[Uli60]

Hallo Irene.

Die Vorträge waren sehr interessant, viele Dinge kannte ich schon, einiges neues habe ich gehört. Ich persönlich fand den Vortrag der Pathologin äusserst interessant und habe hier mein Wissen mit vielen neuen Infos erweitern können.

"unangemehme Infos" würde ich nicht gerade sagen, aber aufschlussreich und für mich wegweisend in die Richtung, alle Fäden selbst in die Hand zu nehmen und keiner Aussage mehr Vertrauen zu schenken. Es wird viel in Sachen "klarzelliges Karzinom" geforscht und Studien gibt es viele. Für meinen Subtyp "papilläres Karzinom" so gut wie nichts, da es wohl zu selten ist. Deshalb bin ich nun sehr vorsichtig und "auf der Hut".

Was mir persönlich ein wenig Angst macht ist eine Aussage zum Thema Nekrose in einem der Vorträge.

Eine Nekrose (die nicht durch Medikamente hervorgerufen wird) ist nicht gut, da der Tumor mit einer so rasanten Geschwindigkeit wächst, dass die angelockten Blutgefäße mit ihrem Wachstum nicht nachkommen und somit der Tumor unterversorgt ist und teilweise abstirbt. Jetzt könnte man denken, prima, aber wenn ich daran denke, was passiert, wenn irgendwann einmal Metas auftauchen (oder ein Rezidiv), die genauso rasant wachsen und genügend Gefäße in der Nähe sind, dann wird mir nicht besser in der Magengegend, sondern eher mulmig. Gut, ich habe min. alle 3 Monate Nachsorge, wo auch vieles an Untersuchungen gemacht wird, trotzdem fühle ich mich momentan nicht wohl.

Unterstützt wird diese Aussage auch vom "Mayo Scoring System", bei dem eine Nekrose einen zusätzlichen Risikopunkt bekommt und somit der Tumor in der rechten Niere ein "Intermediärrisiko-Karzinom" darstellt. Gut, Statistik oder wie auch immer.

(Der Tumor in meiner rechten Niere war schon nekrotisch zerfallen und mir wurde bisher gesagt, dass das gut ist und ich mir keinerlei Gedanken machen muss, da sich der Körper selbst geholfen hat)

Thema Schmerzen.

Ich hatte ein Gespräch mit einem Schmerztherapeuten, der mir aber nicht wirklich weiterhelfen konnte, da auch er der Ansicht ist, dass die Schmerzen wohl noch Auswirkungen der beiden OP's sind, da der Abstand zwischen den OP's sehr kurz war. Mir blieb damals ja auch keine andere Wahl. Ein anderes oder stärkeres Mittel als Novaminsulfon will ich aber nicht nehmen, da ich damit ganz gut zurecht komme und die dosierung, da Tropfen, selbst bestimmen kann.

Diese bringen ca. 40%-50% Linderung und ich kann damit zumindest etwas tun.
--> Mit Opiaten war ich zwar absolut schmerzfrei, habe aber sonst meine Umwelt nicht mehr wirklich wahrgenommen...

Zu den Schmerzen kommt noch die sehr schlechte Kondition (Luftnot).

Ob ich mich nun bewege oder längere Zeit sitze, es geht nicht lange und ich bekomme Schmerzen im Bereich der Nierenkapseln und dann im Rücken. Es folgt dann die Luftnot.

Mein Hausarzt hat mich zum Orthopäden überwiesen, wo eine Bewegungseinschränkung in der Hüfte festgestellt wurde. Verordnet wurde Physiotherapie, die mir gut getan hat. Leider nur im sitzen, denn Bauchlage ging gar nicht. Mal schauen, ob ich weitere KG verordnet bekomme.

Liebe Grüsse
Uli