Hallo und einen schönen Sonntag,
jetzt muss ich doch noch mal kurz was schreiben...aber keine Sorge, ich bin immer noch ziemlich zufrieden mit der Entscheidung...aber ich war am Freitag eben noch mal in der Uniklinik zur allerletzten Herceptin-Infusion und hatte vorher das übliche Arztgespräch beim Legen der Nadel - was mich im ersten Moment leider wieder etwas verunsichert hatte.
Ich habe ihm also erzählt, was meine FÄ und ich geplant haben (zunächst AH ohne Zoladex, dafür Hormoncheck alle 4 Wochen, um ggf. doch Zoladex zu geben). Daraufhin fragte er mich, ob ich wisse, dass ich mich damit "fernab jeglicher Richtlinien" bewege. Ja, weiß ich, habe ihm auch erklärt, wie es zu dieser Entscheidung gekommen ist, meine FÄ sehr gewissenhaft und auch informiert ist.
2 Punkte sprach er an, die mich verunsichert haben - vorallem der erste:
- Hormonstatus unter Aromatasehemmer sei sinnlos, denn dann müsse man ihn schon 4 Wo. vorher absetzen, um einen aussagekräftigen Wert zu erhalten
- früher wurden AH zum Schwangerwerden eingesetzt, weil sie eine große Stimulation auf die Follikel ausüben. Und ohne Zoladex könne es eben zu solch einer Stimulation kommen...ggf. 3-4 cm große Follikel, wegen denen es zu Blutungen (in den Bauch) kommen könne...da müsse man schon alle 2 Wo. Ultraschall der Eierstöcke machen, was meine FÄ ja sicher nicht machen würde...
Hinterher als ich mit meinem Mann drüber gesprochen habe, fiel's mir auf einmal wie Schuppen von den Augen, was er damit wohl gemeint hat: dieses "Hormonchaos", von dem hier manchmal die Rede ist...dass also die FSH-Werte (Follikel-Stimulierendes Hormon...logo!) steigen können, wenn man noch nicht richtig postmeno ist. Ok, das weiß meine FÄ natürlich auch und sagte aber, dass wir dann ja mit Zoladex reagieren können.
Das einzige, was ich gerne wüsste ist, ob unter Aromatasehemmer wirklich kein sinnvoller Hormonstatus zustandekommt?
Ich hab noch bemerkt, dass es doch immer heißt, dass bei Frauen ab 40+, die Chemo bekommen, zu einem rel. großen Prozentsatz die Eierstöcke geschädigt bleiben und ihre Funktion eben nicht mehr aufnehmen. Dazu nannte er mir eine Zahl von lediglich 20%...Hm?!
Haben die Ärzte an der Uniklinik zu wenig Vertrauen in die niedergelassenen FÄ oder so schlechte Erfahrungen mit ihnen - oder muss dieser Arzt einfach vehement bei seiner Empfehlung (Tamox alleine, nur ggf. mit Zoladex) bzw. der der Uniklinik bleiben, um keine rechtlichen Probleme zu bekommen? Könnte ja sein, oder.
Ich habe im Anschluss an das Gespräch bzw. die Herceptin-Infusion aber das Thema bewusst weggeschoben (kurz noch zuhause mit meinem Mann drüber gesprochen) und bin zur Geburtstagsfeier meines Bruders gefahren. Wollte das Ganze auch erst mal sacken lassen und mich nicht wieder vom Gedankenkarussell mitschleifen lassen...
Und so kommt es, dass ich heute auch ziemlich entschlossen bin, genau den Weg zu gehen, weil ich Vertrauen zu meiner FÄ habe.
Aberr diese eine Frage interessiert mich doch - und ich werde sie natürlich morgen auch noch mal meiner FÄ stellen. Denn wir sehen uns wegen Ergebnis Hormonstatus und Knochendichte und dann wird sie mir das Rezept ausstellen.
Ich meine, ich würde es einfach gern erstmal ohne Zoladex probieren, sonst weiß ich nie, wie's wirklich um meine Eierstöcke steht. Ich sperre mich ja gar nicht gegen Zoladex, wenn es sein muss. Aber vielleicht muss es ja gar nicht sein.
Hach herrje...ich hatte eh das Gefühl, dass er nicht so ganz glauben konnte, dass ich selbst vielleicht auch in der Lage bin zu
fühlen, was in meinem Körper vorgeht...
Hab dann auch zwinkernd gesagt, dass er ja aber ein Mann sei
...ja, er würde aber als Gynäkologe sprechen. Aha - Mann bleibt aber Mann und auch ein Gynäkologe wird das niemals fühlen können, was er aus Hunderten von Büchern gelernt hat (das hab ich aber nicht mehr ausgesprochen)...und ich bin echt nicht so jemand, der ständig zwischen Mann und Frau unterscheidet.
Naja - hab mich dann noch mit einer Frau aus der Studienzentrale unterhalten, die sehr gut nachvollziehen konnte, warum ich z.B. auch nicht an einer weiteren Studie (SOFT) teilnehmen möchte. Und außerdem werden da keine weitergehenden Untersuchungen während der Studie gemacht, außer der normalen Vorsorge, an der ich ja eh teilnehme. Das einzige, was genau protokolliert würde ist die Gabe von Zoladex, minutengenau, darf nur vom Arzt verabreicht werden und wird gestellt. Tam oder AH läuft jeweils auf Rezept.
Das heißt, ich hätte für mich mehr Nachteile (Randomisierung) und ggf. bei Zoladex auch noch alle 4 Wochen die Fahrt zur Klinik.- Ich hatte nämlich beim Gespräch so den Eindruck als würden in der Studie (gerade bei der für mich interessanten Kombination "AH + Zoladex") noch viel mehr "engmaschige" Kontrollen laufen. Aber nichts, was meine FÄ auch machen könnte.
Ist übrigens diesmal keine Pharma-Studie - falls es wen interessiert.
So genug geschrieben...gehe jetzt noch mal mit meinem Sohn an den Badesee (ich aber noch nicht ins Wasser).
Liebe Grüße und Danke für's Lesen!
Durch das Aufschreiben wird's mir selbst auch oft klarer.
Claudia
