Einzelnen Beitrag anzeigen
  #3  
Alt 14.11.2008, 17:39
Thomas Thomas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.03.2005
Beiträge: 331
Standard AW: Was bedeuten die Risikofaktoren ?

Hallo Aevin,

Ich kann mich Waldi nur anschließen :lass Dich von der Prognosewerten nicht zu sehr verunsichern, da die Aussagekraft dieser Werte noch sehr unsicher ist. Ich selbst habe seit 12 Jahren Cll seit der Diagnose im Stadium 4 mit schlechten Prognosewerten CD 38, Mikroglobulin stark erhöht einer "monströsen" Milz, ausgeprägter Thrombopenie, einem Immunmangelsyndrom
und mir geht es trotzdem immer noch gut. Klar ich brauche dauernd eine Behandlung, die mich aber wenig belastet, so stabilisiere ich z.Zt. mit einem Kortisonstoß alle drei Wochen die niedrigen Thrombos, auch bekomme ich seit mehr als 10 Jahren regelmäßig Octagam zuerst monatlich als Infusion, seit drei Jahren mach ich das selbst einmal wöchentlich zuhause mit einer kleinen Pumpe unter die Bauchhaut - falls Du auch längerfristig Octagam bekommst wäre dies, eine bei den Ärzten leider kaum bekannte, sehr empfehlenswerte Methode : wirkt besser wegen eines gleichmäßigeren Globulinspiegel, man spart sich den Arzt- oder Klinikbesuch und es ist sogar auf Dauer gesehen finanziell günstiger.

Ich kann jeden Morgen eine ausgedehnte Waldwalkingtour machen und jemand der mich nicht kennt käme nie auf die Idee dass ich eine fortgeschrittene Cll haben könnte. Ich kann mich gut erinnern wie schwierig die Zeit nach der Diagnose war wie z.B. " wenigstens noch einen Frühling erleben"...Im Laufe der Zeit geht die Angst nicht unbedingt weg tritt dann aber doch mehr in Hintergrund und vielleicht gelingt es auch einige Vorteile darin zu sehen sich schon in jüngeren Jahren (ich war 47) mit letztendlichen Fragen auseinanderzusetzen die andere Mitmenschen von sich schieben. Ergebnis könnte dann ein manchmal sogar wertvolleres Leben und (ich weiß es klingt verrückt) vielleicht auch weniger Angst vor dem Tod sein.

Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas
Mit Zitat antworten