[wattewuschel]

Leute, keine Panik. Natürlich ist ein NHL immer eine ernsthafte, unbehandelt lebensbedrohliche Erkrankung. Aber unter den Lymphomen ist das großzellige B-Zell-NHL eben das häufigste, ich glaube 80% sind solche Lymphome. Und es gibt zum Handeln der Ärzte Standardverfahren (die auch nicht bei jedem helfen, Ausnahmen gibts immer). Lieber so ein bekanntes, erforschtes "Ding", was meistens in den Griff zu kriegen ist als ein extrem seltenes, extrem ungünstig positioniertes "Ding".

wie lange dauert denn so eine "sitzung"?
ich bekomme R-CHOP 14 (so nennt sich das Chemo-Schema, 14 = alle 14 Tage). So ein Zyklus dauert 2 Tage, am ersten Tag R (Rituximab=Antikörper), am zweiten Tag dann CHOP + Nierenschutz (MESNA). Tag 1 dauert ca. 4,5 Stunden, da der Antikörper langsam läuft bei mir, es wird alle 30 min um 50 ml/h gesteigert. Dazu gibts noch ein Antiallergikum, das geht in 10 - 15 min durch. Tag 2 dauert länger, weils mehr Infusionen sind, ca. 5-6 Stunden (incl. 1,5 h Pause und Wartezeit bis ein Arzt einen Zugang gelegt hat).
blut wird davon unabhängig 2x pro woche mit fingerpieks abgenommen. am ersten chemotag auch nochmal fürs große blutbild. meine chemie ist immer schon da, wenn ich komme.

muß man zwischendurch stationär da bleiben?
Wenn du die erste Chemo gut verträgst (die wird halt meist stationär gemacht wegen der Überwachung) nein. Wenn keine anderen Komplikationen dazu kommen und es dir gut geht - nein.

wie geht es euch an solchen tagen?
gut. vielleicht ein klitzekleines bißchen müde. bäume ausreißen könnte ich dann nicht, aber nix, worüber ich klagen könnte.

was tut weh und was nicht?
an der chemo selbst eigentlich nix, außer der venenzugang halt - piekst. man kann auch einen sogenannten port bekommen. blutkontrolle ist auch nicht schlimm, nur ein kleiner fingerpieks. ich kriege 6 tage nach der chemo ne art muskelschmerzen/ muskelkater, ist aber harmlos. und es gibt schmerzmittel, die bei eventuellen schmerzen linderung verschaffen.
andere untersuchungen (zum staging, also zur einstufung deines stadiums) sind mehr oder weniger schmerzhaft, knochenmarkspunktion fand ich am schlimmsten. MRT (15 min in ner engen Röhre liegen) fand ich auch sehr unschön. andere sachen hab ich so gut wie vergessen, auch wegen dem schlafmittel (dormicum). aber egal, obs mal mehr weh tut - eines muss man immer im kopf behalten: es ist alles wichtig für den kampf gegen den krebs.

was eßt ihr so? könnt ihr alles essen?
jein, ich habe gefragt und die ärzte sagen, man dürfte alles essen. viel obst und gemüse (das ist immer gut, ggf. bei niedrigen leukozyten wegen der abwehr/ infektgefahr aufpassen) und viiieeel trinken (damit das chemo-giftzeug ausgespült wird). kiwis kann ich grad nicht essen, zitrusdrüchte bestimmt auch nicht - nix was arg sauer ist. säfte gehen.
ich würde auf meinen körper hören, iss, was geht und worauf du appetit hast.
1x hatte ich geschmacksprobleme, hab dann mal die zunge mit einem zungenreiniger gereinigt, dann gings besser.

wie habt ihr das euren familien mitgeteilt? vorallem euren kindern?
mein freund hat es von anfang an mitbekommen, er hats dann auch meinem vater gesagt. sonst habe ich keine familie. meine tante weiß es (noch) nicht, die würden sich zu viele sorgen machen - denen sag ich es, wenns überstanden ist. auch seiner familie hat mein freund es mitgeteilt. kinder habe ich keine.

hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen?
1x im krankenhaus, die dame kam einfach vorbei. aber als ich dann wusste, wie es weitergeht (chemo usw.), hatte ich kein bedürfnis mehr nach derartiger hilfe.

geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten?
noch nicht, ich kümmere mich aber langsam mal um eine wiedereingliederung - da kriegt man weiter krankengeld (6 wochen entgeltfortzahlung sind bei mir schon rum) und kann selbst mit dem AG und dem Arzt festlegen, wie oft und wie lange man arbeiten will. so eine schritt-für-schritt-sache.
warte erstmal ab, wie du die chemo verträgst und wie viel ruhe/ pause dein körper braucht. die ersten zyklen warte einfach ab - nimm dir zeit für dich und was du schon immer machen wolltest. z.b. mehr zeit zum lesen oder so. dann hast du erfahrung mit deinem körper während der chemo und kannst ggf. wieder (teilzeit?) arbeiten gehen.

du bist noch am anfang, klar. da war ich vor paar wochen auch, aber die zeit verfliegt. jetzt habe ich schon 50% der chemo hinter mir, morgen wird geguckt, was sich getan hat (CT, ultraschall). man "wächst" sozusagen rein, lernt, kriegt erfahrung mit sich und der erkrankung. fragen hilft dabei unheimlich, denn mich hat die unsicherheit verrückt gemacht. wie öäuft das mit dem krankengeld, wie mit den chemos, wie komme ich zu den chemos hin usw.
lg
watte