Hallo liebe Erle, hallo alle anderen hier,
ja ich hab mich tatsächlich ein bissl unglücklich ausgedrückt mit den Fehlern und Versäumnissen...trotzdem ist es leider so dass wenn wir uns mit Betroffenen z.B. hier in diesem Forum, ausgetauscht hätten, wir erfahren hätten was bei der Nachsorge zu beachten ist.
Dann hätte man die Lebermetas früher erkannt und behandelt und dies hätte
uns auf jeden Fall mehr Zeit gegeben.
Mein Vater wäre letztendlich dieser Krankheit erlegen, das wissen wir aber er hätte noch einige Dinge tun können die er so gern noch machen wollte.
Das maligne Aderhautmelanom im metastasierten Zustand ist eine noch recht unerforschte Tumorerkrankung, eine wirksame Therapie steht nicht zur Verfügung (systemische Chemo die nachweislich nix bringt, alles andere muß selbst bezahlt werden!!!), erst recht nicht, wenn Metas spät erkannt werden wie es bei meinem Vater der Fall war.
Die Ärzte waren meiner Meinung nach ratlos, einige skrupellos und vor allem sagte uns von denen keiner, dass beim AM die Nachuntersuchungen unbedingt
alle 3 Monate mit MRT notwendig und wichtig sind.
Bei meinem Vater halbjährliche Oberbauchsono...bei der die Metas in der Leber nicht erkannt wurden, obwohl sie da waren, bei der Entdeckung war dann die größte bereits über 13 cm!
Im nachhinein las ich in hier im KK worauf bei den Nachuntersuchungen geachtet werden muß, auf was man selbst bestehen soll...und dass man sich immer selbst kümmern muß...
das hinterläßt wirklich ein Gefühl der Ohnmacht und genau das sollten andere Betroffene nicht haben!
Das wollte ich mit "Fehlern und Versäumnissen" ausdrücken...wobei es weniger die unseren waren, wahrscheinlich auch nicht die der Ärzte...sondern einfach die schreckliche Tatsache, dass ausgerechnet unser Papa so eine heimtückische und eben noch nicht gut therapierbare Erkrankung bekommen mußte mit 61 Jahren.
Auf 1.000000 Menschen kommen 6 AM Erkrankungen, was auf der einen Seite
gut ist, weil wenig, auf der anderen Seite fehlen Betroffene für Studien mit neuen Therapieansätzen, drum kommt die Forschung da nicht weiter.
Ich bin kein Arzt, trotzdem ist es mir wichtig vor allem wenn AM Betroffene Fragen haben oder Unterstützung brauchen, zu helfen oder von den eigenen Erfahrungen zu berichten.
Genau das wäre im Sinne meines Vaters und ich weiß, er wird sich da oben freuen.
Ich wünsch euch eine gute Nacht und Dir liebe Erle, danke für Deinen Eintrag,
Du bist eine ganz Liebe
, hier sind überhaupt tolle, tapfere und solidarische Menschen zusammengekommen!
Kerstin