AW: Erahrungsaustausch
Liebe Susanne, Leonie und Familie und alle Betroffenen,
wir haben auch eine Tochter, sie ist jetzt gerade 12 geworden, die eigentlich schon von Geburt an einen Tumor am Steißbein hatte. Dank einer tollen Kinderkrankenschwester wurde er überhaupt entdeckt. Das war damals ein echter Schock und ich wusste wirklich nicht weiter.
Zunächst war ja "nur" die Operation, aber das bei einem gerade mal 10 Tage alten Säugling fand ich sehr schlimm.
Die Ärzte stellten eigentlich ja eine gute Prognose. 90 % das nichts nachkommt, aber leider stiegen die Tumormarker mit jeder Kontrolluntersuchung an und nach einem guten Jahr konnte man schon wieder ein Rezidiv erkennen. Diesmal wusste ich, dass es bösartig war, da die Ärzte damals gesagt hatten, wenn es wiederkommt ist es meist bösartig, so war es dann auch.
Wir waren im anthroposophischen KH in Herdecke, das hatte seine Vor- und Nachteile. Dort bekam unsere Tochter nach der zweiten Operation dann 4 Blöcke Chemo, mit sämtlichen schrecklichen Nebenwirkungen, es ging ihr wiklich schlecht, aber sie hat es so toll hingenommen und sich in den Zeiten zu Hause gewundert, warum andere Kinder keinen Proviak hatten.
Schon bei der Entlassung war der Tumorwert wieder leicht erhöht, aber der Arzt stufte das unter normale Schwankungen ein, ich hatte schon Angst.
Und wieder ein halbes, dreiviertel Jahr später hatte sie erneut ein Rezidiv. Diesmal wurden wir nach Düsseldorf geschickt. Dort fühlten wir uns sehr wohl, sie bekam zwei Blöcke Chemo mit Hyperthermie wurde dann in Herne operiert und bekam noch zwei Blöcke Chemo mit Hyperthermie. Wieder hat sie es heldenhaft gemeistert, ich war in der zeit schwanger mit unserem Sohn, das hat mir auch geholfen.
Wir sind nach der Chemo noch einen Monat lang täglich zur Bestrahlung gefahren, die wurde zur Sicherheit auch noch gemacht und danach war es dann tatsächlich geschafft.
Die Kontrolluntersuchungen sind nach wie vor, mit vielen Gefühlen und Ängsten verbunden, aber es geht ihr gut und auch die Entwicklung verläuft bisher normal, ich weiß nicht ob ich während der Pubertät noch etwas zu erwarten habe, da ich damals doch recht viele Spätfolgen unterschrieben habe, was das angeht. Aber es ist toll jeden Tag zu beobachten wie super die Kinder sich entwickeln.
Leider hat es jetzt meinen Mann erwischt, bei ihm wurde im August ein Speiseröhrenkarzinom gefunden und operiert, er ist jetzt in AHB, meine Tochter war sehr in Sorge, da aber die Prognose sehr gut ist und er zum Glück auch keine Chemo braucht, hoffen wir auch hier auf einen guten Ausgang. Es kommt aber trotzdem vieles wieder hoch.
Ich kann die Ängste wirklich gut nachvollziehen, und habe sich auch jetzt nach den 12 Jahren immer noch. Ich bin bei beiden Kindern immer sehr vorsichtig und oft sehr schnell beim Arzt um ja nichts zu verpassen, obwohl ich meist mit Diagnosen und Therapien selbst recht gut liege, aber es ist immer die Sorge da, später gesagt zu bekommen, wären Sie doch mal früher gekommen.
Sie selbst erinnert sich an viele Dinge nicht mehr, aber sie weiß worum es geht, meistert das Blutabnehmen problemlos und diskutiert mit den Ärzten über die richtige Stelle. Sie möchte unbedingt immer in der Hand und nicht in der Armbeuge gestochen werden, darüber wundern sich die Ärzte häufiger. An die Bestrahlung erinnert sie sich auch noch, da wir die vorher auf dem Wohnzimmertisch bei uns geübt haben, damit sie von selbst still hält und kein Schlafmittel braucht, das hat super geklappt.
Toll, dass die Kontrollen bei Leonie auch gut verlaufen, ich drücke alle Daumen, dass es auch immer so bleibt, und sie sich jetzt schon auf die Schule freut
Ganz besonders viel Glück für die anstehende Hochzeit und die Planungen dazu,
viele liebe Grüße
Marie
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