Liebe Jule, Birgit, Socke und Ängel,
danke fürs "Mutmachen zum Unbeliebtmachen"! Ich hab zwar ein paar Tage gebraucht, um mich wieder zu berappeln, nachdem ich so abgefertigt worden bin und hab dann folgendes unternommen:
Sonntag war ein Informationstag der deutschen Krebshilfe, wo auch der Leiter der Frauenklinik an der Uni gesprochen hat (hat übrigens auch zu dem Thema referiert, was Du, Jule, in einem früheren Post schon erklärt hast, dass man im Falle von Mirkometastasen in einigen Lymphknoten nicht mehr die gesamte Axilla ausräumt...) Dem Prof bin ich dann in die separate Fragerunde gefolgt und hab ihm meinen Fall vorgestellt - er würde sich um ein früheres Gespräch kümmern... Immerhin!
Montags hab ich dann in der Pathologie angerufen und da kam heraus, dass die beiden Befunde (vollständiger Befund und ein Nachbefund bezüglich atypischer Zellen in den Blutgefäßen) bereits in der Vorwoche zur Tumorkonferenz vorgelegen haben!!! Man hatte mich im Brustzentrum also glattweg angelogen!!!
Dienstag bin ich dann ins Brustzentrum, hab gesagt, dass ich weiß, dass die Befunde da sind und dass ich die ausgehändigt haben möchte. Eine Schwester hat sie mir ausgedruckt und ich habe dann sehr unmißverständlich klar gemacht, dass ich die Situation für mich als nicht zumutbar empfinde, dass man mich 3 Wochen im Unklaren läßt, ob die Meta vom PET nun draussen ist oder nicht. Zumindest ein Gespräch wäre notwendig gewesen, nachdem versäumt wurde, die PET Ergebnisse VOR meiner OP anzuschauen! Dann kam eine andere Schwester und wollte mir die Befunde am liebsten wieder weg nehmen
Es würde noch etwas nachbefundet werden, was dazu führen könnte, dass die Befunde, die ich jetzt in den Händen halte, falsch wären!!! Sie konnte mir aber nicht sagen was, das wäre eine Absprache zwischen der Ärztin und dem Pathologen. Ich hab dann darum gebeten, dass ich schnellstmögliche Aufklärung bekomme, ob die operierende Ärztin sich sicher ist, dass die Stelle vom PET mit rausgekommen ist und was da noch nachbefundet wird!
Ich bekamm dann auch den Anruf sehr zeitnah und es stellte sich heraus, dass der Pathologe in dem gesamten Gewebe nach der Axilladissektion nur einen einzigen Lymphknoten gefunden hat. Der hatte eine Mirkometastase, war aber ohne Kapseldurchbruch. Der Pathologe sollte dann nochmal in feineren Schnitten schauen, ob es nicht doch ein paar mehr Lymphknoten gibt (was bei einer Ausräumung von Level 1 und 2 wohl zu erwarten wäre). Leider stand in dem Nachbefund zu den atypischen Zellen im Blutgefäß auch schon drin, dass es eine fokale Blutgefäßinvasion gibt
Die Blugefäßinvasion kann ja eigentlich nur von dem Lymphknoten ausgegangen sein, der in der ersten OP entfernt wurde, denn der hatte ja den Kapseldurchbruch... Ich stelle mir nun die Frage, ob man die Blutgefäßinvasion hätte verhindern können, wenn man bei der ersten OP per Schnellschnitt gesehen hätte, dass der LK befallen ist und sofort ausgeäumt hätte... Aber das nützt ja nun auch nix mehr...
Heute wurde das Chaos dann noch schlimmer: ich bin Jules Rat gefolgt und einfach mal in die Pathologie marschiert. Der Prof war nett und auskunftsbereit, wußte auch sofort, wer ich bin, weil er den 3. Nachbefund von mir gerade fertig hätte. Er hat nun noch 5 jeweils 1mm große krebsfreie Lymphknoten gefunden. Er hat mir noch ein paar Fragen beantwortet, war sehr erstaunt, dass ich nicht aus dem medizinischen Bereich komme, da ich mich so gut auskenne und dann durfte ich meinen Befund mitnehmen und bin gegangen.
Erst zu Hause fiel mir auf, dass in diesem 3. Nachbefund nun die Rede von der bereits im Gewebe von der Axilladissektion festgestellten Mikrometastase MIT Kapseldurchbruch ist! Das ist doch falsch, vorher hieß es doch, der Lymphknoten hätte eine intakte Kapsel...
Sorry, dass ist jetzt super lang geworden, aber es passiert gerade so viel und irgendwie läuft es nicht rund und ich bin total verunsichert, weil man dort mauschelt, mich angelogen hat und es passieren andauernd Fehler und von vornherein wurde die Situation immer falsch eingeschätzt...
Das persönliche Gespräch mit der Ärztin habe ich nun am Freitag, heute war ich zum Vorgespräch im Chemotherapiezentrum. Dort wurde mir jetzt sogar angeboten, dass ich auch noch mit dem Klinikchef sprechen kann, um meine Zweifel vielleicht auszuräumen. Ich könnte mir da eine "Zweitmeinung" einholen - im eigenen Institut
Ich habe jetzt solche Sorge wegen der Gewebe- und vor allem Blutgefäßinvasion
Das ist halt prognostisch ein ziemlich blöder Fakt....
Hatte von Euch auch jemand eine Blutgefäßinvasion?
Morgen bekomme ich übrigens eine CT Aufnahme vom Kiefer, im PET wurde nämlich auch gesehen, dass ich eine Schleimhauschwellung in der rechten Kieferhöhle habe. War heute beim Zahnarzt, der hat geröntgt und sah, dass die Zähne in Ordung sind, aber die rechte Kieferhöhle anders aussieht als die linke... Bitte nicht noch ne Baustelle....
Danke fürs Lesen, ich weiß alles sehr viel, mir selber geht allmählich die Puste aus, bei der Kraft, die ich aufwenden muss, um Aufklärung zu bekommen und dann immer schlimmere Befunde und die Angst, dass da einfach mächtig was schief gelaufen ist...
Liebe Grüße an Euch alle,
Pe