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Alt 29.01.2009, 05:41
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

Hallo ihr lieben Nachtgeister, oder besser Nachtengel,

ich habe heute von ca. 18 bis 0°° geschlafen und das war eine wirklich gute Maßnahme. Tagsüber habe ich auch zwischendurch ein bißchen geschlummert, ich möchte versuchen den Rythmus so zu drehen, dass ihr Mann und ich jeweils um die 8 Stunden am Stück schlafen können. Das ist in meinen Augen äußerst sinnvoll, ich merke gerade sehr an mir, wieviel wacher ich bin und wieviel besser ich in dieser Nacht mit mir selbst zurecht komme. Am schwersten fällt es mir eigentlich mich hinzulegen. Sie in dem Moment "im Stich zu lassen", ins Bett zu gehen auch wenn ich sehe dass sie unruhig ist, Angst oder Luftnot hat. Aber es muss wohl sein, sonst fehlt einfach nach so langer Zeit die Kraft - und vor allem die Ruhe die ich doch um alles in der Welt meiner Ma vermitteln möchte.

Die letzten Nächte habe ich es nicht geschafft im einzelnen auf euch liebe Seelen einzugehen - und so versuche ich es jetzt und berichte erst danach von unserem Tag.

Liebe Lissi...

Herzchen. Du bist so eine liebe. Jede Nacht, wenn ich das Laptop öffne, weiß ich mit nahezu Sicherheit dass Du mir einen lieben Gruß dagelassen hast. Meist ärgere ich mich über mich selbst dass ich doch wieder so lange hin und hergefummelt udn dies und das erledigt habe. Ich kann ja langsam "erkennen" dass es immer die ähnliche Uhrzeit ist zu der Du vorbei schaust ... und ich entdecke immer im Anschluss Deine Fußspuren.

Danke für Deine Kerzen und danke dass Du den Himmel im Blick behälst, mir Wärme sendest und mich immer wieder an die Sterne erinnerst. So weit sie weg sind, so sehr geben sie mir auf seltsame Weise halt. Und das verdanke ich Dir.

Liebe Mapa,

Du bist so eine vorsichtige Seele. So schnell ängstlich etwas falsches zu sagen oder zu schreiben. Dabei habe ich es bei Dir noch nie erlebt dass Du verletztend wurdest oder gar falsch in dem was ich von Dir gelesen habe. Provokateure haben Dich leider manchmal aus der Reserve gelockt, aber auch da war die Reaktion so verständlich. Schriebst Du es damals? Trauernde haben eine dünne Haut? Nein, ich glaube es hieß sind Menschen mit dünner Haut? Ja da hast Du so recht. Ich fühle mich im Moment mehr wie ein Pferd mit Scheuklappen. In mein Sichtfeld passen meine Ma und ihr Mann. Und drum herum ists dunkel. In meiner Wohnung wohnt zur zeit meine Cousine (21Jahre). Damit erschlagen wir zwei Fliegen mit einer Klappe; sie kann sich wie in einer eigenen Wohnung fühlen, Verantwortung tragen, tun was sie will (solange sie kein Mosaik aus meinem Schlösschen macht) und ich kann zu meinen Katzen, muss aber nicht. Das bringt viel Entlastung für mich. Ich habe drei Katzen, davon braucht eine allabendlich eine Tablette (zu gleicher Uhrzeit da Herzmedikament) und eine morgens und abends eine Paste. Ich habe das vernachlässigt in den letzten zwei Wochen und schäme mich dafür. Sie können sich nicht selbstversorgen. Nun ist das besser geregelt, obgleich es komisch für mich ist, das aus der Hand zu geben. Außerdem fehlen mir die innigen Schmusezeiten mit meinem Maine Coone Kater. Aber alles hat seinen Zeitpunkt und alles braucht die Zeit die es braucht. Das ist wohl die größte Lektion. Geduld. Annahme dessen was kommt. Man scheint nur noch ein bißchen Feineinstellung vornehmen zu können, hier und da ein bißchen abfedern, lindern. Aber nicht ändern. Wie gesagt, wohl die größte Lektion.

Liebe Diana,

danke für die Gedanken die Du Dir machst, die Ansätze die Du herüber bringst. Ich merke schon dass Du grübelst ob das ok ist und ob Du vielleicht etwas schreibst was schon bedacht wurde. Selbst wenn - es tut gut zu merken, dass da noch jemand ist, der mit überlegt. Lieber zweimal das gleiche Gedacht als einen helfenden Hinweis zu verpassen. Scheu Dich nicht. Und ich danke Dir. Ich hoffe bei Euch ist es ein bisserl ruhiger? Hoffentlich schaffe ich es gleich noch nachzulesen. Das Granulat an sich ist nicht so schwierig. In meinen Augen auch gut. Aber es dauert eben alles seine Zeit bis der Pegel sich findet der der richtige ist und bis meine Mutter die Veränderung der Situation annehmen kann. Im Moment sieht sie die Ursache aller Schwäche in der Medikation. Das stimmt zum Teil. Aber wir müssen eben auf einem Drahtseil entlang. Auf der einen Seite ist der Abgrund "Benommenheit", auf der anderen Seite der Abgrund "Schmerz/Luftnot". Es wird immer ein Kompromiss zwischen beidem sein und entweder schwankt das Seil ein bißchen nach links oder nach rechts - eben die Feinjustierung. Hauptsache, wir fallen nicht herunter.

Liebe Thess,

Du warst mir von Anfang an sehr symphatisch. Neulich sah ich im Versandhaus katalog einen Boxsack und musste gleich an Dich denken. Adrenalin los werden - ja das würde mir gut tun. Nur fehlt mir die Ruhe, mich damit zu befassen. Aber alles hat seine Zeit. Ich hoffe, es klappt nochmal mit dem Ansatz sich zu treffen, ich bin ganz neugierig. Auch bei Dir - ich hoffe, ich schaffe es nachzulesen.

Liebe Gabi, Biba, liebe Gitta,

ich war erstaunt dass ihr mir hier schreibt. Mit meinem Umzug wollte ich doch erreichen, keine bösen Gedanken zu wecken; besser gesagt keine Angst oder das Gefühl, lesen zu müssen weil man eben doch Anteil nimmt auch wenn es nicht gut tut. Ihr habt sicher schon gemerkt, dass ich hier im Angehörigen teil mehr über meine Gefühle, meine Ängste, meine Sorgen spreche. Ich gehe ein bißchen mehr ins Detail. Das hat vielerlei Gründe, zum einen bin ich nicht mehr so gehemmt weil ich jetzt in einem Bereich schreibe in dem ich hoffe, das es ok ist. Zum anderen habe ich jetzt noch weniger Kontakte nach außen. Ich gehe ja mittlerweile seit fast drei Wochen nicht mehr arbeiten, weder im Büro noch auf der Shell und habe auch keine Lust, mich mit Freunden darüber zu unterhalten. Hier muss ich nicht erklären, kann Ballast abwerfen. Das tut gut. MIr ist wichtig dass ihr wisst, dass ich nicht traurig bin wenn mir jemand nicht mehr schreibt oder mich aus dem Abonnoment nimmt. Gerade bei Euch zählt nur eins; die Kraft für Euch. Vor allem die seelische. Und das ist mir so wichtig.

Liebe Krabben,

nicht mehr auf dem Kutter, aber wie ein Flaschengeist erscheinst Du aus dem Nichts wenn Du gebraucht wirst Ich danke Dir für die vielen Gedanken, vor allem für Dein fundiertes Wissen - dass Du Dir, da bin ich sicher - wenn es gerade einmal versehentlich nicht im Detail vorhanden ist - ganz schnell aneignest um helfen zu können. Um ehrlich zu sein bin ich aber doch irgendwie froh dass wir ohne Infusomator die Schmerzfreiheit erreicht haben. Wie gesagt, wir dürfen ja nur ncoh an den ganz kleinen Rädchen für die Feineinstellung drehen und ich hoffe von Herzen, dass wir das auch noch schaffen. Das Granulat ist in meinen Augen übrigens eine sehr gute Sache. Normalerweise wird es wohl meist per Magensonde verabreicht. Ich hatte Sorge wie es wohl schmeckt und wollte meiner Mutter nicht einfach den getunten Joghurt hinstellen ohne sie vielleicht warnen zu können wenn es bitte ist oder zu wissen ob ich mit ein bißchen Zucker oder Marmelade etwas verbessern kann. So habe ich letzten Morgen beim anmischen in einer Art starre auf die pinke Pampe geguckt und überlegt was tun? habe dann ganz zaghaft mal einen finger dran getippt und probiert. Komisch was für Berührungsängste man mit einer Sache hat, die man der Mama bereit willig hinstellt, oder? Aber ich war erleichtert. es ist fast geschmacksneutral, ein wenig himbeerig (wär auch grausig würde es nach Kokusnuss schmecken und hätte trotzdem dieses perverse pink). Meine Ma sagt der Nachgeschmack ist etwas bitter. Heute werde ich wohl in Tee auflösen. In rotem Tee versteht sich. Ich hoffe, dann ist die Hemmschwelle es zu nehmen nicht so hoch - allein schon aufgrund der abgeänderten Substanz... *grübel*

Liebe Bini/Sabine,

danke für den Tipp mit dem Oberschenkel. Hab gar nicht drüber nachgedacht. Wie dumm, wir hatten ja auch schon einen Butterfly am Oberarm. Also geht es zumindest da ja mit Sicherheit. Ich hab allerdings im Kopf dass es am Bauch schneller wirkt??? Hmm. Frage ncohmal den Dienst. Zumindest weiß ich schon jetzt, dass ich am Arm viel weniger Angst hätte. Einfach weil viel weniger Bewegung drin ist. Ich horche mal nach.

Liebe Blume, liebe Annika,

ihr seid solch liebe Seelen, habt mir so oft angeboten anzurufen. Naja. meist ist mir danach, wenn die sterne sich zeigen. Aber dann überlegt man hin und her und rückwärts und verfällt wieder in eine Art Bewegungsstarre. Liebe Anni, ich hab immer Angst dass es Dir nicht gut tut hier zu lesen. Bitte versprich mir dass Du immer wieder in Dich herein horchst ob das für Dich nicht zuviel der Anteilnahme ist. Ich schaue immer zwischendurch bei Dir vorbei, der Kontakt leidet darunter also nicht. Und ich hoff doch sehr, dass ich bald mal Deiner Horde an Schnupfnasen und Hausaufgabenbrummlern gegenüber stehen darf. ich hätte da ein paar Kinder Bücher zuviel...

Liebe Blume,
ganz oft habe ich Euer Foto vor Augen. Das auf der Terasse und an den Rosen. Ich versuche oft mir vorzustellen wie der Garten wohl jetzt aussieht. Und ich vermute, Du hast trotz aller Neuerungen Deine Ma "dort" behalten. Vielleicht hier und da ein ganz unverändertes Eckchen gelassen das gehegt und gepflegt wird und in dem manchmal, wenn das Sonnenlicht die Wärme bringt in Deinem Herzen die Mama sitzen wird und ihre Rosen bewundert.

Lieber Marcel,

was Du schreibst kann ich so gut nachvollziehen. Ich habe jedem, den ich hier als Angehörigen neu antraf den gleichen Tipp gegeben den ich selbst erst seit einem halben Jahr umsetze. Lies nicht zuviel. Vor allem aber sinnvoll selektiert. Du wirst bei der Googelei und dem Stöbern, dass uns alle hier umhertreibt die als Angehörige auf alles vorbereitet sein möchten, vieles lesen was nur unglaubliche Panik verursacht. Vor allem statistische Werte beinhalten den Teufel. Ich las hier mal einen tollen Spruch; statistisch gesehen haben ein Bettler und ein Millionär jweils eine halbe Million.

Das trifft es so gut. Du wirst nie wissen, wo ihr steht weil alle von uns ihr eigenes Plätzchen haben - und ihren eigenen Weg dorthin. Wenn Dich Medikamente, Nebenwirkungen, Bestrahlung etc. etc. etc. interessieren, dann schau doch bitte auf den Anfang dieses Threads. Denn genau für das, was Du wissen möchtest habe ich ihn damals eröffnet. Du wirst dort viel finden, auch tipps die zumindest uns helfen konnten, manche Nebenwirkung im Zaum zu halten. Ich hoffe es ist Dir eine Stütze. Wenn ich nur einem hier damit ein bißchen helfen kann ist es so wertvoll für mich.

Ich habe noch einen Tipp für Dich wenn Du in puncto Behandlung, verschiedene Therapien, Mittel, Nebenwirkungen nachschlagen möchtest. Schau mal im Bereich Lungenkrebs in den Thread "Buchtipps". ich habe dort reingeschrieben wie die Google Schlagworte lauten. Ich nenne es immer meine Bibel. Ich bin gut damit gefahren, sie auszudrucken und immer dort nachzuschlagen. Das Werk ist vom Tumorzentrum München, also seriös und verhindert die googelei im Übermaß die uns alle nur herunter zieht. Ich dachte schon vor zwei Weihnachtsfesten es sei das letzte mit meiner Ma. Erreicht habe ich damit nur eines; Traurigkeit am Tannenbaum. Rückblickend würde ich mir wünschen, ich hätte mich nicht auf Statistiken versteift, denn erstens stimmen sie bei uns (Gott sei Dank) nicht und zweitens hätte ich vielleicht viel mehr glücklichere, gelöstere Momente mit meiner Ma gehabt, hätte ich nicht ständig auf das böse gelauert und wäre schon im Vorfeld so traurig gewesen.

Das wissen allerdings - und deshalb verstehe ich dich so gut - über medikamente sobald ich WUSSTE dass sie sie bekommen WIRD hat uns oft geholfen verschiedenes zu verstehen, nicht in Panik zu verfallen weil man eben wusste woher was kommt.

Ich drücke Euch die Daumen dass ihr genauso schöne Zeiten erleben dürft wie wir. Ich finde, nicht die Zeit ist entscheidend sondern dass sie gut ist. Ob nun Tage, Wochen, Monate, Jahre. Hauptsache gute Zeit. Und da haben wir als Angehörige soviel Möglichkeiten, positive Laune, Kraft, Optimismus einzubringen. Sogar soviel, dass das ein oder andere Quentchen auf unsere lieben Betroffenen überschwappt.

Liebe Jasmin,,

Du tust mir gut. Ich bin gar nicht auf dem Laufenden im Moment, aber ich hoffe, ich komme zum nachlesen. Ich hoffe vor allem, ihr hattet inzwischen ein bißchen Zeit udn Ruhe, die so unterschiedlichen Lebensarten, -ansichten ein wenig kennen zu lernen. Ich schaue gleich mal vorbei wenn murphy mir nicht wieder einenStrich durch die Rechnung macht.

Lieber Engel,,

nie werde ich die DVD vergessen die in meinem Briefkasten landete. Du hast mir ein Tränchen aufblitzen lassen und ich bin Dir so dankbar für diese schöne Erinnerung. Vor allem aber weil ich wohl nie vergessen werde wie ich mit Laptop ins Wasserbett zu meiner Ma geklettert bin und wir sie gemeinsam angesehen haben. DANKE dass Du da bist. Ein Engel eben.
Ihr lieben anderen hier ,

die ich jetzt ncoh nicht persönlich angeschrieben habe - ich nehme es mir fest für die nächste Nacht vor. Niemand von euch ist untergegangen und jede Hand, jede Kerze gibt mir halt. Ich danke Euch sehr dafür. Ich habe jetzt eine Petroleum Lampe auf die Terasse gestellt. Ist ein bißchen gefuscht weil ohne Wachs -aber eben auch ein Licht dass die ganze Nacht über Wärme bringt.
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Liebe Grüße - Bibi
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Dankbarkeit
ist die Erinnerung
des Herzens

Geändert von Bianca-Alexandra (29.01.2009 um 10:06 Uhr) Grund: Tippfehler Tippfehler Tippfehler
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