Hallo Bine,
momentan scheint es hier mit dem Schreiben wieder besser zu klappen, hatte heute noch kein einziges Mal eine Fehlermeldung.
Tja, ich bin auch mal sehr gespannt, wie es bei uns weitergeht. Ich kann mir ja gut vorstellen, dass noch nicht alles weg ist, aber wenn das totes Gewebe ist, ist es ja nicht schlimm. Von Herdecke aus wollten sie schon nach der R-CHOP ein PET-CT organisieren - keine Ahnung, wie sie das gegenüber der Kasse argumentiert hätten oder ob sie einen Extra-Topf für solche Dinge haben, die sie für nötig halten, aber von der Kasse nicht übernommen werden. Uns wurde in Essen jedenfalls gesagt, dass die Kasse das erstmal nicht übernimmt. Erst wird ein CT gemacht, und dann schaut man weiter (also ähnlich wie bei Euch). Ich fände es aber richtig nervig, keine Gewissheit zu haben. Immer dieses Abwarten!
Durch ein PET wüsste man wenigstens, was Sache ist. Und gerade bei einer Teilremission finde ich das ganz wichtig! Ich meine, wenn die Dinger in der Lunge tot sind, ist Dein Mann doch in Vollremission, aber ohne PET sieht man das ja nicht!
Bleibt auf jeden Fall dran. In puncto weitere Möglichkeiten gibt es immer noch die allogene TP, die natürlich belastender ist als die autologe. Und man muss einen Spender haben. Wurde für Deinen Mann schon gesucht? Bei meinem haben sie es schon vor der autologen getan, vorsichtshalber.
Liebe Grüße
, und lasst Euch nicht kleinkriegen!
flautine