Hallo Forengemeinde
--> Erfahrung(en) eines Angehörigen?
Das Leben ist schwer - und so lernt man nie aus ...
Ich weiß jetzt definitiv, dass die Hypes um das Thema "Krebsmarker-Werte" es nicht wert sind, auch nur 1 Sekunde so ernst genommen zu werden, wie das die ganz "Schlauen" glauben tun zu müssen:
In einem Beitrag von mir weiter oben, hatte ich ja schon etwas dazu geschrieben - aber ich habe nun Anlaß, dieses Thema für euch noch einmal aufzugreifen:
30.06.09 --> CA-19-9 bei ca 28.000
10.07.09 --> bei etwas über 30.000
am 15.09.09 dann der bisherige Höchstwert mit 117.000 (ist/war eine vorhergesagte Reaktion auf die Anfang August gestartete Chemo).
Mitte Dezember 2009 bei ca 30.000
09.01.2010 --> unter 9.000
20.01.2010 --> 2.900 !!!
Fällt euch etwas auf? Zu Beginn der Chemo (Gemzar und Xeloda; dann Xeloda wegen Hautentzpndungen umgestelltauf ds flüssige 5-FU) explodierte der Wert förmlich --und seither ist er im Sinken ...gewesen!
Gewesen?
Das ist der Anlaß, warum ich euch hier poste - Ihr sollt euch alle selber ein Reim draus machen, wie hoch oder niedrig man Krebsmarkerwerte wirklich bewerten soll/kann/darf/muss!
Wenn ich die Wertentwicklung bei meiner Frau hier ansehe, dann war die Zeit nach dem 15.09. eigentlich jeder Tag ein Freuidentag!
nicht "eigentlich" -- es waren solche!
bis zum 28.01.10: NOT-Operation in der LMU-Uni-Klinik München-Innenstadt.
Irgendetwas hat den Gallenwegsgang abgequetscht und die Billirubinwerte stiegen binnen Stzunden von normalen "unter 2" auf 6 bis 7 an. Als Stunden später dann die OP war, war das Billirubin bei knappen 8. Es wurde ein Stent in den gequetschten Sekretgang (kurz vor/nach der Bauchspeicheldrüse gesetzt -- "danach" verlor sich die "Gelbhaut" fast schlagartig wieder.. OP hat also den zweck erfüllt.
Aber ..
wie es der Operateur prophezeite ("...den linken Leberlappen konnte ich unter Kontrastmittel leider nicht darstellen; da scheintmir auch so ein Verschluß vorzuliegen - aber wegen des sehr geschwächten Zustandes des Patineten konnten wir diese dringend nötigen Arbeiten dann jetzt nicht mehr machen. Sie muss jetzt Kraft sammeln -- wieder auf dei Beine kommen-- und dann machen wir auch das halt noch -- es ist wirklich für uns ein Routineeingriff!"), kam es dann 1 Woche nach der Entlassung aus dem Krankenhaus deswegen erneut zu den gleichen Komplikationen. Wieder der gastroskopische Eingriff (über Mund Magen, Zwölffingerdarm..): ein Stent wurde in den Zugang des Linken Leberlappens gesetzt .. Dauer des Eingriff: 45 Minuten ..
Der Krebsmarker an diesem 12.02.2010 lag bei 4.800 (war also gestiegen) und schmolz binen1 Woche auf 2.900 ab (als die Gallenflüssigkeit also wieder "normal" lief).
1 Woche nach der zweiten Op war dann die erste Chemo -- und 3 Tage danach eine Hyperthermie.
.. und seither geht es bergab!
Die Krebsmarker liegen seither zwar weiterhin bei 3000 bis 5000 (mal rauf mal runter ..) -- aber der Stoffwechsel im Körper ist total aus den Fugen geraten:
Heute war es nun binnen 10 Tagen das dritte Mal, dass das im Bauch-/Darmtrakt sich zwischen den Organen/Gewebe eingelagerte Wasser mittels Punktion abgelassen wurde (btw: werden musste). Via "Maß" an den Rockbünden glaubt meine Frau feststellen zu können, dass die Bundweitendifferenz von vorher/nachher 19cm beträgt. Jedesmal waren es nun zwischen 3 bis 4 1/2 Liter, die da auf einmal abgelassen wurden.
Danach geht es ihr relatv gut - und sie würde und möchte Bäume ausreißen ...
aber faktisch?
Sie ist mit Ihrer Psyche am Boden! Sie denkt daran mit dem Kämpfen aufzuhören, weil sie unsägliche Schmerzen in dem aufgeblähten Zustand hat. Sie hat Sorge, dass die bisherige gut wirkende Chemo-Kombi "Gemzar/5-FU" nicht mehr wirkt und dass bei einer Umstellung Nebenwirkungen auf sie zukommen, die sie "fertig" machen ...(z.B. bei Tarceva angeblich aufbrechende Hautausschläge ...)
Liebe Leserinnen und Leser,
ich schreibe das euch, damit Ihr seht:Krebsmarkerwerte sind zwar ein wichtiger Bestandteil der Krebsbehandlung - aber meistens wird der Focus viel zu stark auf diese Werte gerichtet.
Mir bin überzeugt, dass doch viel wichtiger ist,wie der Patient sich fühlt. Im Wissen einen inoperablen ´metastasierten Krebs mit sich herumzutragen, verändert sich die "Null-Basis" auf der Werteskale des "lebenswerten Lebens" wirklich schlagartig.
Wir hoffen nun halt, dass sich keine neuen Metastasen (seit 10.12.09) gebildet haben, dass die bisher bekannten Befallsstellen sich weiterhin ruhig verhalten und dass nach Vorliegen des PET-CT´s vom kommenden Freitag dann durch die Fachleute der
Veramed-Klinik die Weichen richtig umstellen werden.
Der Frühling steht vor der Tür -- Sonnenstrahlen werden uns kitzeln und uns zu Gedanken und Träumen anregen.
Benutzen wir doch bitte diese Sonnenstrahlen als Initialvehicel uns selber mit unserer eigenen Kraft aus dem (Winterzeit)Tal der Tristesse heraus zu hieven und unsere Herzen und die Gemüter zu öffnen;
aufzusperren die verschlossenen Tore des ständigen "in sich Gehens". Mobilisiern wir doch bitte unsere eigenen Selbstheilungskräfte - sie sind die beste Medizin, die man dem eigenen Körper überhaupt geben kann (es gibt nichts besseres).
Wenn wir Angehörige dann fröhlich gestimmt, lachend und voller Tatendrang zu "unserem" Patienten gehen, dann bemerkt der Patient doch was mit uns passiert ist und freut sich da dann sicher auch! Und genau das ist der Zweck -- von innen heraus positiv leben!
Das muss JEDER Angehörige lernen und verinnerlichen. Auf deisem Weg kann man den Erkrankten soviel mitgeben.
Vor 9 Monaten konnte ich mir wirklich nciht vorstellen, dass man Trotz dieses themas noch Witze machen kann, lachen kann, fröhlich sein kann - un dauch mal blöde Gedanken haben kann - einfach halt LEBEN GENIEßEN ...
Steckt also den Kopf nicht in den Sand - reckt ihn in die Höhe. Wenn Ihr euch vom Frühling positiv inspirieren laßt, dann muss das doch ansteckend sein (und auch die Patienten "mit reissen").
Legt sie weg, die Blätter mit den Aufzeichnungen, Kurven und Laborwerten: sie sind nicht sooo wichtig wie mancher Angehörige das meint; ja sie sind schon selber wichtig - aber nciht sooo! (PS.: ich erschrecke wirkich, dass ICH das heute so schreiben kann, ohen rot zu werden! noch vor ein paar Monaten hilte ich so eine Aussage für unaussprechich!).
Wichtig ist,
- dass der Patient UND die Angehörigen über was weiß ich denn alles lachen können.
- das der Patient schmerzfrei Sonnestrahlen sich einsaugen kann
einfach am JETZT noch positives zu empfinden und dieses zu genießen.
Unser Pflicht als Angehörige ist es, dem Patienten nicht nur das Gefühl des Umsorgtsein zu geben; der Patient sollte im positivsten Fall selber spüren, dass diese Gefühlsvermittlung nicht etwas angelernetes oder vorgespieltes ist, sondern etwas von innenheraus gelebtes.
In diesem Sinne ..
ich wünsch euch frohe sonnige Frühjahrstage
euer CH-Schneckerl