Hallo Bettiddl,
unser 5 Jahre alter Sohn hatte vor ziemlich genau drei Monaten eine allogene Knochenmarktransplantation und sitzt in diesem Moment neben mir auf dem Sofa und guckt mit mir im Fernsehen das Testspiel Werder Bremen gegen Aachen.
Wir hatten auch große Angst vor diesem Eingriff, insbesondere vor den Langzeitfolgen der Bestrahlungen. Und jetzt müssen wir uns manchmal kneifen, um sicher zu sein, dass es nicht nur ein schöner Traum ist, wie gut es ihm mittlerweile geht.
Ja, die KMT bzw. SZT ist ein extrem invasiver Eingriff und nicht ungefährlich. Aber mittlerweile ist die Medizin so weit, dass das Risiko einer KMT/SZT nur unwesentlich über dem einer Hochdosischemo ist.
Das liegt zum einen daran, dass man mittlerweile bei der Konditionierung etwas dosierter vorgeht als früher und zum anderen daran, dass es mittlerweile hochwirksame Medikamente gegen die in der Aplasie-Phase so gefährlichen Infektionen gibt, insbesondere auch gegen Pilzinfektionen, die noch vor wenigen Jahren eine der größten Gefahren darstellten.
Im St. Anna Spital in Wien ist übrigens die Studienzentrale für die KMT bei Kindern. Insofern seit ihr da bestimmt in den besten Händen. Aber warum darfst Du nicht rund um die Uhr bei deinem Sohn bleiben? Meine Frau wurde im April zusammen mit unserem Sohn aufgenommen und hatte ein eigenes Bett im Isolierzimmer. Ich würde da an deiner Stelle nochmal nachhaken. Da geht bestimmt was. Im Uniklinikum Hamburg-Eppendorf waren die Isolierzimmer auf der KMT-Station auch winzigklein und trotzdem ging es.
Die Folgen der Konditionierung können - besonders dann, wenn zusätzlich zur Hochdosischemo auch noch Ganzkörperbestrahlungen dazu kommen - ziemlich heftig und schmerzhaft werden. Aber gegen all das gibt es wirksame Medikamente, so dass die Kinder nicht leiden müssen. Unser Philipp bekam eine Zeit lang ziemlich viel Morphin gegen die Schmerzen aber es hat gut geholfen. Fragt man ihn heute, was er in Hamburg am schlimmsten fand, dann war es die Tatsache, dass in der ganzen Zeit der Musiktherapeut nicht einmal bei ihm war und das er sich gelangweilt hat.
Die Schmerzen hat er schon wieder vergessen.
Ich habe während unseres Aufenthaltes im UKE relativ oft hier im Forum geschrieben, wie es lief:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=37810
Es ging Auf und Ab und manchmal waren meine Frau und ich mit den Nerven fast am Ende. Aber es ging alles gut - und das wird es bei euch auch!
Euch wünsche ich von ganzen Herzen alles Gute und vor allen Dingen die Kraft, die harten Wochen, die insbesondere vor euch Eltern liegen, zu meistern. Euer Sohn wird das schaffen! Habt keine Angst, ihr seid in den besten Händen.
Liebe Grüße aus Norddeutschland,
mahohz