[Claus d]

Hallo!

-Averbuch-Schema - Wer weiß was?

Ich melde mich hiermit zum ersten Mal beim Kebs-Kompass Forum.
Eigentlich suche ich direkt nach einem Forum für Phäochromozytom.
Das einzige was ich fand, war dieser Austausch zum Thema P.
Sollte es ein geeignetres Forum geben, wäre ich für einen gezielten Hinweis dankbar.
Bei meiner Tochter (19) wurde im vergangenen März 2009 P. diagnostiziert. Im April wurde der 8,5 cm große Tumor entfernt. Dabei wurde festfestellt, dass auch Metastasen in der Leber sind. Von Mai bis Juni 2009 war als mögliche Lösung eine Lebertransplantation mit einer Lebendspenderleber aus der Familie vorgesehen. Nach einer VorOP mit Entnahme mehrerer Lymphknoten wurde diagnostiziert, dass auch im Lymphsystem Metastasen sind und 1/2 Stunde vor OP wurde diese dann abgesetzt, glücklicherweise. Bis dahin wurde nur mit MRT, Sintigraphie diagnostiziert, nicht mit PET/CT!! Trotz unseres Drängens stellten sich die Ärzte gegen die PET/CT. Im August wurde eine MIBG-Therapie gemacht. die meine Tochter einigermaßen überstand.
Ca. 4 Wochen deutliche Schwächung. Erst im November 2009 haben wir uns bezüglich einer PET/CT durchsetzen können und im Diagnostik-Zentrum Berlin wurde sehr deutlich, wo überall Metastasen sind. Schwerpunktmäßig natürlich Leber (ca 15) im Lymphsystem und auch am Kreuzbein.
Dort wurde uns als weitere Therapie eine DOTATOC-Therapie empfohlen.
Mitte Februar starteten wir eine Variante der DOTATOC-Therapie, die DOTATATE-Therapie. Diese Therapie schwächte meine Tochter so sehr, dass die Leucos auf 1,1 sanken und auch die Thrombozytenwerte rutschen in den Keller bis auf 33tsd. Da keine Selbsstärkung möglich war, wurde 10x Neupogen (30MioE,) gegeben und erst 2 Erythrozyten-Konzentrate ließen die Werte wieder steigern.
Eine erneute PET/CT Anfang Mai ergab, dass die Metasen sich nicht verkleinert hatten, einige waren etwas größer einige weniger geringfügig mehr.
Die Radiologen scheinen mit ihrem Latein am Ende und würden keine weitere D.-Therapie befürworten.
Als einzige Empfehlung wurde uns gegeben, das sogenannte Averbuch-Schema, eine sehr starke aus 3 Komponenten bestehende Chemotherapie anzuwenden.
Da sich über das Averbuch-Schema wenig recherchieren läßt stelle ich an dieser Stelle die Frage, ob jemand im Forum Erfahrung mit dem Averbuch-Schema gemacht hat, welche Nebenwirkungen aufgetreten sind, wie diese Chemo verkraftet wurde?
Dies ist alles nur sehr verkürzt dargestellt und die Expertin ist meine Frau.
Wir haben seit der Diagnose viel Unterstützung von allen Ärzten und Professoren erfahren.
Die emotionale Seite des vergangenen Jahres habe ich hier vollständig ausgeblendet.
Eine wichtige Botschaft, die ich an dieser Stelle aber schon ins Forum , ja schreien möchte, lassen sie sich ncht von einer PET/CT abbringen.
Sie ist schonender als alle anderen Untersuchungen gebündelt und hätte uns viel früher mehr Klarheit gebracht.
Beste Grüße Claus d