AW: Erfahrungen einer Angehörigen
Hallo Kirsten
was bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Meine Frau (55 Jahre - Nichtraucher, definitiv kein Alkohol) hat am 30.06.09 die Diagnose BSDK erhalten (Tage zuvor waren zufällig Blutuntersuchungen gelaufen und dort war irgend ein Wert nicht normal). Am 30.06. also CT --und das was drohte, trat ein!
Marker Ca 19-9 28100 ! rote und weiße Blukörperchen "normal", Leukos extrem erhöht.
2 Wochen danach: Leberbiopsie - 3 große Metastasen (durchmesser 6, 3 und 2 cm - hellfleschig großzellig).
Therapievorschlag: Gemzar und eine "passende Tablette dazu" ..
Weil meine Gattin NICHT als Versuchskarnickel benutzt werden wollte (und sicher sein wollte, nicht plötzlich Placebos zu bekommen) hatte der Hausarzt bei der Einweisung zur Biopsie schon darauf hingewiesen, dass eine "Behandlung nach gesicherten Methoden" erfolgen solle ..
Die Uniklinik machte danach "Dienst nach Vorschrift -- erst 1 Wochen nach dem Vorliegen des histolog. Befundes kam es zu einem ersten Gespräch, ob wir nicht doch in der Uniklinik die Therapiue machen wollen ...
wir wollten nicht mehr!
Der Schwanz im Pankreas ist der Herd - das Mittelteil und der Kopf sind hochradig entzündet. Noch hat meine Frau kaum bzw. keine Probleme mit der Darmflora (nicht mehr oder weniger als sie dies immer schon hatte -- alle 2 Tage mal festen Stuhlgang).
Wir sind jetzt -so glauben wir- gut versorgt --> noch vollstationär (Gemzar, Xeloda und weiter viele Infusionen und Tabletten...) in einer onkologischen Spezialklinik im südbayerischen Inntal gelegen ...Die Patieneten kommen von überall aus Deutschland, Belgien, Dänemark -- wir haben da wohl unbemerkt und unbewußt eine sog. Nadel im Heuhaufen gefunden!
Aktuell hat meine Frau nun 4 Gemzar-Infusionen bekommen (heute die 4.) un des wird sich ncoh eine in der nächsten woche anschließen. Dann dürfen wir für 2 Wochen (wie geplant) urlauben. Danach soll es wohl ambulant weitergehen
In Sachen Xeloda:
Hautprobleme an den Handinnenflächen und den Fußsohlen sind bisher nciht aufgetreten - wohl aber Probleme an der Hornhaut auf den vorderen Fußballen. Das von meiner Frau eingenommene Hanföl (in Drageeform) soll angeblich diesen Problemen entgegenwirken.
Was vermutlich sehr viel hilft sind Weihrauchtabletten: die Leukos gehen kontinuierlich zurück.
Kirstin:
Dein Posting - toll!
Meine Family (3 Kinder plus 2 Schwiegerkinder) hat mir quasi verboten, weiter im Internet mich "schlau" zu machen, weil wir doch auf das Wissen der Ärzte vertrauen sollen ...un dich sonst imemr so negativ eingestellt sei!
Aber ich tiue es dennoch immer und immer wieder.
Wir zwei wissen, dass die Lage ernst, ja sehr ernst ist und nach Adam Riese das Ende des irdischen Lebens sehr sehr wahrsheinlich viel früher kommen wird, als es sonst der Fall gewesen wäre. Wir versuchen JETZT noch gemeinsam etwas zu leben, solange die Krankheit uns das noch gemeinsam erleben läßt.
Meine Frau sagt: ich weiß ich bin krank - aber ich fühle mcih nicht als Krebspatient, wenn mich jemand fragt, dann sage ich, ich bin chronisch krank! Und sie kämpft echt und von innen heraus unbewußt gesteuert gegen diesen Krankheitsprozess an ...Es ist kein Kamp, weil man kämpfen muss, sondern es ist ein Kampf der keinen Auftraggeber hat - es ist wie wenn man schon immer dagegen angekämpft hätte.
Was ich aber merke ist, dass die Gemzar-Chemo sie doch gehörig packt: am Tag der Infusion geht es noch - aber der Tag danach und der übernächste? Sie ist da förmlich erschlagen - hat dunkle Augenringe - fahle Haut - ist kraftlos! Oder sind das die Wirkungen, die durch das Xeloda da erst hervorgerufen werden?
Sie ist jetzt seit 03.08.09 in der Klinik - und war für 4 Tage am vergangenen Wochenende (plangemäß) zu Hause (sie hatte da keine Nadel mehr im Port und nahm auch nur die einfachen Nahrungsergänzungsmittel - kein Xeloda ). Sie ist aktuell wirklich physisch und psychisch gut drauf - aber nach 2 bis 3 Stunden wird sie müde - legt sich für 15 bis 30 Minuten hin - und ist dann wieder "voll da". Ist so eine Symtomatik "normal" ? Deutet sie nach unten oder in die andere Richtung?
Wir sind leider noch sehr sehr unerfahren - und wir wollen natürlich möglichst lange ihr ein lebenswertes Leben ermöglichen.
Wir sind aber auch Gottseidank Privatpatienten.
Wir sind seit jeher dem christlichen Glauben sehr verbunden - aber nicht bigottsich - und sehen das jetzige Leben als Vorstufe zum künftig kommenden schöneren Leben.
Trotzdem muß man hier auf Erden "vorsorgen": Pflegvollmacht -notariell abgesichert haben wir uns gegenseitig schon vor Jahren gegeben -- ja und morgen haben wir 35 Hochzeitstag!
Liebe Forengemeinde:
sich auch in so einer Lage (mental) wirklich lieben zu können? Kann das jemand verstehen - nachvollziehen?
Ja - wir zwei haben nach wie vor Schmettrlinge im Bauch, wenn wir beieinander sind (ich fahre mit dem Auto bis zur Klinik einfach 90 Minuten! - fast täglich) - auch wenn dabei kein Sex angesagt ist ..
Und wer so lebt, der hat doch die Kraft dieser Krankheit möglichst lange ein vehementer un effektiver Hemmschuh zu sein - oder nicht?
Die Unerfahrenheit mit dem Thema - die vollkommene Orientierungslosigkeit bei den Ärzten - das ist es, was uns so sehr zu schaffen (ge)macht (hat). Aktuell sind wir guter Dinge - die Blutwerte seien angeblich so normal wie bei einem Gesunden - und Gewichtsabnahme hat es seit Beginn des Klinikaufenthaltes nicht gegeben (wohl aber in der Zeit davor: von 11/2008 bis 07/2009: echt gewollte 26 Kilo! - meien Frau war wirklich übergewichtig und hat jetzt wieder die Konfektionsgröße, wie sie sie bei der Hochzeit hatte --> 42/44) . Das Verhältnis der Körpermasse in Wasser-Fett-Muskelmasse sei optimal ...
Was haltet ihr von der Ansicht, dass bei plötzlichem Auftreten von Zuckerproblemen bei über 40 jährigen unbedingt nicht nur ein Blutbild mit CA-19-9 gemacht werden soll, sondern ZUSÄTZLICH auch CT, MRT oder PET-Aufnahmen gefahren werden sollten? Unser Internist hatte noch im April CA-19-9 getestet: OHNE BEFUND! Aber die Onkologen sagen jetzt, dass bei einer Diagnsoe über Bild gebende Verfahren womöglich der Befall hätte noch rechtzeitig erkannt werden können (und dass Metastasen da vermutlich wohl noch nicht da waren ..)
Was mir Kopfzerbrechen bereitet:
Wie schaffe ich -finanziell und Arbeitszeitmäßig- nach der stationären Zeit die Fahrten von der Wohnung zur onkol. Praxis (in München am Sendliinger Tor Platz - mitten im Zentrum - keine Prakplätze)? Die Hinfahrt mit Auto oder S-Bahn ginge ja noch - aber zurück kann meine Frau unmöglich allein mit der S-Bahn fahren - da ist sie zu schlapp. Gibt es da einen Ersatz für Taxikosten? Problem: wir wohnen nur 5 km von einer Kreisklinik entfernt und zur onkol. Praxis sind es schon ca 28 km..
und weil wir in der Zeit vom 15.06 bis so Anfang August wirklich massivste Tiefschläge erhalten haben (Beispiel: "Warum mach ich da überhaupt eine Biopsie - da sieht es ja aus ! - Da ist doch eh alles zu spät" -- so der Operateuer während der in Lokalanästhesie durchgeführten Biopsie im Selbstgespräch zu sich selbst ..!!) will meine Frau ein Buch für die "Newcomer" auf diesem Gebiet schreiben. Der (Arbeits)-Titel "Ich habe Krebs - na und?"
Git es so ein Werk schon - und wenn nein - was haltet ihr davon?
Ich werde nun in diesem Form wahrscheinlich noch viel lesen iund erfahren. Danke liebe Forengemeinde dass es euch gibt.
So jetzt muss auch ich in die Heia - muss ja beruflich in ein paar Studen auch wiede v olle Leistung bringen ...
Liebste Grüße
CH-Schneckerl
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