Guten Morgen liebe Lucie und liebe Ulli,
vielen lieben Dank für die herzliche Aufnahme hier-und dass ich mich, auch wenn wir keinen Hodgkin haben-hier austauschen darf.
das mit dem Kämpfen bezog sich mehr auf das Drachenherz--denn leider besteht mein Leben zur Zeit aus einem einzigen Kampf--was nun aber nicht bedeuten soll, dass ich der absolute Jammerlappen bin--ich hoffe das kommt richtig rüber
Evtl.mal ein kleiner Abriss was ALPS bedeutet--und warum ich mir wegen der veilen und doch schon größeren Lymphknoten bei meiner Tochter und mir solche Sorgen mache.
Das autoimmune lymphoproliferative Syndrom (ALPS; Synonym Canale-Smith-Syndrom) tritt typischerweise bereits im Kindesalter auf und ist charakterisiert durch chronische nicht-maligne lymphoproliferative Krankheitsbilder (Lymphadenopathie, Hepatosplenomegalie), Autoimmunität, Hypergammaglobulinämie, und eine erhöhte Anzahl von CD3+CD4-CD8- "doppelt-negativer" T-Lymphozyten. Im Erwachsenenalter haben ALPS Patienten ein erhöhtes Risiko für maligne Lymphome (M. Hodgkin, B- und T-Zell-Lymphome).
quelle-immundefekt-alps
Denn Fieber habe ich -sowie meine Kleine eigentlich immer-oder besser gesagt erhöhte Temperatur--liegt meist so bei 37,8-38,0.
Und was Nachtschweiß angeht--oooh ja den kennen wir auch zur Genüge.
Ich selber wurde mal in einer Klinik auf Leukämie und Hodgkin getestet--allerdings hab ich als Diagnose bekommen--der Verdacht konnte weder erhärtet noch ausgeschlossen werden.
Naja und nun sind die Immunologen halt auf diese doppelt negativen T Zellen gestoßen-und ich bin mir nicht soo sicher, ob sie zu schnell die Diagnose ALPS gegeben haben--und das andre nicht mehr soo beachten.
Ach, ist alles sehr verzickt--weil sich nichts soo eindeutig zeigt-und ich hier beim Lesen durchaus das Gefühl bekam, dass auch Hodgkin nicht sooo supi einfach auszuschließen ist--oder vertue ich mich da??
Wie gesagt, wurden mir schon einige der Knoten entfernt--aber eine anständige Ausschlussdiagnose bekam ich halt nie
Dazu sind all die Knoten-welche entfernt wurden--hübsch wieder nachgekommen-hab mich dann einfach an sie gewöhnt--da ja von Seiten der Docs eher alles ok war.
BSG Werte sind eh meist hoch--durchs Rheuma-und bei der Kleinen durch die extremen Infekte-wäre also kein guter Marker um Dinge auszuschließen.
ich werd mal warten, evtl.kommen ja noch Infos --die ich dann in Zusammenhänge bringen kann.
Noch eine Frage--wer behandelt denn Hodgkin--denn wir sind zur Zeit ja bei den Immunolgen in Behandlung.Wäre das eh die richtige Fachrichtung??
sonnige Grüße dragonheart