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Alt 14.10.2006, 17:56
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dandelion dandelion ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Dörte
zunächst einmal tut es mir schrecklich leid, dich mit diesen Informationen konfrontiert zu haben. Deine Ängste finde ich ganz natürlich.

Kann dir nicht sagen was du genau tun sollst, dafür bin ich weder Arzt noch kenne ich deine genaue Diganose. Erzähle dir aber gern was ich erlebt und getan habe. Bei meiner Mutter wurde im Jahr 2000 Vulva-Ca festgestellt und eine sehr umfangreiche Vulvektomie durchgeführt - und ich habe ähnlich empfunden wie du es beschreibst. Als ich letztes Jahr die gleiche Diagnose wie meine Mutter bekam, stand ich regelrecht (und wieder) unter Schock. Die Google-Ergebnisse hab ich wie durch Nebel gelesen und in meinem Hirn blinkte immer nur das böse Wort Krebs.

Irgendwie habe ich mich gefangen. Habe mich informiert und die Ärzte so lange gelöchert, bis ich alles verstanden hatte. Im Internet recherchiert. Die Mädels hier haben mich gut unterstützt (nebenbei: viele Fakten findest du unter "Krebs im Genitalbereich" einen Thread höher unter "HPV/VC Info Thread" zusammengefasst. Dort sind auch Hinweise zu vielen Ärzten im Bundesgebiet hinterlegt). Wichtig war mir damals, alles zu verstehen und das Tempo einigermaßen selbst zu bestimmen. Ich habe eine OP verschieben lassen, es war mir zu früh, ich wollte eine 2. Diagnose vorab und da kam es mir auf die Zeit nicht an. Von einem Mädel hier habe ich gelesen, dass sie zwischen Diagnose und OP "mal eben noch" umgezogen ist...

Spezialisierte ambulante Ärzte sind die, die zB Dysplasie-Sprechstunden haben. Ich kann einen niedergelassenen Arzt in Düsseldorf sehr empfehlen: PD Küppers (Dysplasie-Sprechstunde, Laser usw in der Praxis und ein Spezialist mit Herz) in Düsseldorf, erreichbar unter: 0211 32 83 85, Königsallee - mitten in der Innenstadt. Operieren lassen (und anvertraut) habe ich mich bei Prof. Schmolling in Köln, KH der Augustinerinnen. Die 2. Diagnose habe ich mir vorher bei Prof. Kühn in der Bonner Uni-Klinik geholt. Aber das ist alles in NRW. Ich weiß nicht, woher du kommst? Vielleicht kann dir PD Küppers (oder ein anderer Arzt aus der Liste im o.g. Thread) einen Spezialisten nennen, der bei dir in der Nähe ist. Woran ich erkenne, dass ein Arzt "gut" ist. Mmh, für mich zeichnet sich ein Arzt durch Kompetenz aus sowie die Art und Weise, wie er auf mich eingeht. Würde ich das Gefühl haben, dass mich ein Arzt nicht "sieht" und nicht ernst nimmt, würde ich wechseln.

Verstümmelt fühle ich mich in keinster Weise. Die inneren Schamlippen wurden entfernt und etwas Haut- und Fettgewebe rund um den Scheideneingang. Mehr nicht. Ich empfinde Erotik und Sexualität, habe Verkehr und kann nachwievor wohl auch Kinder haben (so Gott will ). Habe mich auch damit beschäftigt, was Weiblichkeit ausmacht und tue es noch heute. Wofür schämst du dich?

Zu Laser kann ich nichts weiter sagen, als das was hier im Thread (von Noreen?? u.a.) erwähnt wurde.
"VIN III mit Verdacht auf Carzinoma in situ" klingt so, als ob noch einiges abzuklären ist, aber immerhin wohl noch so rechtzeitig erkannt wurde, um evtl. sanfter vorzugehen.

Bei mir wurde im Nov 05 erst eine Probeentnahme im Krankenhaus gemacht. Da war noch gar nicht genau klar, was ich konkret habe (oder es hat mir keiner gesagt). Es bestand einfach der Verdacht auf ein gutartiges Geschür ODER Vorstufe ODER Vulva-Ca. Am Nachmittag stand dann der Arzt am Bett, teilte mir sehr lieb mit, einen Tumor direkt entfernt zu haben und bestätigte damit leider die Krebs-Diagnose und hat zunächst von radikaler Vulvektomie gesprochen. Ich wäre fast Amok gelaufen. Im Laufe der nächsten Tage, inkl. vieler Gespräche und Recherchen habe ich mit dem Arzt beschlossen, eine Teil-Vulvektomie vornehmen lassen, damit konnte ich gut auskommen.
Wichtig war mir damals, Informationen zu sammeln und echt irgendwie Ruhe zu bewahren. Hast du einen Partner oder Freunde, die dich unterstützen können?

Freue mich von dir zu lesen.
Liebe Grüße
dandelion

*editier*
Nachtrag: Bitte verwechsle eine VIN III nicht mit Vulva-Ca. Eine VIN ist eine Vorstufe, Grad III zeigt die Art der Dyslasie an. Eine VIN III wird oft operativ behandelt, um zu verhindern, dass Krebs entsteht.

Geändert von dandelion (14.10.2006 um 19:19 Uhr)
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