[MichaelaBs]

Ich bin vor zwei Tagen zufällig auf das Forum gestossen und sehr froh darüber. Ich hatte schon länger nach einer Möglichkeit des Kontaktes mit anderen Betroffenen gesucht, aber vielleicht nicht gezielt genug. Ich möchte gern meine Geschichte erzählen und würde gern erfahren, ob andere hier ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Die Überschrift könnte lauten: Begib Dich in die Obhut von Fachleuten und Du landest beim Onkologen...
Aber der Reihe nach: 1998 wurde bei einem Mitarbeiter offenen Tbc entdeckt, mit anderen Kollegen begab ich mich zur Untersuchung. Bei keinem ausser mir wurde etwas gefunden. Ich sollte zum Lungenfacharzt. Auf den Tine-Test reagierte ich heftig, so dass der Arzt, nachdem er mich noch unnötigerweise 14 Tage auf Lungenentzündung behandelte, mich in eine Fachklinik einwies mit der Bemerkung, dass alles Weitere nun dort abgeklärt würde, ich aber in einigen Tagen wieder zu Hause sein könnte und "der Rest" ambulant bei ihm geschehen könnte.
Aus ein paar Tagen wurden 6 Wochen, nachdem ich extrem heftig auf einen erneuten Tine-Test reagiert hatte, wurde ich mit den üblichen Medikamenten auf Tbc behandelt. Alle Sputum-Untersuchungen blieben negativ, die Bronchoskopie brachte nichts. Insgesamt 9 Monate nahm ich all diese Hammertabletten.Die Nachsorge verläuft ähnlich wie bei Krebs, erst alle 3Monate, dann alle 6, dann jährlich. Nachdem dieser Lungenfacharzt anfing, mich zu duzen (gut siehste aus, Mädchen) wechselte ich zu einem anderen.
2002 hatte ich das Gefühl dass er ein wenig stutzte, als er die Röntgenaufnahme betrachtete...
Anfang 2003 informierte mich ein Kollege über einen erneuten Fall von Tbc und ich ging aufgrund der Vorgeschichte sofort zum Arzt. Es war dann wie im Film: als ich ins Sprechzimmer kam, schritt er mit sorgenvoller Miene vor dem Bild auf und ab, machte einen Termin im Kh zur Abklärung aus. Dort wurde ich gleich gefragt, wie schnell ich zur OP kommen könnte, 14 Tage später die Aufnahme, 1 Tag später die OP mit dem Ergebnis: Peripheres Bronchialcarcinom rechter Lungenoberlappen, Klassifikation pT2, pN0, M0, G2, R0, "gering schleimbildendes Adeno Ca".
Wegen der "Tbc" ließ ich ein Gutachten für die Berufsgenossenschaft machen, da ich immer noch davon ausging, es könne ein Zusammenhang bestehen. Der Gutachter kam zu dem Ergebnis, dass ich nie Tbc hatte, vielmehr schon 1998 ein Bc.
Obwohl ich um die Möglichkeit des Wiederauftretens meiner Erkrankung wusste, habe ich die nächste Zeit relativ sorgenfrei gelebt, es war ja weiter nichts gefunden worden bei der OP...
Nachdem mich jedoch immer wieder die Frage beschäftigte, warum mein Lungenarzt mich so lange damit hatte herumlaufen lassen, wechselte ich erneut und ging in die Praxis des damaligen Gutachters. Im Mai 2005 sagte er noch, es sieht alles gut aus, ich würde warscheinlich mit dem Bc nichts mehr zu tun haben, erneute Kontrolle im August. Da dachte ich noch, wieso jetzt nicht alle 6 Monate, 2 Jahre sind doch um...
Seit ich im September zur Kontrolle ging, hat sich mein Leben grundlegend geändert: es wurde Wasser festgestellt, es folgten diverse Untersuchungen und das Ergebnis lautete Rezidiv mit Pleuritis carcinomatosa rechts und multiplen pulmonalen Absiedelungen in der rechten Restlunge.
Ja, nun habe ich seit Oktober einen Port, bekam zunächst Cisplatin und Navelbine, was ich rückblickend ziemlich schlecht vertrug. Nach einem Zyklus hieß es "Befundverschlechterung", ab Januar dann Taxotere mit dem Ergebnis eines Stillstandes und der allmählichen Veränderung der Pleura hin zu einer Verschwartung, denn nach der Befundverschlechterung wollte mein Onkologe nicht mehr punktieren. Ostern erhielt ich die letzte Chemo, seitdem habe ich Pause, Anfang September muss ich wieder zur CT-Kontrolle. Übrigens kenne ich das Problem, was Prinz Hennes beschreibt, ich kann nur ohne Kontrastmittel untersucht werden, weil ich total allergisch reagiere, das wurde 2003 im Kh festgestellt. Je näher der September rückt, desto mehr spielt sich natürlich wieder in meinem Kopf ab, jedes Zwicken und Stechen zwischen den Rippen registriere ich, aber das geht den anderen sicher ganz genau so. Ich wünsche mir, dass ich das Ausbildungsende meines Sohnes erlebe (21), er macht sich wohl mehr Sorgen um mich als er zugibt. Ich habe noch Eltern, die sich um mich sorgen, auch da habe ich das Gefühl es macht ihnen zu schaffen, dass ich vor ihnen gehen könnte, aber unsere Treffen sind nicht dominiert davon. Ich finde auch große Unterstützung im Freundeskreis, ich habe von Anfang an offen über alles gesprochen, auch die Möglichkeit, dass meine Zeit begrenzt ist.
Was mich aber immer wieder wütend macht, darum habe ich hier auch so ausführlich geschrieben, ist die Frage, warum hat mich der zweite Lungenarzt so lange damit laufen lassen, denn das Gutachten kommt zu dem Ergebnis, dass der Rundherd seit 1999 wuchs. Fakt ist doch, da brauche ich nicht Medizin zu studieren, dass die Gefahr eines Rezidivs kleiner ist, je kleiner der Tumor bei der Entfernung war. Aber mein Onkologe hat recht wenn er sagt, dass ich leider keine Zeitreise zurück machen kann.
Da hier auch über mögliche Alternativen zur Chemo gesprochen wird, möchte ich noch nachtragen, dass ich seit einiger Zeit täglich Heparin spritze. Nachdem ich den Onkologen gefragt hatte, ob nicht mehr als nur Stillstand zu erreichen wäre, sagte er, dass zwar noch keine abschließende Bewertung vorliegt, aber das Spritzen von Heparin sich günstig gegen Metastasierungen auswirken würde. Mal sehen...
Herzliche Grüße an alle
Michaela