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Alt 10.08.2009, 09:31
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Mottema,

ich war/bin in der Uniklinik Erlangen in Behandlung bei Oberarzt Dr. Norbert Meidenbauer und jetzt zusätzlich bei Dr. Babara Ferstl.

Grundsätzlich war es so, dass der Arzt eine Chemo mit Rituximab angeraten hat. Ich konnte mich damit aber absolut nicht anfreunden und habe so lange "rumgezickt", bis wir den Kompromiss gefunden haben, zuerst 4 Wochen lang je eine Infusion Rituximab zu geben und dann nach weiteren 4 Wochen im CT zu schauen, ob es was gebracht hat. Wenn nicht, sollte es mit einer weichen Chemo (Fludarabin) und Rituximab weitergehen.
Bei dem CT war aber schon ein deutlicher Rückgang der Lymphknoten zu sehen, so dass ich keine Chemo gemacht habe, zumal ich auch keine Beschwerden hatte.
Erfahrungen mit Rituximab als Ersttheraphie gibt es hierzulande wenige, da die gesetzlichen Krankenkassen Rituximab Mono meist nur in der Rezidivtherapie bezahlen.
Bei mir ging das eigentlich ohne Probleme, weil ich privat versichert bin. Die Krankenkasse hat ohne einen Mucks die Rechnungen bezahlt. Mir wurde das erst hinterher bewusst, dass es mit der Bezahlung Schwierigkeiten geben kann, nachdem einige im Forum davon berichtet haben.

Nebenwirkungen hatte ich kaum. Außer an den Infusionstagen habe ich auch durchgängig voll gearbeitet. Am Tag der Infusion war ich sehr müde, das kommt aber von den Medikamenten gegen allergische Reaktionen, die man vorher bekommt. Nach etwa 3-4 Monaten hatte ich ziemliche Probleme mit Wundheilungsstörungen, bzw. entwickelten sich aus Miniverletzungen stets größere Sachen (vereiterter Fingernagel, nachdem ich mich im Garten leicht in den Finger gepickst hatte; Pickel auf dem Rücken wie in der Pubertät; eitrige Nasennebenhölenentzündung, die trotz aller möglicher Maßnahmen nicht weggging, erst als ich Antibiotika genommen habe...) Diese Dinge verschwanden aber nach 6 bis 8 Wochen wieder vollständig.
Manche klagen über allergische Reaktionen bei der Infusion oder Schüttelfrost, manche über Muskelschmerzen. Ich hatte das aber nicht.

Dir erstmal liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden

Geändert von Mirijam (10.08.2009 um 09:37 Uhr)
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