Gestern waren wir in der Klinik, ich gebe aus Zeitmangel eine kurze Zusammenfassung:
Wäre er ein Kind ohne KMT würde man sagen, er habe einen Autoimmundefekt,
aber da er ein Kind nach KMT ist, nennt man es eben GHVD, auch wenn der Verlauf absolut untypisch ist. Betroffen sind nun eben die Gelenke, die Augen und die Haut. Er bekommt wieder (mehr) Kortison (das war übrigens Versuch Nummer 3 es abzusetzen bzw zu reduzieren, und jedes mal wurde es schlimmer). Grrr ich grad bin so wütend auf Gott und die Welt.
Grüße
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Joel *7.1.2004
ALL - ED: 15.9.2005
Rezidiv 22.12.2008
KMT: 7.7.2009 seitdem multiple Nävi
März 2010 Exers. ohne malig. Befund
April 2010 Diagnose
juvenile idiopathische Arthritis der Knie- und Handgelenke
Juni 2010: Rheumaschub, Hochdosis-Kortison und MTX
Oktober 2010: Kortison abgesetzt, 4 von 10 betr. Gelenken dauerhaft gschädigt, motorisch eingeschränkt.
November 2010: GHVD der Haut, Kortison wieder dazu genommen
Juli 2011: GVHD soweit im Griff, Kortison abgesetzt.