Hallo Alexa und Michael

Alexa kommst du eigentlich aus der Schweiz?????

Alexa – wir haben zwar einen schweren Rucksack, aber alle hier in diesen Threads haben ihre schweren Rucksäcke zu tragen ansonsten wären wir ja nicht hier. Wir sind nicht stärker oder tapferer als alle anderen, sind es vielleicht einfach mehr gewohnt dass die Sch. Bergauf fliesst, wenn man es so krass sagen will.

Wir sind jetzt 25 Jahre zusammen und kurz nach der Geburt von Marc fing es ja schon an. Ach nein sogar schon vorher, ich war keine 4 Wochen verheiratet starb mein Stiefvater, ging vor dem Abendessen noch kurz liegen, weil er an dem Tag leichte Sehstörungen hatte, und wachte nicht mehr auf. Wir hatten nicht einmal die Chance gehabt unser neues Telefon aufschalten zu lassen. So kam die Polizei um 2 Uhr morgens und teilte uns mit dass Papi nicht mehr lebt. Ich grinste sie nur an, weil ich dachte es war ein Witz, es war aber leider keiner!

Wer weiss liebe Alex, vielleicht haben deine Eltern auch die Beerdigung etc. schon so geregelt, und wollen dich aber nicht mit dem belasten. Vielleicht ist in den Unterlagen irgendwo ein Brief wo alles schon festgehalten wurde.

Willy und ich haben natürlich schon vor x-Jahren darüber gesprochen, so wissen wir auch, dass wir Organ- und Knochenmarksspender sein woll(t*)en. *Leider darf Willy seit seiner Diagnose nicht mehr.

Auch wenn die Boys neue Hiobsbotschaften nicht mehr hören vermochten und es Krach gab, so ist dieser stets nur ganz kurz, also nicht so wie bei dir dass man sich 2 Monate nicht mehr sprach. Das dauert so ein paar Minuten, wird vor allem beim Pascal kurzfristig laut, er war schon immer der impulsive. Aber dann ist es wieder vorbei. Nur Weihnachten war es für alle zuviel, da ist Willy dann im Zimmer geblieben. Wir hatten wieder Ruhe aber er war geladen. Kann man nicht mehr ändern auch wenn’s weh tut und tat.

Pascal hat einen super Arbeitgeber, er darf sich frei nehmen wenn es nötig ist. Beim Marc war es so vereinbart worden, aber jetzt im nachhinein ist es schwieriger, er hat schon Urlaubstage vom nächsten Jahr nehmen müssen für seine eigene Termine.

Ja Pascals Gewicht ist nicht normal und er ist mager, er hat Mukoviszidose oder auch Cystische Fibrose genannt – ist eine vererbte tödlich verlaufende Stoffwechselerkrankung -. Aber es geht ihm rel. gut, er muss wegen dem Gewicht schauen (frisst uns fast arm!), er hat dank seinem Atemtraining mit Posaunenspielen seit er klein war keine Lungenentzündungen mehr, er hatte 1992 innert 15 Monaten 7 davon plus Keuchhusten und sein Asthma, da lag er aber ein viertel Jahr in de Klinik! Nur Erkältungen sind gefährlich für ihn, deshalb hat er uns auch am Wochenende so Sorgen gemacht als er plötzlich, ohne grossen Husten, wieder einmal über 40°C Fieber bekam, aber er ist wieder wohlauf.

Gel, es waren nicht alles Autounfälle; Tram Thomas, Patrick Arbeitsunfall, Christian Auto und Sandra Auto. Troztdem es spielt keine was es war, sie sind nicht mehr da und das ist das harte am ganzen.

Du hast gefragt was für Prognose für Willy bestehen, leider keine guten, r hat auch seit Mitte Februar wieder 2 neue (in der Lunge und Rückenmark). Am 24.12.2002 teilten die Ärzte mir schon mit, dass es nicht gut aussieht.

Und Ja liebe Alex, die scheiss Dinger kamen vom RAUCHEN. Heute raucht er nicht mehr aber er hat einen sehr hohen Preis dafür bezahlt. Für mich ist jetzt ja schon der zweiter Lungenkrebsfall in der Familie (mein Vater 1972 und Willy). Ich selber habe noch nie geraucht. Ich habe immer Angst gehabt auch mein Partner oder meine Kinder an so etwas zu verlieren, da ich es schon bei meinem Dad erlebt hatte- Marc und Pascal rauchen leider auch was ich absolut nicht verstehe da sie beide auch Lungenkrank sind. Marc hat angefangen als im Radio ein Bericht lief, das Kiffen gut sei für das Asthma. Da er Asthma hat war es für ihn ein Freibrief. Heute Kiffen sie fast nicht und das Rauchen ist auch massiv reduziert worden. Je mehr ich aber sage je bockiger sind sie. Bei haben einfach gemerkt, dass es der Atmung nicht gut tut.

Willy hat einen Pancoast Tumor, eine seltene Form von Lungenkrebs, er war bereits 6cm gross mit 13 Ableger in den Lymphdrüsen. Bei der 12stündigen Operation im Februar 2003 wurden ihm der obere linke Lungenlappen, 4 Rippen, 4 Wirbelkörperteile, 4 Nervenwurzeln, das Nervengeflecht Arm Plexus und die 13 Lymphdrüsen entfernt, zuvor hatte er täglich Chemo- und Bestrahlungstherapie (inkl. während den Festtagen). Deshalb ist er Teilgelähmt linke Kopfseite, Auge li. Hals li. Arm und linker Zwerchfellhälfte. Sie konnten alles entfernen mit Ausnahme am Rückenmark, da der Tumor hier bereits 2mm vom Rückenmark entfernt war. Er musste sich nicht nur mit seiner Krebserkrankung auseinander setzen, sondern eben auch dass er nun (teil-)behindert ist.

Michael – das freut mich, dass deine Mam doch weit weniger Ca. Lymphknoten hat als erwartet, da sehen die Therapieerfolge natürlich schon besser aus. Hoffe mit dir, dass sie es packt wenn sie dann endlich die entsprechende Chemo machen kann.

Ihr beide habt nachgefragt wegen der Sterbehilfe, resp. Sterbebegleitung.

Also ich war Krankenschwester mit einigen Zusatzausbildungen inkl. einer Kaderausbildung. Habe mich Mitte 80er Jahre als erste Krankenschwester in Basel spezialisiert für die Sterbebegleitung von schwerstkranken vor allem von AIDS Patienten. Und habe im Spital Externen Bereich (also Pflege zu hause) in dieser Zeit den ersten Pflegedienst für Sterbende AIDS-Patienten gegründet, damals wollte ja niemand die AIDS Patienten betreuen, weil sie Angst hatten sie würden sich so schon anstecken. Ich habe die Patienten bis zu ihrem Tode begleitet im Sinne einer palliativen medizinischen Versorgung.

Das ist nicht das gleiche wie (aktive) Sterbehilfe wo man den Patienten Medikamente etc. zur Selbsttötung bereit stellt. Das könnte ich nie.

Für mich gilt es immer die Lebensqualität zu wahren und ein würdiges Restleben oder Sterben zu ermöglichen ohne das Leben zu „Verkürzen“. Es war meine härteste Phase im Berufsleben aber auch eines der Fruchtbarsten und Schönsten. Ich habe so viel mitnehmen dürfen auf meinen weitren Lebensweg, dafür bin all den Verstorbenen bis heute dankbar.

Hui schon wieder ein langes Mail,

Also ich schliesse jetzt

Alles Liebe ihr beiden bis bald eure Liz (Willy schläft schon lange!!!)

Ein sonniges Wochenende wünscht euch allen auch stille Mitleser Liz