[Sternchen90]

Hallo!

Ich heiße Silvia und bin erst seit kurzen in diesem Forum und das ist das erste mal das ich über den Leidensweg meines Freundes in einem öffentlichen Forum schreibe.

Es tut mir sehr leid, dass ihr schon so viel mitmachen musstets bzw mitmachen müssts. Ich bin stolz auf euch wie stark und ehrgeizig ihr alle seits.

Mein Freund ist 24 Jahre alt. 2001 hat alles angefangen. Er hatte in der Schule einen epileptischen Anfall, Diagnose Astrozytom II (I hab mich da vertan). Er wurde operriert und es konnte leider nicht alles entfernt werden weil der Tumor zu nahe am Sprachzentrum lad. 2006 wurde er ein zweites mal operiert weil der Arzt geglaubt hat er könnte alles raus nehmen, da es eine neue Technik gibt mit der man weiter rein kann und mehr entfernen kann, wie die genau heißt weiß ich gerade nicht. Er konnte leider doch nicht alles entfernen aber den Tumor auf 1,1 cm minimieren. Der Tumor wurde auch zum Stillstand gebracht bis 2007 im Sommer da hatte er wieder einen epileptischen Anfall, Diagnose Astrozytom III-IV. Er wurde 30 mal bestrahlt und hat die Chemo bekommen, Termodal hat sie geheißen. Die hat mein Freund leider nicht sehr gut vertragen, er hat sehr viel abgenommen und die Blutwerte haben nicht mehr gepasst. Sie wurde dann abgesetzt und auch keine neue verschrieben und abgewartet was bei der nächsten Kontrolle rauskommt. Der Tumor ist weiter nicht gewachsen. Nur mein Freund hat zu der Zeit schon über Schmerzen in der Wirbelsäule geklagt und wir haben die Ärzte gefragt ob das vom Tumor kommen kann. Sie haben gemeint nein. Die Kontrolle war im Mai.

Mein Freund wurde dann im September im Miniskus operriert und da wurden auch ein MR gemacht von der Wirbelsäule. Dort wurde festgestellt, dass er Absonderungen hat in der HWS und LWS. Er hatte von Mai bis September höllische schmerzen in der Wirbelsäule ohne das was gemacht wurde von den betreuenden Ärzten im AKH. Er wurde nachdem wir die Thematik im AKH geschildert haben 15 mal Bestrahlt in der LWS und der HWS und hat eine neue Chemo dazu bekommen, die heißt Talidomid. Seit Jänner hat er auch Absonderungen in den Hirnhäuten und beim Hinterhirn. Vor kurzen hat er ein Shunt bekommen weil er Doppelbilder gesehen hat und sehr verschwommen, kommt vom Überdruck im Kopf sagen die Ärzte. Vor der OP wurde die Chemo wieder abgesetzt und seit Samstagt nimmt er Nexavar was eigentlich bei Leberkrebse und Nierenkrebse angewendet wird. Leider kann er keine Strahlenbehandlung mehr bekommen im Kopf.

Er schläft fast nur mehr, ist ur schwach, wiegt ca 45 kg, isst sehr wenig, die Ärzte meinen wir haben das Endstadium erreicht. Er redet auch seit kurzen Wirr, hat kleine Aussetzer oder Anfälle wo er ganz starr auf einen Punkt schaut, sich nicht bewegt und nichts sagen kann, wahrscheinlich auch nichts hört weil er keine Reaktion zeigt. Tut sich schwer beim gehen weil er schlecht sieht aber auch weil er leichte Gleichgewichtsstörungen hat.

Wir waren auch schon bei einem anderen Neurologen weil wir das Krankenhaus wechseln wollten, der meint aber wir sollen das lieber lassen weil das nicht gut ist für ihm, weil er eh schon so schwach ist und schon so lange dort betreut wird und er auch nicht mehr machen kann. Er hat auch gesagt wir sollen jetzt noch eine Chemo versuchen und wenn die nicht hilft oder er noch mehr abnimmt dann sollen wir es gut sein lassen.

Ich kann das alles net wahrhaben. Es is alles so schrecklich, dass das alles so schnell vorbei sein soll. Bin schon fast am verzweifeln. Will aber für meinen Freund stark sein und ihm begleiten bis zum Lebensende. Uns geht es allen sehr schlecht und die Ungewissheit, wie es weiter geht, was noch alles kommt uws ist so schrecklich, kaum zum aushalten.

Redet man da bei meinen Freund auch schon von einem Glioblastom oder was ist ein Glioblastom?

Es tut mir leid, dass ich so viel geschrieben habe aber ich hab einfach nicht anders können.

Liebe Grüße
Silvia