@Cosmic:
Ich freue mich für Dich, dass Du das unbeschwerte Leben für Dich wiedergefunden hast. Das finde ich nicht unverantwortlich. Wenn bei Euch bislang nur Dein Vater betroffen war, würde ich mir da auch überhaupt keine Sorgen machen. Bei mir und bei vielen anderen ist es nur etwas anders gelagert: Wir haben quasi bereits die Garantie, dass wir mehrfach im Leben vom Krebs betroffen sein werden.
Bei meinem Vater begann es 1982. In den folgenden 11 Jahren hatte er 4 voneinander unabhängige Krebsgeschichten mit OP. Den letzten Tumor hat er nicht überlebt. Er starb im 12. Jahr, und so geht es vielen bei uns in der Familie, den Jungen wie den Alten. Und es ist die volle Palette der Krebsarten, wobei Hirntumoren, Darmkrebs und Hauttumoren bei uns das größte Quantum stellen.
Als mein Vater betroffen war, sprach noch keiner der Ärzte von HNPCC. Ich wusste nichts über mein erhöhtes Risiko. 2005 wurde mir daher infolge eines riesigen Karzinoms der komplette Dickdarm entfernt. Der Krebs war durch den Dünndarm gegangen, hatte das Omentum majus infiltriert und war in die Bauchdecke gewachsen. Hätte ich vorab entsprechende Vorsorgeuntersuchungen für HNPCC'ler machen können, wäre das Tumorgeschehen noch im Polypenstadium während einer ambulanten Untersuchung entfernt worden. Dann könnte ich mich heute immer noch als gesund bezeichnen. Es wäre nichts passiert.
So sitze ich hier aber jetzt mit einem Schwerbehindertengrad von 100 und habe alle Probleme dieser Welt. Im letzten Jahr wurde ein Hauttumor bei mir entfernt. Was noch kommen wird, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass ich nach dem bei mir veranstalteten Behandlungspfusch, der erschwerend hinzu kommt, quasi nicht mehr operabel bin. Die nächste große Bauch-OP bringt mich mit großer Wahrscheinlichkeit entweder in den Rolli oder in die Kiste. Von daher haben die Vor- und Nachsorgen für mich einfach einen anderen Stellenwert. Ich betrachte sie für mich als Lebensversicherung.
Wer viele Krebserkrankungen in der Familie hat, sollte seine Ärzte darauf aufmerksam machen, sich ggfs. humangenetisch beraten lassen und sich wenn möglich in die engmaschigen Vorsorgen begeben. Das sichert auch Betroffenen eine unbeschwerte Zukunft.
@Kira: Ich versuche mich, was meine Krankheit angeht, auf dem Laufenden zu halten. Nach wie vor ist es so, dass die meisten Ärzte nichts darüber wissen. Mittlerweile informiere ich meine Ärzte beständig über neue Studien aus meinem Bereich, damit ich gut behandelt werden kann, wenn es mich das nächste Mal trifft. Reiner Egoismus also...
Über das FAMM-Syndrom weiß ich allerdings auch nicht viel. Ich weiß nur, dass häufig multiple Naevuszellnaevi mit dysplastischem Charakter vorliegen, von denen dann irgendwann einzelne entarten. Ich denke aber, dass Du unter dem angegebenen Link noch Infos dazu finden kannst. Im Zweifel kannst Du da sicherlich auch anfragen.
Hatte Dein Vater denn viele von diesen komischen Flecken?
Liebe Grüße Euch beiden
chaosbarthi