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Alt 11.07.2008, 21:13
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Menuett Menuett ist offline
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Registriert seit: 17.02.2008
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Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Hallo!
Die Ferien scheinen sich auch hier im Forum bemerkbar zu machen, sehr still geworden, oder ist das nur bei mir so..? Naja, ich wünsche Allen, die die Ferien genießen können eine superschöne Zeit, einen schönen Sommer. (wenn er nochmal wiederkommt )
Ich schreib einfach mal was es bei mir Neues gibt..
War heute wieder in der Uniklinik, eigentlich nur zum Hickmankatheter spülen, aber dann kam mein Professor noch vorbei um uns mitzuteilen, dass bei der letzen Überprüfung der Schilddrüse herausgekommen ist, dass ich inzwischen eine Überfunktion habe. Das soll wohl von etwas zuviel Kontrastmittel kommen, ganz toll.. Jedenfalls soll ich jetzt Tabletten nehmen, die aber als Nebenwirkung die Leukos zum Stürzen bringen. Und das ausgerechnet, wo ich eh solche Schwierigkeiten habe, mit meinen Blutwerten, die Leukos sind noch recht niedrig und ich habe ziemliche Angst wenn ich diese Tabletten jetzt nehme, dass sie dann wieder so gefährlich abrutschen, wie ich es ja schon ein paar Mal erlebt habe. Aber ein anderes Medikament gäbe es in der Richtung nicht, ja super.. Dann hatten meine Mama und ich ja eigentlich geplant, nachdem es nun hieß das wir etwa Ende August mit der ganzen Geschichte fertig sind, mal richtig schön in Urlaub zu fahren, wenn der Hickman dann auch draussen ist, denn nur dann kann ich auch richtig schön schwimmen gehen, bin so eine Wasserratte. Heute dann die Überraschung, es wäre besser wenn wir den Hickman noch länger liegen lassen, denn wegen der Schilddrüse müsse man angeblich jede Woche die Bluwerte überprüfen und da meine Venen ganz ganz schlecht sind, am linken Arm geht inzwischen gar nichts mehr, am rechten nur noch in der Ellenbeuge, wäre das so engmaschig ohne Hickman doch sehr schwierig. Zudem möchte man doch gerne jeden Monat eine CT mit Kontrastmittel (ist nicht langsam mal genug von dem zeug??? ) machen, was man dann irgendwann auch in etwas größeren Abständen veranlassen könnte, aber jetzt noch nicht. Das heißt die ganze Scheiße geht noch bis Ende November weiter, ich hab so geweint, was hab ich mich doch auf diesen Urlaub gefreut, am Strand, im Meer und im Pool schwimmen.. Im Dezember dann kann man die Temperaturen vergessen, also wieder laaange warten, ach mann, jetzt wein ich wieder.. Meine Mama hat aber gesagt, was ihr aufgefallen ist, dass die Professoren jetzt allmählich großes Interesse haben, noch mehr über diese Konstellation (nach NHL jetzt Morbus Hodgkin) herauszufinden und deshalb die vielen Untersuchungen. Es ist überhaupt nicht üblich dermaßen viele CT´s zu machen, die Strahlenbelastung ist auch etwas heftig, alle paar Wochen. Normal ist alle drei Monate und dann auch nur ein Röntgen. Sie will jetzt mal mit einem Radiologen sprechen, ob man das so machen könnte, dann wäre wenigstens das aus der Welt. Wir hatten so ein ähnliches Problem schonmal, da wollten sie auch CT´s und als wir das einem anderen Prof. erzählt haben, hat der nur gelacht und gesagt, das sei überhaupt nicht üblich. Mal sehen, was sie erreicht. Und über das wöchentliche Blutabnehmen reden wir auch nochmal, wir müssens ja nun nicht übertreiben.
Also alles in Allem, irgendwie doof, naja..
Schönen Abend noch,
Patty
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08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
-> behandelt mit 10-monatiger "Intensivchemo" dann eineinhalb Jahre "Dauerchemo" bis 2008 mit dem Ergebnis Remission.
05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
-> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August.
09. September 2008 Geschafft!!

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