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Alt 25.02.2013, 14:22
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Leider neu hier

Hallo,

ich bin entsetzt, was alles bei dir schiefgelaufen ist. Erstens zweifele ich stark an der Tumorklassifikation (infiltration der Nierenkapsel und trotzdem ein T2) und ueber V wurde gar nichts gesagt. Egal, der Tumor war so, wie er halt war, fuer die Nachsorge spielt die richtige Klassifikation jedoch eine sehr grosse Rolle.

Am meisten entsetzt bin ich von deinem Urologen. Der kennt die neuesten Richtlinien fuer die Nachsorge offenbar nicht. Sorry, bei so einem grossen Tumor Roentgen anstelle von CT-Thorax als sinnvolle Nachsorge zu betrachten, das geht gar nicht. Wie du berichtest, habe ich den Eindruck, dass er bestimmte Sachen runterspielt. Ich habe es lieber ehrich, am besten geht man vom worst case aus, prueft und freut sich, wenn es was "harmloses" ist.

Das Beste, was du in dieser Situation machen kannst, ist nach Muenchen zu fahren. Mach das zuegig und nimm bitte alle Unterlagen mit. Dort wirst du auch bzgl. der Lungenmetastasen beraten. Und melde dich bei dem Verein, dass sich mit unserer Krankheit beschaeftigt. Die werden dich mit Material versorgen, so dass du richtig informiert bist. Wie Marita sagte "Wer informiert ist, lebt laenger".

Ich wuensche dir alles Gute und halt uns bitte am laufenden. Insbesondere, melde dich bitte, nachdem du in Muenchen warst.

LG
Kinga
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