[Voluntas]

Hallo New Dawn und hallo an alle anderen,

ich weiß, dass meine Beiträge mitunter vielleicht etwas konfus anmuten, was die inhaltlichen Zusammenhänge angeht. Aber ständig ändert sich etwas oder es kommen neue Informationen dazu, da ist es schwer kurz und prägnant die Verbindungen zwischen den einzelnen Postings herzustellen.

Der Stand der Dinge:
- CMV: im Griff! Ab jetzt Erhaltungstherapie
- Lungenentzündung: im Griff! Entzündungswerte sehr tief, ab jetzt Prophylaxe
- Wasser in der Lunge: wird entwässert
- Durchgangssyndrom: schlägt gerade voll zu
- Lymphom: ab morgen R-DHAP

Zunächst einmal das Durchgangssyndrom.
Seit ein paar Tagen und ganz unabhänig von den Werten ist Papa psychisch phasenweise sehr abwesend. Er sagte meiner Schwester und mir, dass er z.B. unserem Gespräch gar nicht richtig folgen kann und gar nicht mitreden kann, obwohl er wach bist. Schwere schnaufende Atmung in diesen Phasen. Leerer Blick. Sauerstoffsättigung, Herzschlag, Atemfrequenz alles normal. Die Internistin auf der Intensiv erklärt das mit dem Durchgangssyndrom, Wikipedia erklärt das ganz gut. Sie sagt, das beobachten sie häufiger bei langem Aufenthalt auf der Intensivstation und wenn kein sichtbarer Fortschritt in der Genesung für den Patienten wahrnehmbar ist. Das ganze wird wohl noch gefördert durch die zusätzliche Entwässerung und Reduktion der täglichen Trinkmenge. Aber angeblich nichts gefährliches und legt sich in ein paar Tagen wieder. Er ist auch wirklich nur phasenweise abwesend, nicht ständig und ansprechbar ist er immer. Seine Antworten sind nur manchmal aus dem Kontext gerissen und er spricht dann sehr gehetzt. Von einer Unterversorgung des Gehirns und derartiger Schäden gehen die Ärzte nicht aus.

Ab morgen R-DHAP.
LDH ist definitiv lymphombedingt gestiegen. Dexa-Testphase direkt positiv. Heute im Gespräch also die Infos, dass die Lungenentzündung im Griff ist und quasi doch auskuriert, das was an Atembeschwerden noch besteht liegt am Wasser in der Lunge. Ursache für das Wasser ist ein wenig unklar, das Lymphom ist ausgeschlossen, Herz ist in Ordnung, evtl von der Lungenentzündung selber (bakterielle Keime und ein Pilz). Deshalb Entwässerung. Das ist natürlich problematisch bzgl. der Chemo ab Morgen in puncto Nierenschutz und Spülung. Aber da finden wir schon die Mitte. Chemo wird jetzt gegeben, bevor neue Lymphknoten befallen werden. Gegenwärtig sechs Lymphome abdominell, ein Bulk an neben der Milz, fünf Knoten. Größe weiß ich gerade gar nicht. Zu Therapiebeginn allerdings Bulk 10 x 5, während der Therapie alles um 50% geschrumpft. Also nicht allzu groß im Moment und insgesamt geringe Tumorlast. Sekundärer IPI müsste immer noch 1 sein, wenn man denn so will, aber das sage ich mir nur um mir Mut zu machen, ist ja nur eine Zahl auf dem Papier.
R-DHAOx wird nicht gegeben, das Konsil hält diese nicht für äquivalent, nun gut..

Problematisch: Papas Psyche
Er liegt seit zweieinhalb Wochen auf der Intensiv ohne selbst Besserung wahrzunehmen und weiß jetzt auch, dass er noch zwei Wochen dableiben wird. 5 Tage für die R-DHAP und danach bis sich das Blut wieder erholt hat. Also ca zwei Wochen. Er will unbedingt nach Hause. Er hat keinen Appetit zur Zeit und sagt, er weiß nicht, ob er das alles packt.
Wie kann ich ihn motivieren? Natürlich will er uns Kinder nicht alleine lassen, aber er ist schon sehr niedergeschlagen im Moment. Ich glaube, dass der Kopf unheimlich viel ausmacht bei dieser Therapie, also was kann ich machen, um ihm zu helfen? Er weiß auch, dass es für den Fall von Versagen der R-DHAP noch weitere Möglichkeiten gibt und dies nicht das letzte Register ist. Zwei Zyklen R-DHAP sind geplant, vor dem zweiten Kontroll-CT. Nach dem zweiten Zyklus Stammzellenapharese in Münster. Autologe SZT in Münster geplant. HLA-Typisierung wird eingeleitet um optional in die allogene gehen zu können.

Ich hoffe, dass dieses 'Durchgangssyndrom' nun wirklich in ein paar Tagen abklingt und dieser geistige 'Schleier' von ihm abfällt.
Während ich unter R-CHOP immer ein ungutes Gefühl hatte, habe ich hingegen jetzt Gewissheit, dass die Therapie funktioniert. Natürlich nur mein Bauchgefühl, aber immerhin.

So schauts aus. Mund abwischen, weitermachen. Jetzt erst recht!
Drückt uns die Daumen,
Der große Bruder