3 Menschen im Jahr daran erkranen, also sehr selten.
Auf den Termin des PET-CT´s musste ich leider auch noch 4 wochen warten
und somit verzögerte sich alles und ich konnte erst spät behandelt werden.

Ich war so froh das meine Ergebnisse gut für mich ausfielen, ich musste nochmals in eine Klinik nach Düsseldorf (Kaiserswerhter Diakonie) und dort wurde ich noch einmal operiert mit einem Sicherheitsabstand von 5cm zudem wurden mir per Sentinel noch 5 Lymphknoten enfernt ( kein malignes auffallen). Anschliessend bekam ich eine 6 wöchige Bestrahlung.

Und ich muss wirklich sagen das ich bis dahin ein sehr großes Glück mit meinen behandelnden Ärzten hatte. (fast!) Alle waren so nett und einfühlsam.

Leider gibt es immer solche und solche! Denn vor kurzem musste ich zum Kontrollröntgen meiner Lunge und der Arzt der mir das Ergebniss mitteilte war so unsensibel. Er meinte er sehe nichts schlechtes und ging dann nochmals alle Befunde mit mir durch, wobei ich mich fragte warum?! Er tat es und meinte das es wohl dann ein Lokalproblem sei und es ja dann doch noch ein wenig Hoffnung für mich gäbe.

Ich möchte noch zum Abschluss allen Betroffenen und Angehörigen sagen das es immer Hoffnung gibt und es nichts wichtigeres gibt als Menschen die betroffenen in dieser schweren Zeit beistehen.

Aber Angst habe ich immer, vor allem weil ich Mutter bin und mein Sohn das wichtigste in meinem Leben ist!! Ich will doch für ihn da sein und ihn aufwachsen sehen können!! Und ich werde das auch schaffen auch wenn einige Ärzte meinten das ich ein hohes metatsasen Risiko habe und es auch welche gab die meinten das ich es vieleicht nicht schaffe. Musste mir auch schon von einer Freundin sagen lassen, das mein Ergebniss ein todesurteil sei und sie das wüsste weil sie aus einer Arztfamilie käme. Egal!, ich denke nur an meinen Sohn und an meine Familie sowie meinen Freund der totz allem bei mir geblieben ist und mich unterstützt.

Liebe Grüße jessi1981!

Geändert von Jessi1981 (24.05.2008 um 01:06 Uhr)
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