[Kuschelmerlin]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und wollte mal über den Leidensweg meiner Frau berichten. Da das Liposarkom sehr selten ist und noch seltener im Bauchraum vorkommt, ist man ja über jede Info und Erfahrung dankbar.

Im Herbst 2002 haben die Ärzte nach längerer Suche und Ratlosigkeit meine Frau aufgeschnitten und einen 3,5 Kg und 25cm großen Tumor entfernt, der im Fettgewebe der rechten Niere entstanden ist. Die Niere, die Gallenblase, teile der Rückenmuskulatur wurden entfernt und so manch anderes wurde rausgeschnitten. Die OP dauerte 9 Stunden.
Die Diagnose: Ein sehr agressiver aber "langsam" wachsender Tumor, der komplett rausgeschnitten wurde. Nachbehandlung bedürfe es keiner, weil eine Chemo sowiso nichts bringe. 1/4 Jährliche Kontrolluntersuchung.

Bei der 3. Kontrolluntersuchung im Spätsommer 2003 wurden dann Rezidive festgestellt. Eine erneute OP von 6 Stunden wurde fällig. Durch die starken Verwachsungen mussten sich die Ärzte zu den Tumoren durchschneiden. Der halbe Dickdarm und wieder ein teil der Rückenmuskulatur wurden entfernt. Leider hat sich der Tumor um die Vena Cava (Bauchvene) gewickelt und somit musste diese gegen eine 14cm lange Protese ersetzt werden. Zum Glück ist meine Frau so hart im nehmen.
Diagnose: Gleicher Tumor der nur zu 98% entfernt werden konnte. Nicht operable Reste sind noch in der Rückenmuskulatur. Darum soll eine hochdosis Chemo zu 4 Zyklen mit u.a. Ifosfamid gemacht werden.
Auch diese Chemo trotz abstoßen des Ports hat meine Frau im Vergleich zu anderen mit Bravour überstanden ohne Blut oder Antibiotika bekommen zu müssen.

Kurz nach der Chemo haben wir Geheiratet und uns dann über 2 tumorfreie Jahre gefreut, die meine Frau auch zur Erholung der heftigen Chemo benötigt hat. Im Februar diesen Jahres haben sie dann wieder einen ca. 5cm Tumor an der Rückenmuskulatur und einen 3-4cm Großen in der Lunge entdeckt. Weitere Unsicherheiten im Bauchraum gibt es auch noch.
Diagnose: Inoperabel, wir können hier z.Zt. nichts mehr tun.

Mit Hilfe der einen Ärztin aus der Onkologie haben wir aber einen Platz im Charite in Berlin für eine Medikamentenstudie bekommen.
Nun bekommt meine Frau eine Chemo in Tablettenform mit wenig Nebenwirkungen. Nachteil, sie muss 1 mal im Monat nach Berlin die Medikamente abholen und alle 2 Monate zum CT. Es gibt nur eine Handvoll in Deutschland, die das Medikament z.Zt. bekommen.
Bei der 1. Verlaufskontrolle konnten wir die Bilder nicht sehen und bekamen nur die Aussage, das die Erkrankung "Stabil" sei.

Was heisst denn nun Stabil in diesem Fall?

Lieben Gruß
und tapfer bleiben. Wer sich hängen lässt, macht es dem Dreck leichter.

Jörg