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Alt 31.10.2008, 18:08
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Nun bin ich auch in der Mühle - Follikuläres Lymphom Grad 1

Hallo Manu,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich habe auch ein follikuläres Lymphom, Grad1, Stadium IV und hatte ebenfalls einen 9x13 cm großen Bulk im Bauch, über dem Magen.

Um es kurz zu machen: Die Diagnose ist zwar sicher erstmal ein Schock, aber mit der Zeit lernt man damit umzugehen. Ich persönlich habe erstmal überhaupt keine Chemo gemacht, weil ich nach umfassender Information zu der Auffassung gekommen bin, dass dies sowieso keine Heilung, maximal einen Rückgang der vergrößerten Lymphnoten, dafür aber viele (Langzeit)nebenwirkungen bringt.
Ich habe mich mit einer Rituximab Monotherapie behandeln lassen, d.h. 4 Wochen lang je einmal pro Woche eine Infussion mit dem Antikörper Rituximab.
Außer Müdigkeit am Infussionstag hatte ich keine Nebenwirkungen und war in der Zeit voll arbeiten.
Angeschlagen hat das Zeug bei mir besser als manche Chemo: 4 Wochen nach Therapieende war ein Rückgang der LK um etwa 30-50 Prozent zu verzeichnen, weitere 3 Monate danach waren im CT nur noch zwei Stellen mit ergrößerten LK zu sehen. (Rituximab wirkt nicht sehr schnell, dafür aber recht lange. Es kann bis zu einem Jahr dauern, bis der Körper die Antikörper vollständig abbaut) (Mehr kannst du in meinen Thread "Kinderwunsch bei follikulärem Lymphom lesen)

Momentan gehts mir super gut. Ich kenne zwar meine Diagnose, merke aber von der Krankheit nichts. In den letzten Wochen hatte ich bissl mit schlecht heilenden Wunden zu tun, was aber momentan auch wieder verschwunden ist. Ich arbeite weiterhin, lass es mir gutgehen und halte sogut es geht mein Immunsystem fit.

So, mein Beitrag ist zwar jetzt bissl länger geworden, aber ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen. Ein follikuläres Lymphom Grad 1 bedeutet wirklich nicht sofort zwangsweise monatelange Chemo etc.

Lass dich erstmal nicht irremachen (weder von Ärzten, noch von der besorgten Verwandtschaft), informiere dich in aller Ruhe über diese Krankheit und entscheide dann, welche Therapie du wählst.

Ganz liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden

Geändert von Mirijam (31.10.2008 um 18:12 Uhr)
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