AW: Lapatinib - Zulassung?
hallo gaggi,
hallo marlu,
hallo an alle anderen, die aus dieser erfahrung hoffnung schöpfen können!
die metastasen wurden nach hustenbeschwerden in lunge und bei den nachfolgenden untersuchungen in leber und knochen im september 2006 festgestellt. die hirnmetas sind durch sprachschwierigkeiten aufgefallen. da meine mutti noch unter dem schock der metastasendiagnose stand, haben wir ihr stottern anfangs auf ihr psychisches befinden zurück geführt. erst als sie wörter gar nicht mehr oder einfach falsche wörter aussprach, entstand der verdacht, der sich dann ende dezember 2006 erhärtete. sofort wurde die bereits laufende chemo auf ein medikament umgestellt, das die blut-hirnschranke überwindet. zusätzlich bekam sie zeitgleich bestrahlung. das war im rahmen einer studie. während dieser behandlung war sie auf grund des hohen risikos an nebenwirkungen im krankenhaus. dort bekam sie auch tatsächlich einen anfall - temporäre halbseitige lähmung (von epileptischem anfall hat keiner gesprochen). seit dem muss sie ein medikament gegen epilepsie nehmen. das wurde allerdings immer weiter herunter dosiert, ohne dass jemals wieder ein anfall kam.
danach hat sie 3-4 monate bis zum juli 2007 u.a. herceptin bekommen. zwischen mai und juli trat massives wachstum aller metastasen auf, so die befunde der kontrolluntersuchungen, die anfang august auf dem tisch lagen. alles an krebsmedikamenten wurde abgesetzt. die reihe an zugelassenen medikamenten war im prinzip durch. dann kam tykerb ins gespräch. eine studienteilnahme in dieser oder einer anderen in der nähe befindlichen klinik war nicht möglich. wir haben alle hebel in bewegung gesetzt, um trotzdem an das medikament heranzukommen. die zulassung wurde damals schon im sommer erwartet [!] . . .die kk hat es nicht übernommen, auch nicht im widerspruchsverfahren. nach wenigen tagen wurde uns klar, es bedarf keinen zeitverlust bis irgendjemand entscheidet über die zulassung oder die kostenübernahme. meine eltern sind sehr sparsame menschen. manchmal habe ich dafür großes unverständnis gezeigt. ich habe nie gewusst und weiß es bis heute nicht, was sie gespart haben. jetzt weiß ich, wofür es gut war. ich bin diesbezüglich sowas von geleutert! ich schäme mich für mein unverständnis und bin soooooooo froh, dass es meiner mutti so geht, wie es ihr geht. ich schiebe das auf tykerb. es hat zum sofortigen stillstand des wachstums der metas geführt und nun eine wirklich verbesserung der sprache gebracht. eben gerade habe ich erfahren, dass sie einen ganzen brief am pc schreiben konnte (im letzten jahr konnte sie den pc fast nicht mehr bedienen und ist dann auch nicht mehr daran gegangen.) DA MUSS SICH IM KÖRPER DOCH WAS TUN GEGEN DEN VERDAMMTEN KREBS!
mädelz, ich habe über diese erkrankung und hier im forum schon so oft geheult und wusste nicht, wie es weiter gehen sollte, wie ich helfen könnte, diesmal sind es freudentränen. auch wenn jetzt hier keiner eine konkrete antwort auf meine frage hatte, hoffe ich, dass hier einige aus meinen worten ein bisschen hoffnung schöpfen können. ES TUT SICH WAS!
es wurde meiner mutti und uns zeit geschenkt.
euch alles gute, ausreichend kraft und noch ganz viel zeit
wünscht
schnoeffke
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