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Alt 08.10.2003, 16:27
Gast
 
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Standard Follikuläres Lymphom

hallo alle zusammen,

habe in den letzten tagen "euer" komplettes forum mal durchgelesen, da ich jetzt auch zum "club" gehöre. mir (30 jahre alt) wurde am 02.09.2003 die diagnose krebs - nhl follikuläres lymphom gestellt. die ersten untersuchungen ergaben keine auffäligen befunde (ct, sono, knochenmarktpuntion) bin dann in die hämatologisch-onkologische ambulanz der uniklinik hier in münster gewechselt. weitere zusatzuntersuchungen wurden dort vorgenommen (knochenmarkszintigramm, nochmals sono und pet). es sah nach stadium Ia aus (ein geschwollener, bereits entnommener, lk in der rechten leiste sowie zwei suspekte restlks ebenfalls in der rechten leiste <1,2 cm) bis als allerletztes ergebnis der pet-befund entsprechende aktivitäten unter der rechten achsel anzeigt. ein nochmaliges studieren des ct's in der uniklinik ergab dann auch einen lk ca. 2 cm in der rechten achsel. derzeitige diagnose: foll. lp, grad I stad. IIIa. jetzt gibt es neuerdings noch primär kurative versuchsreihen (studien) bei patienten im stadium III unter gewissen voraussetzungen, die ich derzeit wohl noch erfülle.

ich musste mich zuletzt entscheiden, an einer studie (essen) teilzunhemen, bei der ich per zufall entweder einer gruppe zugeteilt werde, die mit dem sog. kleinen arm bestraht werden (doppeltes Y) oder eben mit dem großen arm (sämtliche irgendwie bestrahlbare lymphregionen des körpers). ich habe mich gegen die studie entschieden, wo ich per zufall zugeordnet werde, sondern werde in zwei wochen in der uniklinik münster den großen arm erhalten.

soviel zunächst zu meiner situation. da ich erst seit kurzer zeit nachforschungen zu der erkrankung anstelle habe ich noch einige offene fragen:

gibt es jemanden von euch, der an der studie in essen teilnimmt/teilgenommen hat oder von einer ähnlichen entscheidung betroffen war?

was ich für mich persönlich nicht so ganz verstehe ist, warum jemand, der sämtliche lymphregionen auf einer seite des zwergfells befallen hat (möglicherweise mit grßen lk), statistisch gesehen viel bessere heilungschancen hat als jemand, der nur jeweils eine lymphregion, jedoch auf verschiedenen seiten des zwergfells, befallen hat. da ja ohnehin bei unser krankheit in jedem stadium von einer generalisierten erkrankung ausgegangen wird. (kurze anmerkung zu meiner frage: ich habe überlegt, ob ich die frage überhaupt stellen soll, da ja viele von euch schon in einem späteren erkrankungsstadium sind. habe es dann doch gemacht, weil es mir eben im kopf rumspukt. grds. habe ich beim lesen euer ganzen forumsbeiträge durchaus wahrgenommen, wie glücklich ich mich schätzen kann, dass selbst schulmedizinisch noch von primär kurativ gesprochen wird.

eine weitere sache sind die selbst zu beeinflussenden maßnahmen. das weiter oben bereits thematisierte buch von simonton habe ich auch gelesen. auch ernährungstechnisch baue ich bzw. meine freundin zurzeit viel soja, ingwer, obst + gemüse etc. in unsere mahlzeiten ein. des weiteren habe ich mich, auch wenn ich eigentlich der meinung bin, es nicht zu brauchen, in psychologische behandlung begeben. hat jemand noch irgendwelche speziellen tipps?

meine stellungnahme zur homöopathie: ich habe auch mit zweit homöophaten gesprochen. beide haben mir von der strahlentherapie abgeraten und ein entsprechende alternative behandlung angeboten. ich habe daraufhin auch homöophatische bücher (zT wissenschaftlich) gelesen und finde manche ansätze sehr interessant und auch absolut nachvollziehbar. letztenendes habe ich mich gegen die homöophatische behandlung entschieden, weil ich (selbst wirtschaftswissenschaftler) ohne beantwortung der fragen: was, warum und auf welche art mit mir gemacht werden soll - mich bei dieser lebensbedrohlichen erkrankung nicht überzeugend beraten fühle.

so, dass war es erst einmal von mir. ich wünsche jedem von euch viel kraft und vor allem auch viel glück

frank
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