Hallo Sunny,
ich bin in einer sehr ähnlichen Situation wie Du und kann Dich somit sehr gut verstehen. Der Gentest auf BRCA1/2 läuft derzeit (Blut wurde vor über zwei Monaten ins Labor gegeben). Meine Mutter konnte leider nicht mehr getestet werden, da sie zu früh verstorben ist
Die Ärzte gehen (warum auch immer) davon aus, dass es nicht unbedingt BRCA1/2 in unserer Familie sein muss. Sollte ich also negativ getestet werden, ist das für mich keine Entlastung. Denn es könnte eine komplexe Kombination von anderen Risikogenen vorliegen - oder ein anderes hochpenetrantes Risikogen, das sog. BRCA3 (noch nicht gefunden, fraglich, ob es gefunden wird). Leider habe ich noch immer nicht rausfinden können, ob man sich auf die anderen Risikogene testen lassen kann. Eines dieser Gene alleine erhöht das Risiko z.B. nur um 3%, aber die Mischung macht's... Hat man z.B. drei solcher Gene, kann sich das Risiko stark erhöhen.
Kann hier vielleicht jemand Auskunft über die anderen Gene geben, ob und wo man sich testen lassen kann, notfalls mit privater Kostenübernahme? (Der Humangenetiker an der Uni Düsseldorf meinte leider nur schroff "Wir testen das nicht.")
Du bringst es einfach auf den Punkt: Das Stammbaumrisiko ist möglicherweise nicht hoch genug, um sich 100%ig sicher zu sein, dass man die prophylaktische Mastektomie will. Aber andererseits ist das Stammbaumrisiko zu hoch, um einfach nichts zu tun. So ist es leider
Würde mich freuen, von anderen Frauen in einer ähnlichen (Entscheidungs-)situation zu hören und bin gespannt auf Eure Meinungen!
Liebe Grüße
Junimond
Zitat:
Zitat von sunnytrsf
Hallo,
Meine Mum (hatte BK 2005) hat im Nov. letzten Jahres in Heidelberg Blut genommen bekommen und wir haben erst diese Woche das Ergebnis bekommen.
Sie ist negativ. Nun wissen wir beide nicht ganz mit dem Ergebnis umzugehen. Denn schon allein durch die Familien Geschichte hat sie ein rechnerisches Risiko von 41% wieder zu erkranken und bei mir ist es sicher noch höher, da ich auch von väterlicher Seits belastet bin. (Ich warte noch auf meinen persönlichen Beratungs Termin, auch um in die Studie aufgenommen zu werden)
Wäre es positiv gewesen wären unsere Entscheidungen klar gewesen, sie lässt die andere Seite noch abnhemen und ich (wenn auch positiv) irgendwann meine prophilaktisch. Naja und nun ist das Risiko nicht so hoch um definitv zu sagen man nimmt sie ab, aber auch nicht niedrig genug um zu sagen man wartet einfach was passiert.
Wegen unserer Familien Geschichte gehe ich fast davon aus, das wir trotzdem einen vereblichen Krebs haben, aber eben dieses Gen noch nicht gefunden wurde...immerhin gibt es ja einige Gene  Und das ist sehr unbefriedigend. |